Movendo? Como lidar com a retocolite ulcerativa durante as transições

IstockphotoQuando Emily DuBois foi diagnosticada com colite ulcerosa em seu segundo ano do ensino médio, ela recebeu todo o apoio de que precisava de sua família e respondeu bem aos medicamentos antiinflamatórios. Os sintomas dela até melhoraram.

“Os primeiros anos não foram tão difíceis para mim. Tomei um medicamento de manutenção por cerca de dois anos e foi ótimo ”, diz DuBois, hoje com 20 anos, de St. Louis. “Tive a impressão de que essa doença é fácil.”

Tudo isso mudou quando DuBois foi para o Regis College em Denver. Em meados de outubro de seu primeiro ano, os sintomas voltaram com força total. Em novembro, ela estava de volta a St. Louis e ao hospital, sem saber que estava prestes a se submeter à primeira de seis cirurgias. No final das contas, DuBois teve seu cólon inteiro removido.

Ela está bem agora, mas enquanto isso, ela perdeu um ano e meio da faculdade e todas as experiências que a acompanham.

Como um jovem em uma nova cidade lida com isso? E, por falar nisso, como alguém lida com o choque de uma doença crônica recém-diagnosticada? Embora os especialistas médicos ajudem a descobrir a combinação certa de medicamentos, você também pode precisar se conectar com outras pessoas para aprender como lidar com a diarreia crônica, fazer mudanças na dieta e obter apoio emocional.

O suporte é particularmente importante durante as transições - digamos, mudar para uma nova cidade ou começar a faculdade. Novos estresses, horários e tipos de alimentos podem desencadear um surto potencialmente devastador.

Por que o apoio é tão importante
O apoio social é importante não apenas para o controle de doenças, mas também para o sucesso posterior na vida. Não surpreendentemente, os alunos com doença inflamatória intestinal ativa, incluindo colite ulcerosa, não se adaptam tão bem à faculdade quanto os alunos saudáveis, de acordo com um estudo de 2008 da Universidade de Michigan publicado na revista Inflammatory Bowel Diseases. As idas frequentes ao banheiro, juntamente com letargia e dores abdominais intensas, podem interferir seriamente na vida acadêmica e social. Mas os riscos são mais altos do que isso - ajustadores fracos tinham maior probabilidade de abandonar a escola, descobriram os pesquisadores.

“Alguém que tem colite ulcerosa está tendo fezes múltiplas e frequentes, talvez quatro a cinco fezes com sangue em um dia de dor abdominal ”, diz Fritz Francois, MD, gastroenterologista do New York University Langone Medical Center e professor assistente de medicina na New York University School of Medicine. “Eles também têm essa necessidade, essa sensação de que precisam usar o banheiro, mas quando vão ao banheiro, podem não passar muito.”

No entanto, com planejamento prévio, há maneiras de facilitar as transições ao mudar para uma nova cidade ou local.

1. Conte a novos amigos sobre a condição. No início, quando seus sintomas ainda eram raros, DuBois apenas disse a seu novo círculo de conhecidos da faculdade que ela tinha problemas para digerir. Quando ela não podia mais sair ou mesmo subir quatro lances de escada para seu quarto, ela teve que confessar a gravidade de sua situação.

“Eu não posso enfatizar o suficiente que ter alguns amigos próximos entendendo sua doença ajuda tremendamente ”, diz ela. Um amigo próximo também pode ligar para seus professores e cuidar de alguns detalhes de sua vida.

2. Prepare-se antes de ir. Os jovens que estão deixando suas famílias pela primeira vez são particularmente vulneráveis, estejam eles se mudando para uma nova cidade ou começando a faculdade.

“Para muitos alunos com doenças crônicas, a família tem administrado isso”, diz Sarah Van Orman, MD, diretora executiva da University Health Services da University of Wisconsin – Madison. “Comece um a dois anos antes da faculdade se preparando para cuidar de si mesmo, ver seu médico sozinho, agendar suas próprias consultas, entender o histórico de sua doença.”

Alunos que não têm lidado com sua própria vida tendem a ter um momento mais difícil, acrescenta Lynn Royster, PhD, diretora da Iniciativa de Doenças Crônicas da Escola para Novos Aprendizados da Universidade DePaul, em Chicago.

Próxima página: Consiga médicos em quem você confia em sua nova cidade 3. Obtenha médicos em quem você confia em sua nova cidade. “Geralmente, recomendo que você tenha dois médicos seguindo você, um cirurgião e um gastroenterologista”, diz Laurence Sands, MD, chefe da divisão de cirurgia retal e de cólon e professor associado de cirurgia na Escola de Medicina Miller da Universidade de Miami . “Se eles tiverem problemas, pelo menos eles têm um cirurgião por perto para ajudá-los.” ​​

Além disso, continue com sua medicação. Pode ser a última coisa que você deseja fazer, mas não tomar medicamentos, em combinação com o estresse de uma nova vida e um novo ambiente, pode resultar em uma visita ao pronto-socorro ou pior.

“Os regimes são muito difíceis ”, diz o Dr. François. “Dependendo da dosagem, eles podem tomar de 14 a 20 comprimidos várias vezes ao dia. Em média, é de 6 a 10, e essa é uma visão conservadora. E eles estão tomando todos os comprimidos de duas a três vezes ao dia. ”

4. Contate o serviço de saúde da faculdade imediatamente. Você deve fazer isso assim que chegar ao campus. Informe seus professores e médicos locais também. “Recomendo que os alunos se encontrem comigo, mesmo que estejam bem”, diz o Dr. Van Orman. Isso vai aliviar a dor de ter que faltar às aulas ou até mesmo desistir mais tarde.

“É muito útil se os alunos avisam seus professores com antecedência”, diz Royster. “Se eles aparecem na sétima semana de aula e dizem que não fizeram nada nas últimas quatro semanas porque estavam doentes, os professores não levam muito bem.”

5. Conheça as políticas de sua escola. Se você precisar sair da escola devido a doença, você precisa conhecer a política de auxílio financeiro da escola com antecedência. “Familiarizar-se com as políticas é muito importante”, diz Royster. “Por exemplo, temos uma política de que os alunos só podem retirar seu dinheiro de volta uma vez durante toda a carreira de graduação. Na primeira vez que eles tiverem um problema, eles podem escolher essa opção, mas pode ser melhor trabalhar com o professor e fazer um incompleto. ”

Você deve saber o máximo que puder sobre a política da escola , mas não tenha medo de tirar uma folga se precisar, diz o Dr. Van Orman.

6. Encontre suporte local e online. DuBois contatou a Fundação Crohn e Colite da América (CCFA) logo após sua segunda cirurgia. Por meio do grupo, ela conseguiu conversar com colegas com colite ulcerativa.

Procure capítulos locais da organização perto do campus da faculdade. Muitas vezes, essas associações têm eventos em que você pode encontrar dezenas de pessoas no mesmo barco, diz DuBois, que agora está no Conselho Nacional de Liderança Juvenil do CCFA.

'Os grupos de apoio são importantes em termos de compreensão da doença, compreender a nutrição, compreender outras drogas ', diz o Dr. François. 'Eles ajudam as pessoas a cuidar de si mesmas.'

Dubois acrescenta: 'Aprendi da maneira mais difícil sobre não ter um grupo de apoio. Todos os meus amigos foram realmente compreensivos quando contei a eles, mas teria sido muito mais fácil, especialmente em situações sociais, se eu tivesse apenas contado a eles. '