'Vivi com dor crônica por anos - e isso fortaleceu meu relacionamento'

Quando eu tinha 11 anos, fui diagnosticado com osteomielite crônica, uma infecção óssea contínua e recorrente. Normalmente atinge uma área e, para mim, essa é a minha mandíbula. De alguma forma, desenvolvi uma infecção no osso da minha mandíbula, embora estatisticamente, que deveria ser impossível.

Quando eu fui crescendo, vi dezenas de médicos; se havia cura, eles não sabiam. Eles nem tinham certeza de como isso aconteceu, ou quando, ou por quê. Eu era saudável e nunca experimentei nenhum tipo de lesão ou trauma facial. A única suposição educada que alguém poderia fazer foi uma visita ao dentista e azar.

Quando eu tinha 13 anos, eu havia tomado três tipos diferentes de antibióticos e me submetido a duas biópsias. Em puro desespero, meus pais me levaram a Los Angeles para ver uma famosa mística russa conhecida por seus poderes de cura.

“Você tem uma doença”, sussurrou a mística imediatamente para minha mãe em russo. Tínhamos percorrido todo o caminho desde San Diego e ficado horas na fila do que me lembrei ser um salão de banquetes de hotel reservado para casamentos e Bat Mitzvahs.

"E você nunca vai encontrar um marido", o Uma mulher russa acrescentou, usando seus poderes para deduzir que eu era hetero e queria me casar. Ela ofereceu pedras mágicas para armazenar em nossa casa, que ela considerou amaldiçoadas e, em última análise, a razão pela qual o infortúnio caiu sobre mim. Eles custam US $ 1.000.

"Vamos", disse meu pai.

Durante o ensino médio, a dor crônica se intensificou e a inflamação se espalhou, esta última que escondi habilmente ao pedir por cortes de cabelo em camadas e franjas laterais que cobriam as partes inchadas do meu rosto que eu tinha vergonha. Nunca contei a ninguém sobre minha mandíbula, ou a dor, sua longevidade infinita e punitiva. Nas fotos, sempre inclinei a cabeça para a direita ou fiz um sinal de paz bobo com a mão que cobria metade do rosto. Eu nunca usei meu cabelo preso.

O que eu aprendi sobre prestar atenção é que ninguém realmente o fazia. Pense nisso: quando foi a última vez que você realmente focou no rosto de alguém e percebeu os detalhes? Vemos o que mais ou menos esperamos, e ninguém esperava que uma adolescente tivesse uma mandíbula inchada todos os dias.

Depois do místico, vi um curandeiro judeu ortodoxo. Eu pedi a um médico homeopata que eu precisava começar a comer ovos sem gaiola. Experimentei arnica e medicina chinesa. Eu fiz acupuntura. Por volta dos meus 20 anos, fiquei mais reservado e ressentido, pessimista e cansado. Eu estava prestes a me formar na faculdade e a dor piorou. O inchaço aumentava e diminuía, e parecia não haver rima ou razão por trás disso.

Por causa dos muitos analgésicos que estava tomando, não conseguia beber. Eu lentamente parei de ir a festas. Eu namorei esporadicamente, não levando nenhum relacionamento muito a sério, mas com um desejo desesperado. Eu não conseguia suportar a ideia de um cara descobrir o quão quebrada eu estava. Eu me perguntava, constantemente, se o que a bruxa russa dizia era verdade.

Não era. Conheci meu agora marido, o subchefe de um restaurante em que ambos trabalhamos durante meu último ano de faculdade. O flerte levou ao namoro e o namoro levou a morar juntos, e morar juntos levou à ansiedade de serem descobertos. Nunca permiti que ninguém se aproximasse de mim, romântico ou não. Eu tinha medo do que aconteceria quando uma pessoa gostasse de mim o suficiente para realmente prestar atenção ao meu corpo.

