Jack Osbourne reflete sobre seus últimos 5 anos vivendo com esclerose múltipla: 'O lado emocional é a parte mais difícil'

Quando Jack Osbourne foi diagnosticado com esclerose múltipla aos 26 anos, ele pensou consigo mesmo: Como faço para fazer limonada com isso? Como posso transformar isso em algo bom? Sua resposta: uma parceria com a empresa farmacêutica Teva Neuroscience para lançar You Don't Know Jack About MS, uma plataforma online que fornece informações e recursos para pessoas que vivem com a doença e seus familiares. (Confira o mais recente webisode aqui.) Agora em seu marco de cinco anos com esclerose múltipla, Osbourne ainda está trabalhando para aumentar a conscientização sobre a doença. Ele falou com Health sobre como ele mantém seus sintomas sob controle, seus analgésicos favoritos e por que é tão importante viver o momento.

Estou muito bem agora - bate na madeira . Você não pode colocar um preço nisso. Estou saudável e não tenho crises significativas há muito tempo. Tenho EM recorrente-remitente, o que significa que você tem surtos e eles vão embora.

Tive dois problemas graves, que levaram ao meu diagnóstico. Eu tive o primeiro surto e não tinha ideia do que era na época, mas minhas pernas ficaram dormentes por três ou quatro meses. Eles eram muito sensíveis a temperaturas quentes e frias. Se a fivela do meu cinto tocasse minha perna, parecia fogo. Mas então, quando eu ia e entrava em um banho quente, minhas pernas pareciam congelar. Isso foi embora depois de quatro meses. E então, cerca de 18 meses depois, desenvolvi neurite óptica e foi isso que me levou a ir ao médico.

Eu totalmente descartado como, 'Oh, isso é apenas uma coisa estranha. Eu apenas belisquei um nervo; Eu ficarei bem.' Eu tinha 24 anos na época, acho. Quando eu não conseguia ver muito bem, pensei que esse era um problema que provavelmente deveria ser verificado. Mas eu não tinha ideia de que os sintomas estavam relacionados.

Ele foi restaurado, mas meu olho direito nunca voltou ao normal. Gosto de dizer que meu olho esquerdo é uma TV 4K e meu olho direito é como uma TV dos anos 80.

Não é todo dia, mas às vezes experimento o que muitas pessoas chamam de 'zaps'. Parece que uma corrente elétrica está subindo e descendo por seus braços e pernas, como se você tocasse em um fio quente. Eu costumava pegá-los com mais frequência, como fazia a cada duas semanas, mas agora posso passar um ou dois meses sem.

É engraçado, quando você é diagnosticado com EM, o conselho que os médicos dão a você é seguir um plano de tratamento, comer de forma sensata, fazer exercícios regularmente e minimizar o estresse. Bem, não é esse tipo de receita para uma boa vida de qualquer maneira? Faço todo o possível para manter meu sistema imunológico saudável. Eu faço isso comendo direito - tento ficar longe de alimentos inflamatórios - e exercícios muito rigorosos. Vou à academia três ou quatro vezes por semana. Eu vou duro. Eu faço eventos de CrossFit e endurance.

Eu fiz de tudo, desde andar de bicicleta, a 10Ks e desafios Gold Rush, que são de 10 a 20 milhas carregando 30 libras de peso em uma mochila. Estou fazendo uma corrida de aventura de 24 horas neste verão. Eu gosto de ir atrás disso. Mas também não gosto de esfregar isso na cara de ninguém.

Exatamente. Eu tenho que lembrar que sou capaz de fazer isso agora e estou orgulhoso de poder fazer isso. Mas existem muitas pessoas com EM que não conseguem. Essa é a parte realmente frustrante sobre esta doença; é tão diferente para cada pessoa.

O estresse é provavelmente o que mais me faz sentir, por assim dizer. Sinto uma pressão física do estresse. Isso me faz sentir desorientado. Acho que nos momentos em que sofro de depressão induzida pela EM, é em momentos de estresse.

