Minha vida com Parkinson

Cinco anos atrás, enquanto ensaiava um discurso para meu trabalho como diretor executivo da American Society of Magazine Editors, subi no pódio e comecei a me sentir como uma boneca bobble-head. Eu não conseguia manter minha cabeça firme ou dizer as palavras do jeito que fizera inúmeras vezes antes. Na época, pensei que poderia ter tido um derrame. Olhando para trás, eu percebi que esses eram alguns sintomas da doença de Parkinson, a mesma doença debilitante que mudou dramaticamente a vida do ator Michael J. Fox e do ícone do boxe Muhammad Ali.

Minha vida não foi a mesma desde então dia em 2003. Mesmo com meus medicamentos, ainda tenho tremores pelo menos duas a três vezes ao dia. Quando isso acontece, não posso falar ao telefone ou digitar porque meus braços ficam tão apertados que perco as forças. Os tremores me desequilibram e me deixam exausta.

Apesar de tudo, porém, descobri um lado altruísta de mim mesmo que nunca conheci antes. Ajudar outras pessoas com Parkinson - uma doença degenerativa crônica incurável - tornou-se minha missão. Desde o meu diagnóstico, arrecadei quase US $ 200.000 para a causa e estou trabalhando em novas maneiras de ajudar. Minha esperança é inspirar outras pessoas a se juntarem a mim.

Quando ouvi isso, estava lendo um pouco sobre a doença. Um ano se passou desde que os sintomas começaram - tremores nas minhas pernas, aperto e fraqueza no meu lado esquerdo, "a máscara", onde você perde a expressão em seu rosto e aqueles balanços de cabeça - então eu senti que algo estava errado. Mesmo assim, não estava preparado para o diagnóstico. Parecia uma sentença de morte para mim, aos 51 anos.

O médico me deu uma receita para um inibidor da monoamina oxidase (MAO), um tipo de antidepressivo que muitas vezes ajuda a melhorar os sintomas motores, mas quase não ouvi o que ele tinha a dizer. Quando saí de seu escritório e voltei para o meu, fiquei em choque total. Fechei minha porta e sentei na minha mesa, soluçando.

Eu finalmente encontrei o neurologista certo para mim em julho de 2004. Eu gostei da maneira direta como ela falava, e eu não sentia ela estava me correndo. Durante nossa primeira consulta, ela reconfirmou meu diagnóstico e deu ótimas recomendações para outros medicamentos que poderiam impedir que eu me sentisse tão desequilibrado e fraco. Tentei alguns antes de decidir pelos dois que tomo hoje - Stalevo, que ajuda a repor a dopamina química que falta no cérebro dos pacientes de Parkinson, e Mirapex. Este último geralmente é usado para a síndrome das pernas inquietas, mas funciona para mim porque meus tremores nas pernas são muito intensos. Posso ficar bem e, então, cinco minutos depois, sinto que estou sendo sacudido da cadeira.

Mais adiante, posso considerar a estimulação cerebral profunda, usada para Parkinson avançados. É um milagre: eletrodos são colocados no cérebro e um marca-passo é implantado para parar os tremores. No momento, prefiro tremores - e consultas em que pergunto sobre babar e perder o equilíbrio - do que cirurgia.

Para ajudar meu corpo a lidar com a doença, contratei um personal trainer porque sei que existe um correlação entre exercício, melhora dos sintomas e interrupção da progressão de Parkinson. O treinamento, que inclui trabalho de equilíbrio, pesos e cardio, me fez sentir mais forte. Faço passeios de bicicleta com frequência e ainda consigo superar qualquer um na sala.

Quando fui diagnosticado pela primeira vez, me deparei com a Parkinson Unity Walk, um evento anual para arrecadação de fundos . Criei a Team Mag Queen (“Mag” para a revista) e disse a meus amigos e família que minha meta era arrecadar $ 1.000. A primeira doação que recebi foi de US $ 1.000 e, em abril de 2005, o primeiro ano em que fiz a caminhada, acabei levantando mais de US $ 60.000. Então organizei um grande evento para lançar Punch Out Parkinson, uma campanha de anúncio de serviço público. Naquela noite, consegui colocações de anúncios que totalizaram mais de US $ 45 milhões em espaço para anúncios em revistas. Ive também arrecadou $ 30.000 com a venda de uma pulseira de prata dos Parkinson que um amigo desenhou. (Eu chamo isso de “Inspiração”.) E nesta primavera, eu não poderia ter ficado mais orgulhoso depois de receber um prêmio humanitário por meus esforços na Caminhada da Unidade na cidade de Nova York.

Parkinson é um trabalho de tempo integral para mim. Trabalho oito horas, depois vou para casa e continuo trabalhando na conscientização e na arrecadação de fundos. Eu sinto que é uma vocação. Quando me pergunto por que tenho essa doença, sei que a resposta é que devo ter, que devo fazer o bem com ela. Ainda assim, os desafios são inevitáveis ​​- e próximos de casa. Embora a maioria dos casos de Parkinson não sejam considerados genéticos, minha mãe foi recentemente diagnosticada. Agora, tento ser a líder de torcida dela. Mas eu sei que isso não é suficiente.