Viver com a doença falciforme é uma batalha constante contra a dor, segundo uma mulher que a tem

“Você não parece doente.”

Isso é algo que ouço o tempo todo. É difícil fazer as pessoas entenderem que não pareço com o que estou passando.

Tenho a doença das células falciformes, uma doença genética complexa do sangue que afeta a forma dos glóbulos vermelhos. Sou um entre milhões em todo o mundo com essa doença, e é por isso que setembro é o mês da consciência das células falciformes, uma época para chamar a atenção para a necessidade de mais pesquisas e novos tratamentos.

Pessoas com doença falciforme herdar um gene de hemoglobina anormal que impede o fornecimento adequado de oxigênio aos órgãos do corpo, razão pela qual a forma da minha doença também é chamada de anemia falciforme. A doença é caracterizada por eventos imprevisíveis, graves e dolorosos, conhecidos como “crises de dor da célula falciforme”.

Eu tinha cerca de três ou quatro meses quando tive minhas primeiras crises. Meu pai se lembra de mim chorando, chorando e chorando, então ele e minha mãe me levaram para o hospital. Foi quando eles descobriram. (Nenhum dos meus pais tem a doença, mas os dois têm o traço genético.)

Ao crescer, sempre tive dores. Lembro-me de estar no jardim de infância, e um dia na aula comecei a ter isso no meu peito. Foi tão ruim que a única coisa que pude fazer foi começar a chorar. Acho que naquele momento comecei a entender que algo sério estava acontecendo.

Quando as pessoas perguntam como é a dor, eu digo a elas que imaginem que você deu uma topada ou bateu em algo realmente afiado - agora imagine isso dez vezes pior. É constante, como se você fosse atingido repetidamente.

Mas eu era tão normal quanto poderia ser quando criança. Meus pais diziam a mim e a minha irmã mais nova, que também tem anemia falciforme: “Vá brincar lá fora se quiser. Se você ficar doente, lidaremos com isso como vier. ” Quando adolescente, fui líder de torcida. Meus amigos mais próximos eram todos muito protetores e cautelosos comigo. Mas eu não queria que a célula falciforme me mantivesse abaixada ou recuasse. Se eu tivesse que ser hospitalizado, era assim mesmo. Eu não estaria protegido.

Então fui para a faculdade a cerca de seis horas de distância de casa, para a Virginia State University. Claro, o plano era durar quatro anos, fazer isso. Mas não funcionou como eu queria: no meu primeiro semestre, fiquei muito doente e tive que remover a vesícula biliar. E no meu segundo ano, fiquei muito doente de novo. Não muito depois, me transferi para a Winthrop University na Carolina do Sul e voltei para casa.

A transição da adolescência para a idade adulta - a maneira como seu corpo muda, todas as coisas que você está passando na vida - causa muito estresse e tensão. E qualquer coisa que coloque pressão sobre seu corpo pode causar uma crise de dor de célula falciforme. Então eu sei que isso deve ser parte do problema. Mas mesmo depois de voltar para casa, fiquei tanto no hospital que acabei tendo que me retirar da escola lá também, depois de um semestre.

Esse foi um ponto muito baixo para mim: eu estava em a idade em que você está pensando que a vida vai dar certo e você tem as coisas planejadas, e isso era impossível. Eu pensava: nem mesmo faça um plano, porque não vai funcionar. Isso foi muito deprimente.

Foi a primeira vez que pude sentir o quão incontrolável e imprevisível é a célula falciforme. Estou forçando, estou tentando, estou fazendo todas as coisas que deveria, estou indo ao médico ... mas parecia que nada estava funcionando. Eu simplesmente não conseguia melhorar; Continuei tendo crise após crise após crise.

Quando você vai ao pronto-socorro tanto quanto eu, os médicos e enfermeiras passam a conhecê-lo. Mas isso nem sempre funciona a seu favor. Porque eles dizem, “Você está de volta?”

A doença falciforme vem com o estigma de que é uma doença negra, porque afeta os afro-americanos mais do que qualquer outra raça. E todo mundo sabe que não são apenas os negros: os brancos têm. Alguns indianos têm. Mas porque é mais direcionado aos negros americanos, isso o torna uma "doença negra", e isso o estigma e os estereótipos. Ser afro-americano já é uma coisa difícil, e é difícil fazer as pessoas entenderem.

