Minha mãe tinha transtorno esquizoafetivo, mas o sistema de saúde mental não conseguiu salvá-la do suicídio

A história de fundo da jornada de saúde mental da minha mãe durante seus 61 anos na Terra é complicada, então vou começar com a noite muito assustadora em que tudo desabou.

Foi no final do verão noite de 2007. Eu havia voltado para a casa de minha infância na cidade de Nova York depois de me formar na faculdade em Baltimore. Eu tinha 18 anos quando meus pais se divorciaram. Desde aquela época, minha mãe morava na Flórida, perto de seus pais e de sua irmã, então eu não tinha visto a progressão completa de sua doença, embora soubesse que as coisas não estavam bem.

Ela falou sobre Deus e outras pessoas falando com ela e espalhando histórias de conspiração sobre nossa família. Sua paranóia e delírios convenceram meus dois irmãos e eu de que algo estava seriamente errado, então encenamos uma intervenção. Ela deveria vir para casa naquela noite para se encontrar com meu irmão mais novo, que era o único que ela veria porque ela pensava que todos os outros em nossa família queriam pegá-la de alguma forma.

Uma vez ela chegou, nosso plano era conversar com ela sobre concordar em conseguir ajuda. Por ser adulta, não podíamos obrigá-la a receber atenção médica, a menos que representasse perigo para ela mesma ou para os outros. Nesse ponto, ela não parecia ser um perigo, então tivemos que ter sua cooperação.

Assim que ela percebeu que meu irmão mais velho e eu também estávamos lá, ela saiu correndo, e os três nós a perseguimos pela rua. Ela disparou em uma estação de metrô a alguns quarteirões de distância e saltou no trem 6, mas felizmente fomos capazes de embarcar no mesmo trem. Ela mudou para o trem 7 algumas paradas depois e acabamos no Queens. Assim que finalmente a alcançamos, um dos meus irmãos teve que contê-la fisicamente na calçada enquanto meu outro irmão chamava a polícia em seu celular.

Nunca tínhamos feito nada parecido com isso, então não fizemos Não sei para quem mais ligar. Também estávamos um pouco preocupados que eles pudessem levá-la para a prisão, onde sabíamos que ela não pertencia. Felizmente, uma ambulância chegou junto com a polícia. A polícia nos garantiu que ela não seria trancada atrás das grades, mas não fomos informados exatamente para onde ela estaria indo.

Depois que o carro da polícia e a ambulância foram embora, estávamos parados na calçada. Estava quieto e escuro; nunca tínhamos estado nesta parte do Queens antes. Tínhamos acabado de perseguir nossa mãe no metrô e vimos a polícia levá-la para sabe-se lá onde. Parecia que estávamos em um filme.

Avance para a cena em que começou a difícil jornada de minha mãe com o sistema de saúde mental. Eles a diagnosticaram com transtorno esquizoafetivo, que a National Alliance on Mental Illness (NAMI) descreve como uma condição de saúde mental crônica com sintomas de esquizofrenia, como alucinações ou delírios, além de sintomas de transtorno do humor, como mania ou depressão grave.

A definição delineou os sintomas que ela estava experimentando, mas ofereceu poucos insights sobre as causas básicas do transtorno esquizoafetivo, o que não me agradou. Eu queria entender se e como poderíamos curar e reverter essa condição, em vez de mascarar os sintomas com medicamentos. Então, comecei a sondar o PubMed e outros bancos de dados médicos online em busca de respostas.

Eu aprendi que certos fatores ambientais, como traumas na infância (ela teve vários) e estresse (seu divórcio), podem aumentar o risco de uma pessoa desenvolver Transtornos de Humor. Mas também fiquei impressionado com os muitos fatores de risco relacionados ao intestino que podem desempenhar um papel no desenvolvimento de esquizofrenia, incluindo inflamação, intolerâncias alimentares e toxoplasmose, uma infecção parasitária que pode ser adquirida pela ingestão de carne ou marisco mal cozida ou pelo contato com fezes de gato contaminadas. (Sim, tínhamos gatos.) Minha mãe sofria de muitas infecções e sintomas relacionados ao intestino, então, assim que descobri esta pesquisa, lâmpadas dispararam em meu cérebro.

