Conheça o adorável garotinho nascido sem nariz

Todos os pais amorosos pensam que seus filhos são um em um milhão. Mas os novos pais, Brandi McGlathery e Troy Thompson, têm os dados médicos para comprovar isso.

Na verdade, seu filho pequeno Eli, nascido sem nariz devido a uma doença extremamente rara chamada arhinia congênita, é na verdade um em 197 milhões. Um dos únicos 41 casos conhecidos em todo o mundo, Eli não tem nariz externo, cavidade nasal ou sistema olfatório, que é o que dá às pessoas o sentido do olfato.

“Eu estive em trabalho de parto por 23 horas com ele. Para ser honesto, achei que estava tendo alucinações quando percebi que ele não tinha nariz ”, disse McGalthery ao USA Today.

Depois de apontar para os médicos, que não perceberam durante o caos de entrega, eles levaram Eli às pressas para a UTI. Mais tarde, ele foi transferido para o USA Children’s & amp; Hospital da Mulher em Mobile, Alabama, onde os médicos igualmente surpresos fizeram uma traqueotomia para ajudá-lo a respirar. Embora não tenha problemas para respirar pela boca, ele não consegue respirar durante a amamentação.

Agora em casa, depois de um mês no hospital, McGlathery e Thompson estão aprendendo a cuidar de seu filho especial. Por causa da traqueostomia, eles precisam aspirar e limpar todos os dias para garantir que não infeccione.

E as contas médicas - atuais e futuras - estão começando a assustá-los. Embora a traqueotomia provavelmente seja coberta pelo seguro, os novos pais estão preocupados com os custos das despesas médicas no futuro.

“Essa condição é tão rara que eles não sabem quais tratamentos funcionam e eles são céticos quanto à cirurgia de reconstrução porque é 'cosmética' ”, disse McGlathery.

A esperança, no entanto, é que os médicos possam eventualmente fazer passagens nasais em seu crânio, permitindo que ele respire, mas porque o palato mole de Eli não o fez se desenvolver totalmente e seu cérebro ficar mais baixo em sua cabeça, pode não ser possível. Ele também baixou a testosterona e sua glândula pituitária não está funcionando corretamente. Um amigo da família já configurou uma página GoFundMe para ajudar a compensar os custos de seu tratamento.

E embora os médicos pudessem dar a Eli um nariz puramente cosmético, eles teriam que ajustá-lo cirurgicamente repetidamente à medida que ele crescesse, algo que seus pais não sabem ao certo vale o estresse que vários procedimentos acarretariam.

“Troy diz o tempo todo: 'Acho que isso lhe dá personalidade'”, disse McGlathery ao Today.com. “Achamos que ele é perfeito como é.”