O lado emocional da EM é a parte mais difícil. A depressão é um dos sintomas mais comuns que as pessoas com EM compartilham. É como o elefante na sala. Eu até fiz isso na semana que antecedeu meu casamento, e certamente não tinha nada para ficar deprimido. Eu olho para minhas duas filhas e, não para ficar muito sentimental, mas há aquela noção de que, se elas se casarem, posso não ser capaz de levá-las até o altar. Eu posso ficar meio pesado com isso. Há momentos em que simplesmente surge do nada e realmente me dá um chute na bunda.

Sou um grande defensor do jogo. Tenho muitos hobbies com os quais realmente me comprometo e uso isso como uma saída para desestressar, o que ajuda com a depressão. Também sou fã de psicoterapia. Eu tenho ido por alguns anos. Também acho importante ter uma vida social.

Estou indo muito bem. Ultimamente, tenho experimentado o elemento humano de cair no lixo de vez em quando, mas não tenho um estado de depressão realmente alterado há algum tempo.

Minha família e amigos estão começando a perceber: 'OK, bem, ele está bem. Parece que ele tem controle sobre isso. ' Inicialmente era como se todos estivessem no convés, pessoas perguntando: 'O que você precisa, o que você quer? Todos estavam sendo muito cuidadosos. Minha esposa é da Louisiana e eu fui criado na Inglaterra. As diferenças culturais quando você é britânico e está doente e você é do Sul e está doente são como noite e dia. Quando fico doente, é como, 'Me deixe em paz, não fale comigo, eu te aviso se eu precisar de alguma coisa.' Se minha esposa está doente, é como, 'Esfregue meus pés! Faça isso, faça aquilo! Eu preciso de água!' Eu opto pela abordagem rígida do lábio superior. Eu sempre tive. Eu não exijo muito de mãos dadas. Mas pode não ser assim para sempre. Portanto, não quero irritar as pessoas ao meu redor que podem segurar minha mão um dia!

Meus médicos me dão golpes gerais; eles expõem o que pode acontecer. Não quer dizer que a EM recorrente-remitente não pode se transformar em progressiva - o que significa que você está em um estado constante de crises e seu corpo apenas se deteriora como resultado - se não for tratado ou manuseado adequadamente. O que eu sei é que é um pouco o papel dos dados. Eu poderia ser ótimo, ótimo, ótimo por anos e então isso poderia me atingir como uma tonelada de tijolos. Tenho que me preparar psicologicamente para isso. E, por mais terrível que seja, você vai para a cama todas as noites pensando: 'Amanhã é o dia? E se for, qual é o plano? '

A única coisa que recebo é:' Você está ótima! ' Eu fico tipo, 'Você está dizendo isso porque eu tenho EM? Qual é a aparência de alguém que tem EM? ' Essa foi a razão por trás de Você não sabe, Jack.

Meu filho de 5 anos me vê tomando meu remédio. Eu tomo um injetável que tomo três vezes por semana, então ela me vê injetando em mim mesma e fica tipo, 'O que é isso? O que isso faz? ' Ela adora brincar de médica, então fica toda animada. Eu acho que é divertido para ela. Mas quando eu explico que papai está meio doente, ela diz, 'Oh, ok.' Acho que à medida que envelhecem, eles serão capazes de compreender um pouco mais. Mas sou muito ativo com meus filhos. Estamos sempre fazendo coisas, seja ir à praia, parque ou acampar. Tento ser o mais ativo possível, porque não há garantia de que será assim para sempre.

Pearl é como um peixe, adora água. Eu surfo muito, então espero que nos próximos um ou dois anos eu a coloque em uma prancha de surf. Andy tem 2 anos, mas é como meu amiguinho escalador. Podemos fazer alguns acampamentos. Tenho pensado em puxar o gatilho e conseguir um trailer. Eu quero fazer toda a costa do Pacífico com eles, ir para Washington. Ah, e eles também gostam de gatos e unicórnios.

Quero um time de beisebol inteiro.