Milhões de mulheres vivem com 'doenças invisíveis': isso é o que significa

É raro ver Carol Head, uma executiva sem fins lucrativos de longa data, sem seu acessório de assinatura: um elegante Fitbit preto. Como muitas mulheres preocupadas com a saúde e voltadas para metas, Head depende do rastreador para contar seus passos - mas não é porque ela está tentando fazer mais exercícios. Ela quer ter certeza de não entender muito disso.

“Eu mantenho meus passos abaixo de 4.000 por dia”, diz ela. “Adoraria caminhar os cinco quarteirões até o Starbucks em uma bela tarde, mas se eu ultrapassar meu limite, terei dificuldade em trabalhar no dia seguinte.”

Chefe, 64, é um dos cerca de 2,5 milhões de americanos com encefalomielite miálgica, comumente conhecida como síndrome da fadiga crônica (EM / CFS). E ela é grata por poder trabalhar em tudo. Algumas das mulheres que ela conheceu em seu papel de presidente e CEO da Iniciativa Solve ME / CFS ficaram presas em casa por meses, ou mesmo anos, em parte porque seus sintomas vagos, complexos e frustrantes foram minimizados , diagnosticada incorretamente ou ignorada por provedores médicos.

ME / CFS é uma entre uma dúzia ou mais "doenças invisíveis" - como doença de Lyme, lúpus, fibromialgia e doença de Crohn - que tendem a afetar mais as mulheres freqüentemente do que os homens. “Não existe uma definição médica estrita, mas doenças invisíveis são doenças que afetam a capacidade de uma pessoa de conduzir sua vida como ela gostaria, mas que você não pode‘ ver ’”, explica Head. “Pessoas com essas condições muitas vezes parecem bem, e isso cria todos os tipos de desafios adicionais, como ser assediado por usar uma vaga de estacionamento para deficientes físicos ou lutar para fazer os amigos entenderem o esforço que é preciso para simplesmente sair para jantar.”

Taylor Brune, uma assistente médica de 27 anos e estudante de medicina primária que tem diabetes tipo 1, doença de Lyme e tireoidite de Hashimoto, diz que as pessoas dizem que ela é muito jovem ou parece muito saudável para estar realmente doente . “Esses equívocos são desanimadores porque não apenas estamos sofrendo os sintomas, mas também temos que nos defender ou tentar provar aos outros que estamos doentes - e isso só cria mais estresse e doença.”

Infelizmente, muitas doenças invisíveis não podem ser diagnosticadas por um simples exame de sangue ou biópsia de tecido. E muitos têm sintomas subjetivos, como fadiga, dores de cabeça e dores no corpo, que podem estar associados a centenas de condições médicas diferentes. “No lúpus, por exemplo, o diagnóstico é um desafio porque existem muitas maneiras de se manifestar e os sintomas podem não acontecer necessariamente de uma vez”, explica Sara Tedeschi, MD, MPH, reumatologista

no Brigham and Women's Hospital e na Harvard Medical School, e membro do Conselho Consultivo Científico Médico da Fundação Lupus da América. “Às vezes, as mulheres consultam vários médicos ao longo de muitos anos antes de alguém começar a juntar as pistas.”

Esse foi certamente o caso de Taylor Leddin, 24, um associado de relações públicas que esperou 10 anos para descobrir o que era acontecendo com sua saúde. “Eu consultei meu clínico geral no início e fui diagnosticada com depressão”, lembra ela. “Isso não era necessariamente incorreto; simplesmente não era a história completa ”, diz ela. “Quando comecei a sentir dor e cansaço mais intensos, juntamente com o cansaço pelo menor esforço, voltei e fiz alguns exames e me encaminhei para um reumatologista.” Depois de três médicos e uma enfermeira, testes de dor e várias palestras aprofundadas sobre os sintomas, Leddin foi finalmente diagnosticado com fibromialgia, uma doença inflamatória crônica e progressiva.

A realidade de que muitas doenças invisíveis afetam desproporcionalmente as mulheres cria outro obstáculo único para os pacientes: diferenças na forma como os pacientes do sexo feminino e masculino são tratados. Um estudo do Hospital da Universidade da Pensilvânia descobriu que as mulheres tinham que esperar mais tempo para receber analgésicos no pronto-socorro do que os homens.

Em um artigo seminal publicado no Journal of Law, Medicine & amp; Ética, dois pesquisadores da Universidade de Maryland - um advogado e o outro uma enfermeira com nível de doutorado - concluíram que as mulheres costumam ser "retratadas como histéricas ou emocionais" nos círculos médicos e que os médicos encontram mulheres ter mais doenças “psicossomáticas” e “queixas devido a fatores emocionais” do que os homens.

Veja Brune, por exemplo, que foi ao médico quase uma dúzia de vezes ao longo de alguns meses, reclamando de fadiga, mau humor e perda de peso inexplicável. “Ela me dispensou e, por fim, me mandou a um psiquiatra para obter uma receita de Zoloft”, diz Brune. “O que realmente estava acontecendo era que meu pâncreas não estava funcionando. Acabei na UTI com cetoacidose diabética com risco de vida. ” Foi preciso um toque literal de morte para Brune ser levada a sério e diagnosticada corretamente.

