Minha luta com eczema custou a meus pais US $ 35.000

Eu nasci com eczema, e quero dizer isso literalmente. Desenvolvi uma erupção na pele antes mesmo de sair do hospital e tive que ser tratada com penicilina. Mas o eczema não foi embora depois disso: durante o primeiro mês de minha vida, desenvolvi erupções nas dobras da minha pele, como atrás minhas pernas, no meu pescoço e dentro dos meus braços. Meus pais me levaram a diferentes hospitais em busca de uma resposta, mas os médicos ficaram perplexos.

Só quando eu tinha cinco anos de idade meus pais finalmente encontrei um pediatra - a 60 milhas de nossa casa - que poderia identificar minha condição de pele. Naquela época, meus sintomas haviam piorado e eu fui hospitalizado por infecções várias vezes. Meu novo pediatra recomendou que eu fizesse um teste no National Jewish Hospital em Denver, Colorado, que era um dos principais institutos de alergias e problemas de pele na época. Meus pais concordaram; eles não queriam que eu tomasse esteróides tópicos pelo resto da minha vida e, naquela época, essa era minha única opção. Então, quando eu tinha seis anos, minha mãe levou eu e minha irmã de 10 anos de Michigan para o Colorado, onde fiz uma internação de seis semanas no National Jewish Hospital. Como meus pais tinham seu próprio negócio na época, meu pai ficou em casa para trabalhar, e minha mãe e minha irmã acamparam em um hotel próximo e o visitaram Eu, todos os dias. Lembro-me de como foi devastador ficar em um grande quarto de hospital sozinho - foi a primeira vez que fiquei separado da minha família por tanto tempo.

Deixei o hospital sabendo como fazer terapia de envoltório úmido, que envolve molhar curativos para a pele em água morna, colocar um curativo seco por cima e, em seguida, envolver a pele durante a noite para manter a umidade na pele. Realmente ajudou e, como resultado, fui capaz de diminuir os esteróides tópicos e confiar principalmente em loções de venda livre para aliviar meus sintomas. Eu ainda perdi muita escola, no entanto; quando o tempo estava ruim, eu tinha que ficar em casa para o recreio e minha mãe tinha que acompanhar todas as minhas viagens de campo. Mas durante meus anos de escola, minha pele permaneceu praticamente a mesma. Também ajudou o fato de eu morar em uma pequena cidade - meus professores e amigos sabiam que eu tinha eczema e todos eram compreensivos.

Mas quando fui para a faculdade, comecei a confiar demais no creme esteróide tópico. Eu não deveria ter usado tanto, mas eu queria me encaixar e não queria ser conhecida como 'aquela garota com eczema'. Eu me esforcei para cuidar da minha pele durante esse tempo. Eu só tinha seguro catastrófico e não podia pagar para reabastecer minhas prescrições quando precisava delas. Quando me formei e comecei a trabalhar como paralegal, minha saúde melhorou porque finalmente consegui cuidar de mim mesma.

Mais tarde, descobri que, quando eu era criança, meus pais tinham dificuldade em encontrar uma seguradora que os cobrisse (ou eu, na verdade) já que eles possuíam um negócio. Eles acabaram pagando minhas contas do hospital do próprio bolso; minha estada no National Jewish custou a eles cerca de US $ 35.000, e isso foi em 1987. Demorou cerca de 15 anos para pagar a conta.

Hoje, estou tomando uma receita para minha pele e posso veja a diferença. Também percebo que sou um dos sortudos. Eczema pode ser caro e há muitas pessoas que não podem se dar ao luxo de tirar uma folga do trabalho para ir ao médico. Mesmo as loções vendidas sem receita agregam. Eu gastaria US $ 8 em um hidratante, descobriria que não funcionava para mim e teria que comprar outro. Quando o Affordable Care Act foi aprovado, eu senti que tinha uma camada extra de proteção. Mas agora, não tenho certeza se essa lei será revogada. Ainda hoje, hesito em dar muitas informações sobre mim - me preocupo que, anos no futuro, um possível empregador perceba que tenho uma condição crônica e não queira me contratar. Dessa forma, o eczema continua a ser um parte estressante da minha vida, mesmo quando está sob controle.