Infelizmente, li muito desta pesquisa tarde demais. Cada vez que eu perguntava a um dos psiquiatras nas diferentes instalações onde ela recebeu o tratamento o que poderíamos estar fazendo para curar seu cérebro, eles apenas me olhavam fixamente como se nunca tivesse ocorrido a eles que podemos realmente querer fazer mais do que apenas sufoque seus sintomas.

A primeira instalação em que a polícia a colocou naquela noite era tão parecida com uma prisão que me lembro de chorar e gritar com meu pai para que pagasse para que ela ficasse na ala VIP, então ela pode realmente dormir e estar segura. A ala normal era muito assustadora e o oposto de um ambiente de cura. Tivemos a sorte de meu pai ter recursos para isso.

Nos próximos três anos e meio, minha mãe foi transferida quatro ou cinco vezes, de um hospital psiquiátrico para outro, em quatro estados, onde diferentes psiquiatras prescreveram vários medicamentos antipsicóticos e estabilizadores de humor. O cuidado era desarticulado, confuso e ninguém parecia se importar se ela realmente melhoraria. Embora minha intuição me dissesse que eu precisava assumir o controle da situação, hesitei e confiei que eles eram os especialistas e sabiam o que estavam fazendo. Ela se sentiu tão mal com as drogas que tentou parar de usá-las algumas vezes. Cada vez que isso resultava em uma recaída maníaca, ela acabava voltando para um hospital psiquiátrico.

Eu vi minha mãe de 57 anos se transformar em um vegetal por causa das drogas poderosas e seus efeitos colaterais: baba, tremores, insônia, fala arrastada.

Perto do fim da vida dela, comecei a perguntar ao médico sobre tratamentos alternativos, como homeopáticos, que um pequeno estudo mostrou que poderia ser eficaz para deixar o esquizoafetivo desordem em remissão. Eu também perguntei se poderíamos experimentar coisas como ácidos graxos ômega-3 (óleo de peixe), que um estudo mostrou que pode prevenir a progressão da psicose, ou um programa de desintoxicação do fígado para possivelmente prevenir uma lesão hepática induzida por drogas, o que me preocupou pode acontecer devido às drogas poderosas que ela estava tomando. Minha família estava disposta a tentar qualquer coisa experimental, mas não tivemos opções; minhas sugestões foram recebidas com um revirar de olhos de seus médicos.

Embora as drogas a ajudassem a aliviar sua mania, sua qualidade de vida não era melhor. Ela agora estava incapacitada e deprimida e morava em Boston perto de meu tio, seu irmão, que agora era seu tutor legal. Ela começou a perder as esperanças. Finalmente, acredito que ela concluiu que basta.

Ela se suicidou em 2010, poucos dias antes de vir de Boston para passar o Natal conosco em Nova York. Ainda me lembro de ter tentado o celular dela - estava desligado - e depois ligado para meu tio, que me contou a novidade.

O momento é tão vivo hoje quanto era há quase nove anos. Na época, eu estava me inscrevendo em escolas de negócios e minhas inscrições deveriam ser feitas duas semanas depois. Achei que não conseguiria finalizá-los, mas meus amigos foram incríveis e me ajudaram a juntar as peças e enviar algumas a tempo. Declarei que, se entrasse em qualquer lugar, iria usar a experiência como uma forma de mudar a carreira e trabalhar para consertar o sistema de saúde e ajudar os outros a evitar o que eu e minha mãe passamos.

Sua vida, doença e morte inspiraram meu trabalho atual: ajudar as pessoas a definir cuidados de saúde como as escolhas que fazem para si mesmas todos os dias - o que comer, quais produtos usar, que tipo de médico ter parceria e assim por diante. Acredito que, quando as pessoas assumem o controle de sua saúde, elas podem ajudar a prevenir a maioria dos problemas crônicos de saúde e começar a curá-los quando surgirem problemas.

Embora ela não estivesse conosco naquele Natal, ela ainda preparou presentes e bilhetes para nós. Li sua pequena nota para mim centenas de vezes. Isso me garantiu que a dor de uma separação recente pela qual passei iria eventualmente passar. Ela estava certa, mas a dor no coração de perder minha mãe desse jeito continua.