Um dos meus próprios médicos disse: “Pessoas brancas podem ir ao pronto-socorro com a coisa mais simples e é mais fácil para para ter acesso a opióides do que para um afro-americano conhecido por ter esta doença grave. ” Portanto, estamos sempre sendo examinados e tendo que travar uma batalha apenas para poder vir ao hospital e receber tratamento. Você sabe, eu não quero estar lá.

Eu sei que os médicos do pronto-socorro não têm o melhor conhecimento sobre a anemia falciforme. Mas se você já passou por isso, sabe como é difícil. E mesmo assim, por qualquer motivo, eles simplesmente acham que estamos lá porque queremos as drogas. Eles pensam: “Você não pode estar sempre com tanta dor o tempo todo.”

Pude voltar para a faculdade aos 24 anos e, por volta dessa época, comecei a tomar hidroxiureia - que, até recentemente, era o único medicamento aprovado pelo FDA para a anemia falciforme. Eu estava cansado disso no começo. Já tinha ouvido histórias de pessoas que não tiveram sucesso com ele e sobre os efeitos colaterais (queda de cabelo, dor de estômago), mas tentei, porque sou o tipo de pessoa que julga com base em minhas opiniões. No começo, tive dificuldade com isso - tínhamos que brincar com as dosagens - mas parecia que estava começando a funcionar. E então engravidei.

A gravidez em si foi boa, mas fez com que a célula falciforme enlouquecesse. Eu estava com dores constantes a partir do segundo trimestre e tive que abandonar a escola novamente, duas semanas antes da formatura. Fiquei fora cerca de um ano com minha filha (que não tem doença falciforme), depois voltei e refiz o meu último semestre. Finalmente, em 2011, cinco anos depois do planejado, me formei na Universidade da Carolina do Sul-Beaufort.

Eu queria me tornar diretor de escola ou orientador, mas isso exigiria um pouco mais de escolaridade e não fui capaz de continuar. Célula falciforme ... é cansativo. Depois da minha filha, fiquei muito doente, entrando e saindo do hospital. Eu não consegui um emprego. Eu não consegui trabalhar. Eu nem consegui tentar um emprego.

Acabei sendo uma mãe que fica em casa. Claro que há momentos em que sinto que se pudesse ter uma carreira, se pudesse trabalhar, seria capaz de fazer muito mais pela minha filha e por mim. Mas eu aceito minha situação. Não sou capaz de ter a vida que pensei que queria e estou bem com isso. Sou capaz de lidar com as cartas que recebo. Isso me tornou uma pessoa mais forte. Isso me tornou mais aberto.

A relação em que estou agora foi difícil no início, porque fiquei doente por um tempo e fiquei com muito medo, mas já se passaram oito anos, então temos persistido para fora e ele esteve lá comigo. Eu também tive minha irmã mais nova; Tenho sorte de ter alguém que entende o que estou passando.

Não há cura para a anemia falciforme, mas a boa notícia é que comecei um ensaio clínico chamado SUSTAIN, conduzido pela Dra. Julie Kanter, o diretor do programa de células falciformes para adultos da Universidade do Alabama em Birmingham, que me fez tomar um medicamento aprovado pelo FDA chamado Adakveo (crizanlizumabe).

Tive muito sucesso com ele. Eu sou capaz de ser mais ativo e isso é uma sensação boa. Eu costumava ter que acordar meia hora ou hora mais cedo do que minha filha para poder tomar algo para a dor antes de ter que acordá-la e prepará-la. Agora, na maioria dos dias, consigo me levantar e começar imediatamente. Fui voluntário na escola dela - algo que sei com certeza que não teria sido capaz de fazer antes deste julgamento. E minha filha dança, então temos estado em todos os lugares em competições de dança e prática.

Com Covid, eu tenho ficado praticamente dentro de casa. A única coisa que faço é ir ao supermercado. Felizmente, minha clínica de células falciformes permaneceu aberta, então pude ir lá para o tratamento da dor. Eu fui ao pronto-socorro uma vez. Foi no fim de semana e eu estava com muitas dores, então eu realmente precisava ir. Mas eu estava tentando ficar longe, porque não tinha certeza de como seria, na medida em que mantinham os pacientes Covid separados.