Olhando para trás na vida com psoríase: 3 histórias

Michelle Mandere, 24

Como foi o seu diagnóstico e como ele o afetou?

Inicialmente, houve muita confusão em relação à minha condição. Minha mãe me levou a muitos médicos, e nenhum deles sabia exatamente o que eu tinha. Isso levou a um tratamento desnecessário, o que irritou ainda mais minha pele.

Mais tarde, fui encaminhado a um dermatologista que acabou me diagnosticando com psoríase. Meu diagnóstico não me afetou no começo porque eu tinha apenas 7 anos. Mas, conforme fui ficando mais velho, comecei a notar diferenças entre mim e meus colegas.

À medida que outras pessoas começavam a notar minha condição de pele, elas me faziam muitas perguntas. Alguns até não queriam se associar a mim porque achavam que era contagioso. As pessoas reagiram de maneiras diferentes à minha psoríase, que às vezes parecia isoladora.

Quais foram alguns dos maiores desafios que você enfrentou ao viver com psoríase?

A coisa mais desafiadora sobre ter psoríase para mim é o desconforto constante que sinto, não importa o que eu visto ou o tempo. Também sinto fadiga severa e efeitos colaterais da minha medicação, como náuseas e úlceras na boca.

Ter psoríase afeta minha confiança e auto-estima, especialmente durante um surto. Não importa o quanto estou confiante ou cheio de amor-próprio, sempre há dias em que me sinto muito inseguro para sair de casa ou estar perto de pessoas.

Isso é difícil de lidar porque sei que meus entes queridos não se importam e sempre querem estar perto de mim. Mas a psoríase pode devastá-lo e fazer com que você se isole dos outros. Torna-se um buraco profundo do qual às vezes é difícil sair.

Quais são suas melhores dicas para surtos ou dias ruins?

Minha coisa favorita a fazer é tomar um banho quente e mergulhar nele por um tempo. Eu também faço o meu melhor para falar com as pessoas do meu sistema de apoio sobre como estou me sentindo. Isso me ajuda a realinhar meus pensamentos e me aterrar de volta à terra novamente. Como resultado, começo a me sentir menos isolado.

O que você gostaria que outras pessoas soubessem sobre a psoríase?

Pessoas com psoríase podem levar uma vida normal e buscar o que quiserem. A condição não tira quem você é. Também não define você.

Também gostaria que as pessoas soubessem que não é contagioso. A maioria das pessoas que encontro faz de tudo para evitar se aproximar de mim por medo. Suponho que seja apenas o medo do desconhecido, mas posso garantir a todas as pessoas que a psoríase não é contagiosa.

Janelle Rodriguez, 27

Como foi o seu diagnóstico e como o fez isso afeta você?

Fui diagnosticado com psoríase aos 4 anos de idade, então eu era muito jovem para entender meu diagnóstico no início. Em vez disso, afetou mais minha mãe.

Ela me levou para ver dermatologistas, e eu tentei vários medicamentos e remédios caseiros. Minha mãe ensinou minhas irmãs como aplicar meus medicamentos tópicos, caso ela não pudesse um dia. Acho que parte dela sabia que ser diagnosticado com psoríase poderia ter um impacto negativo em minha vida.

Acredito fortemente que desde muito cedo minha mãe fez tudo ao seu alcance para me impedir de enfrentar esses obstáculos. Dizem que a ignorância é uma bênção e, na minha adolescência, quanto menos eu soubesse, melhor. Mas eu não poderia viver na minha bolha de ignorância por muito tempo.

Quando adolescente, notei uma atenção negativa que era atraída para mim sempre que mostrava minha pele. Lembro-me dos olhares de nojo e dos comentários que as pessoas faziam. Era como se o que eu tivesse fosse contagioso e as pessoas tivessem medo de chegar perto demais. Nunca me senti bem. Tive vergonha da minha própria pele.

Eu mantive minha pele coberta tanto quanto pude porque pensei que estava fazendo um favor aos outros. Quando finalmente falei com um dermatologista, minha única pergunta foi: “Como faço para me livrar disso?” Ele explicou que o que eu tinha era crônico e não havia cura. Eu teria isso por toda a vida e teria que aprender a conviver com isso e controlá-lo.

A partir do momento em que essas palavras escaparam de seus lábios, o encontro acabou para mim. Fiquei impressionado com a notícia. Tudo que eu conseguia pensar era como o resto da minha vida seria. Parecia que uma vida muito longa e miserável estava à minha frente.

Quais foram alguns dos maiores desafios que você enfrentou enquanto convivia com psoríase?

Minha batalha contra a doença mental foi meu maior desafio. Não apenas essas experiências negativas me impactaram pessoalmente, mas foi como se alguém tivesse arrancado a felicidade de mim e toda esperança se foi.

