A MS Research tem ignorado a comunidade negra. É hora de mudar

Existem mais medicamentos disponíveis para tratar a EM do que nunca. Não seria ótimo saber quais funcionavam melhor para todos nós que vivemos com esclerose múltipla?

Nunca me ocorreu que a esclerose múltipla (EM) era uma "doença de pessoa branca". Eu conheço a esclerose múltipla desde a infância porque o primo de meu pai tinha e usava uma bengala.

Lembro-me dos dias de verão na minha avó, quando ele caminhava vários quarteirões para visitá-la com passos suaves e arrastados. Ele foi minha motivação para participar do “MS Readathon” todos os anos na escola primária para ajudar a arrecadar dinheiro para a cura.

Embora ninguém nunca tenha dito isso diretamente para mim, aprendi logo que “Eu não disse “Eu sei que os negros entendem” comentários circulam sobre esclerose múltipla com bastante regularidade.

Minha amiga, que também tem esclerose múltipla e é branca, riu que alguém disse isso a ela, e ela respondeu: “A única pessoas que conheço com esclerose múltipla são negras ”. Ainda assim, era uma crença comum que a EM afeta apenas pessoas brancas.

Vamos corrigir isso agora: isso não é verdade.

Um estudo de 2013 finalmente resolveu esse problema, mostrando não apenas que negros contraem EM, mas também que entre as mulheres, as negras correm um risco maior do que as brancas. Desde então, estudos têm consistentemente confirmado esses resultados.

Os sintomas e tratamentos são diferentes para pessoas negras com EM

Embora o diagnóstico de EM possa ser complicado para qualquer paciente, já que os primeiros sintomas podem sugerir várias possibilidades condições, os negros podem enfrentar um obstáculo adicional.

Embora estudos tenham provado que pessoas negras contraem EM, os pacientes negros podem encontrar desafios ao lidar com médicos que ainda acreditam que a EM é incomum em pessoas negras.

Isso pode resultar em diagnósticos errados , tratamento inadequado e atraso enquanto os médicos testam as condições mais comumente consideradas "doenças negras", como lúpus, células falciformes e derrame.

Além de negros com esclerose múltipla com sintomas diferentes dos brancos com MS, e sendo mais propensos a ter uma doença rápida e incapacitante, eles também são mais propensos a desenvolver lesões no nervo óptico e na medula espinhal.

Eu tive exatamente aqueles surtos no meu nervo óptico e medula espinhal. cordão umbilical, que foi como fui diagnosticado pela primeira vez com esclerose múltipla.

Posso dizer por experiência própria que se você tiver neurite óptica e dificuldade para andar ao mesmo tempo, os sinos vão tocar no consultório do seu médico cabeça para enviá-lo diretamente a um neurologista especializado em EM.

Não há cura para a EM, então o objetivo o f tratamento é para retardar a progressão da doença e controlar os sintomas.

Estudos sugerem que pessoas negras com EM respondem de forma diferente a alguns tratamentos, e alguns medicamentos foram considerados menos eficazes do que para pacientes brancos.

Menos eficaz? Por que essa diferença nas respostas ao tratamento?

Muitos dizem que a diferença na resposta ao tratamento pode estar relacionada à baixa participação de negros em testes clínicos de medicamentos para esclerose múltipla. Isso leva a dados limitados.

Ainda existem alguns pequenos estudos que sugerem que os tratamentos não são tão eficazes para negros quanto para brancos. O motivo ainda não está claro.

É por isso que a inclusão em pesquisas e ensaios clínicos é importante

Populações negras e marginalizadas são gravemente sub-representadas em pesquisas científicas e ensaios clínicos nos Estados Unidos, incluindo estudos de drogas para esclerose múltipla.

Uma revisão de 2014 mostrou que de quase 60.000 artigos publicados sobre esclerose múltipla, apenas 113 (0,2 por cento) enfocavam pessoas que eram negras.

Você vê o mesmo números minúsculos de inclusão para ensaios clínicos, onde negros foram amplamente deixados de fora dos ensaios para tratamentos de esclerose múltipla, constituindo apenas 5 por cento dos participantes de ensaios clínicos, enquanto representam 13,4 por cento da população dos EUA.

Enquanto isso, 83 por cento dos participantes do ensaio são brancos, embora os brancos representem 67 por cento da população dos EUA.

Isso é desproporcional para algo que não é uma "doença dos brancos".

De acordo com um estudo publicado em 2013, “a população de ensaio clínico ideal deve ser proporcionalmente representativa do r população do mundo real de pacientes com a doença que eventualmente terão acesso ao tratamento médico resultante. ”

No momento, não estamos atingindo esse padrão. É hora de mudar isso.

Sem a participação de todas essas populações, você não pode avaliar com precisão a segurança e a eficácia de um potencial tratamento em diferentes etnias.

É hora de pare de ignorar e comece a incluir.

É hora de reconhecer as disparidades e aumentar a participação.

É hora de envolver pesquisadores e comunidades para acabar com a sub-representação.

Estou ansioso pelo dia em que não compararei os efeitos colaterais para escolher qual medicamento tem menos probabilidade de me matar. Em vez disso, estou escolhendo entre opções que já se mostraram seguras e eficazes para mim como um paciente negro de esclerose múltipla.

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