Mesmo Head, que ganha a vida como defensora profissional de uma organização de doenças invisíveis, ainda tem que lutar contra a ignorância, o julgamento , e estigma às vezes. “Há três anos, escolhi um novo médico de atenção primária”, lembra ela. “Foi

minha primeira consulta, e ela estava fazendo um histórico médico completo. Perto do final da consulta, eu disse a ela que, embora minha saúde estivesse razoavelmente boa em outros aspectos, o problema médico dominante em minha vida era a encefalomielite miálgica. Ela literalmente revirou os olhos e disse: 'Eu não acredito nisso.' ”Head fez o possível para calmamente oferecer ao médico algumas referências educacionais - então encontrou um novo médico.

Cada paciente e O médico com quem falamos disse que as mulheres com doenças invisíveis devem ser suas próprias defensoras. Se algo parece "errado", não ignore. Saakshi Khattri, MD, dermatologista e reumatologista da Escola de Medicina Icahn no Monte Sinai, na cidade de Nova York, recomenda manter o controle dos sintomas. “Gravar detalhes em um diário é sempre uma boa ideia, especialmente anotar a localização da dor, se houver.” A duração dos sintomas e as circunstâncias em que ocorrem também são importantes, acrescenta o Dr. Tedeschi. “Por exemplo, se seus sintomas pioram quando você também tem uma infecção como um resfriado ou ITU, essa é uma informação útil”, ela explica.

Quando você começar a consultar os médicos, compile seus registros. “Solicite cópias não apenas das notas clínicas de suas consultas, mas também de resultados de laboratório e estudos de imagem”, diz o Dr. Tedeschi. “Quando for consultar um especialista, envie-o ao médico com antecedência.”

Diagnosticar uma doença invisível pode ser como montar um quebra-cabeça complicado - quanto mais peças você tiver, mais completo a imagem.

Chegar lá pode exigir uma segunda opinião, Brune diz: “Se alguém te dispensar, encontre outro médico para examiná-lo e conduzir os laboratórios de que você precisa para obter respostas.”

Para localizar bons médicos locais, Leddin sugere verificar painéis de mensagens e fóruns. “Veja se há pessoas em sua área lidando com os mesmos sintomas. Pergunte se eles têm um médico com quem recomendariam que você falasse. ”

Você também pode usar a internet para coletar fatos. Claro, existem conselhos de saúde ruins online, mas também existem dados sólidos. Foco no conteúdo publicado por grandes escolas médicas e universidades de pesquisa, como a Mayo Clinic e a Cleveland Clinic; sites governamentais de saúde, como cdc.gov ou nih.gov; e sites de defesa de organizações sem fins lucrativos.

Quando chegar a hora de contar a colegas de trabalho, familiares e amigos sobre sua saúde, converse cara a cara. Se sintomas como fadiga, dor, fraqueza, distúrbios do sono e outros estão deixando você mais lento, as pessoas ao seu redor podem considerá-lo “não confiável”, diz Head. Você não pode controlar o que eles pensam, mas pode educá-los e se oferecer para responder às suas perguntas. “Diga: 'Vamos sentar - preciso de meia hora para conversar sobre o que está acontecendo comigo, porque quero que você entenda.'” Manter suas lutas em segredo é tentador, diz o chefe, mas falar a verdade é libertador e pode, no final das contas ajude seus relacionamentos.

Também vale a pena se conectar com pessoas que entendem sua experiência sem qualquer explicação. “Encontre comunidades online em torno de sua condição”, sugere o Dr. Khattri. “Apenas interagir com outras pessoas que têm o que você tem pode fazer você se sentir mais fortalecido e esperançoso.”

Verifique o seguinte para contas em primeira pessoa, porque sempre ajuda saber que você não está sozinho.

Invisível

Em seu podcast semanal, a ator e ativista de 36 anos Lauren Freedman - que tem distúrbios do sono e de Hashimoto - fala com outros membros da comunidade da doença invisível sobre como lidar com essas condições. “Criar o invisível tem sido uma grande parte do processo de cura para mim. Se eu puder ajudar uma pessoa a acessar recursos úteis com mais facilidade, então fiz meu trabalho. ”

Pergunte-me sobre meu útero, de Abby Norman

As memórias de Norman descrevem como, em 2010 , ela foi subitamente presa à cama com uma doença estranha e dolorosa que seus médicos insistiram ser uma UTI. Após anos de sofrimento em silêncio, ela se educou lendo sobre seus sintomas na biblioteca médica do hospital onde trabalhava e, finalmente, descobriu o que realmente estava errado.

The Solve ME / CFS Initiative, Humans of ME

Esta iniciativa gira em torno da síndrome da fadiga crônica. Seu útil site companheiro apresenta fotos pessoais e anedotas verdadeiramente sinceras e inspiradoras de mais de 170 homens e mulheres que têm a doença. Veja como é a vida para eles acessando homecfs.solvecfs.org.