Se ele percebeu, ele nunca disse nada. Acabei abrindo a boca sobre minha mandíbula durante um encontro, cerca de seis meses em nosso relacionamento. Estávamos dando um passeio e a pulsação tinha se intensificado tanto que tive de me deitar no carro. Depois de cerca de uma hora me esparramado no banco de trás esperando o Tylenol e o ibuprofeno fazerem efeito, contei a ele sobre a osteomielite, os médicos, o místico russo.

"Sinto muito", disse ele , esfregando minhas têmporas.

Depois de cerca de um ano de dor intensa que não se tornou páreo para minhas pílulas de venda livre, meus pais e eu encontramos um cirurgião oral que sugeriu uma cirurgia mais agressiva. “Como uma bomba de tapete”, explicou-nos. O plano era ele serrar o osso quebrado.

Levei um verão inteiro, que felizmente tive como estudante de pós-graduação, para curar - e foi um inferno. Nas primeiras semanas, não consegui tomar banho sozinha. Minha mandíbula estava tão inchada, eu não conseguia falar, não conseguia comer alimentos sólidos, não podia (e não queria) sair de casa por três meses. Perdi 7 quilos. Meu marido fazia purê de comida para mim como se fosse um bebê. Todos os dias, ele e meu pai se revezavam para me deixar na fisioterapia, onde basicamente aprendi a falar novamente.

Um ano se passou até que eu pudesse me olhar no espelho e não ter mais vontade de chorar. A cirurgia aliviou a dor, mas não completamente. A dor ainda estava lá, assim como meus analgésicos que carreguei em um pequeno frasco que chacoalhou em minha bolsa como um maracá estridente.

Ao longo de tudo, a dor, a cirurgia, e depois de volta à dor novamente, eu me perguntei se eu estava segurando meu marido. Muito de sua vida girou em torno de me consertar. Ele poderia dizer quando eu estava lutando, chamando minha mistura de comprimidos de “o coquetel” e me ajudando a tomá-los sem eu perguntar. Se ele me viu enrolado na cama esfregando meu queixo, ele diminuiu a luz ou encheu um saquinho com gelo.

Às vezes, cancelávamos o encontro noturno porque a dor era ensurdecedora. Às vezes eu ficava tão triste e tão absorto em mim mesmo com meu queixo estúpido que me esquecia de sexo, de mostrar afeto ou mesmo de ser grato.

Minha frustração se transformou em mau humor. Eu me sentia como se estivesse exigindo muita manutenção, um fardo para o qual ninguém se inscreveu. Todas as opções acima ainda são verdadeiras. Então, como uma pessoa pode querer passar o resto da vida com alguém tão arruinado, tão desertor?

Ainda estou trabalhando nisso, mas percebi que não poderia continuar pensando assim e me tratando deste jeito. A dor crônica está profundamente enraizada na minha identidade e ajudou a esculpir quem eu sou. Isso me amoleceu e endureceu. Sou uma pessoa que sofre de dores crônicas, mas também sou escritora, editora, gerente, filha e esposa de alguém que nunca me considerou prejudicado.

Como eu era escrevendo isso, meu marido disse algo que ficou grudado em mim: 'Não era uma opção, não estar com você. Eu te amo, e 'você' não é sua dor de mandíbula, 'você' é a mulher com quem eu quero passar todos os dias porque você é inteligente, engraçada e bonita em todos os diferentes tipos de maneiras. '

Embora eu não acredite totalmente na mentalidade de "tudo acontece por uma razão", acho que meu marido e eu somos quem somos como um par por causa da minha luta com a dor. Eu faria de outra maneira? Duh, eu trocaria minha dor em um piscar de olhos.

Mas como não posso, aprendo a controlá-la e não a deixo engolir minhas ambições ou minha autoconfiança. A cada passo do caminho, meu marido está lá para mim, garantindo que eu não perca de vista meus objetivos. Somos uma frente unida. Não acho que um relacionamento poderia ser mais sólido do que isso.