Como resultado disso, tive depressão quando adolescente. Foi uma batalha silenciosa. Reprimi muitas das minhas emoções, meus pensamentos e lidei com a minha situação isolando-me. Meu quarto e meu suéter preto se tornaram meu porto seguro.

Eu tentei o meu melhor para sempre manter uma cara de pôquer na escola e em casa. Eu não queria chamar atenção para mim. Eu não queria ser visto. Eu senti que ninguém iria entender o que eu estava sentindo por dentro.

Como eu poderia fazer outras pessoas entenderem que era mais do que apenas uma doença de pele? Como alguém que não tem que enfrentar os obstáculos diariamente pode entender como isso me afetou mentalmente?

Eu não sabia como comunicar o que estava sentindo para ajudar minha família e amigos próximos a me entender Melhor. Foi um desafio não ter alguém com quem pudesse me relacionar. Eu preferia ficar quieto e lidar com isso sozinho.

Quais são suas melhores dicas para crises ou dias ruins?

Lembre-se de ser gentil e paciente consigo mesmo. A cura é uma jornada e você não pode apressá-la. Busque conforto naqueles que trazem alegria e positividade. Nunca tenha vergonha de procurar ajuda.

Não há problema em sentir tristeza e não há problema em ser vulnerável. Lembre-se de cuidar de si mesmo mental e fisicamente. Você é uma pessoa incrível e resiliente e vai superar isso. Mais importante ainda, você não está sozinho.

Você é amado por seus amigos e familiares, e há uma comunidade incrível de pessoas com psoríase que são edificantes, motivadoras e gentis. Eu sei que pode ser difícil ver a luz no fim do túnel quando sua pele está queimando ou quando você está tendo um dia ruim. Mas há uma fresta de esperança nisso.

Você olhará para dentro e aprenderá muito sobre si mesmo. Você vai descobrir essa força e resiliência que talvez nunca tenha imaginado ter. Quando sua pele começar a cicatrizar novamente, ou quando você se sentir melhor, apreciará as pequenas coisas que muitas vezes podem ser esquecidas. É uma jornada que tem seus altos e baixos, mas é linda quando você começa a se descobrir.

O que você gostaria que outras pessoas soubessem sobre psoríase?

Eu gostaria que houvesse uma forma de ajudar as pessoas a compreender a complexidade da psoríase. É fácil ver isso como apenas uma doença de pele, mas é muito mais.

A psoríase pode afetar a qualidade de vida de uma pessoa. É importante mudar a maneira como reagimos e olhamos para quem tem psoríase ou qualquer condição de pele. Trabalhem juntos para aumentar a conscientização e normalizá-la. Dessa forma, podemos ter uma geração de crianças crescendo sem o estigma negativo que muitos de nós sentimos.

Ashley Featherson, 29

Como foi o seu diagnóstico e como ele o afetou?

Eu tinha 4 anos quando fui diagnosticado com psoríase. Com o passar dos anos, meus sintomas surgiam e desapareciam conforme eu tentava vários tratamentos. No colégio, estava sob controle, mas explodiu novamente durante o meu primeiro ano da faculdade.

Tem sido uma montanha-russa desde que fui diagnosticado. Eu terei pele limpa um ano, então terei flare. Então, terei pele queimada por um ano, então tudo ficará claro. Nos últimos 2 anos, tem estado presente de forma consistente, que é o período mais longo em que experimentei uma crise.

Quais foram alguns dos maiores desafios que você enfrentou ao viver com psoríase?

O amor-próprio tem sido meu maior desafio. Quanto mais velho eu ficava, mais inseguro eu me tornava.

Foi só no ano passado ou depois que disse a mim mesmo para não permitir que a psoríase me controlasse mais. Tento não deixar que isso influencie minha escolha de roupas, como interajo com as pessoas e como me vejo. Ainda tenho dias difíceis, mas estou abraçando minha jornada.

Quais são suas melhores dicas para surtos ou dias ruins?

Eu sou realmente grande em uma abordagem holística. Percebi uma mudança nas crises após o uso de ingredientes limpos para uso doméstico e produtos para a pele. Eu mergulho no sal do Mar Morto, o que faz maravilhas! Ainda luto de vez em quando com erupções no couro cabeludo, mas estou testando diferentes produtos para ver o que funciona.

Eu também mudei minha dieta tremendamente e já posso ver a diferença. Eu eliminei laticínios, açúcar e produtos de farinha branca. Meditar e registrar regularmente também ajuda, especialmente quando estou tendo um dia ruim. Escrevo sobre como me sinto e pelo que sou grato.

O que você gostaria que outras pessoas soubessem sobre a psoríase?

Eu gostaria que outras pessoas soubessem que a psoríase é mais do que apenas descoloração. Existem outros sintomas físicos e mentais além do que os olhos podem ver.

Se você também vive com psoríase, saiba o que vale e que há dias melhores pela frente. Entenda que é um processo, mas você pode curar com dedicação e trabalho duro.

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