Minha esposa faz quimio duas vezes por mês devido a câncer no cérebro - e a falta de soro intravenoso está tornando isso mais difícil

No dia seguinte ao Natal, minha esposa e eu esperávamos uma visita tranquila ao seu tratamento duas vezes por mês contra o câncer, infusão de quimioterapia, no Moores Cancer Center na UC San Diego em La Jolla, Califórnia. É sempre um dia longo: ela obtém acesso ao seu porto pela manhã, depois faz a coleta de sangue para os laboratórios, depois esperamos um pouco pelos resultados dos laboratórios e depois esperamos que o médico autorize o procedimento. Esperamos que a farmácia misture os medicamentos, então a infusão em si começa usando uma bolsa intravenosa - geralmente estamos lá por um total de 6 ou 7 horas.

Minha esposa está fazendo quimioterapia há quase dois anos. Para mim, o câncer era uma daquelas coisas que realmente só existia como um abstrato até atingir minha família. Algo que aconteceu aos avós quando eu era muito jovem para entender, cenas de filmes que me faziam chorar, maratonas de arrecadação de fundos para o qual fiz uma doação.

Mas quando minha esposa foi diagnosticada com câncer no cérebro, isso se tornou o mais real coisa no mundo, evoluindo rapidamente de um conceito amplo para uma série de pequenos detalhes: dosagens de medicamentos cuidadosamente calculadas; uma grade de compromissos intermináveis; um milhão de tubos minúsculos conectados a um milhão de bolsas minúsculas.

Em Moores, nós conhecemos a maioria das enfermeiras e temos a rotina bem controlada, mas sempre há surpresas. Da última vez, minha esposa recebeu a infusão ao lado de um cara que havia sido trazido da prisão; ele tinha dois guardas armados ao lado dele o tempo todo, mas parecia estar apreciando sua viagem de campo, apesar das circunstâncias.

Neste dia em particular, ficamos felizes em descobrir que estava vazio o suficiente no centro para que ela pudesse ter uma cama em vez do habitual La-Z-Boy. Os quartos com camas são mais escuros e você não precisa se preocupar com a TV barulhenta de um vizinho - a equipe faz um trabalho incrível em deixar as coisas o mais confortáveis ​​e descontraídas possível.

Assim que sai do portão, porém, nossa rotina usual foi interrompida. Nossa enfermeira estava preparando os remédios para minha esposa - uma mistura de esteróides e remédios para prevenir náuseas - em uma seringa em vez de colocar um IV. "Você vai ter que me dizer se sentir alguma queimação ou dor de estômago", disse ele à minha esposa enquanto se preparava para injetá-la. "Eu posso desacelerar se alguma coisa doer." Ele bateu algumas vezes no relógio da Apple e preparou um cronômetro.

“Espere, o que está acontecendo?” Eu perguntei, notando a mudança. Ele respondeu: “Tenho que empurrar isso manualmente. Enorme escassez de bolsas IV. '

“Por causa do feriado de Natal?” Eu assumi. “Não, cara,” ele respondeu. “O furacão em Porto Rico. Como todas as bolsas IV do país são feitas em Porto Rico, e ninguém sobrou. As fábricas ainda estão uma bagunça. ”

Minha primeira reação - uma onda de culpa e vergonha (eu não tinha pensado muito em Porto Rico nas últimas semanas, embora pudesse ter adivinhado a ilha ainda estava doendo muito) - rapidamente deu lugar à descrença (por que bolsas intravenosas só seriam feitas em Porto Rico?) e depois raiva (você quer me dizer que a falta vergonhosa de ajuda humanitária significativa e vigorosa em Porto Rico levou a isso? ).

A enfermeira fez um trabalho incrível, como sempre, embora eu me sentisse mal pelo cara - ele teve que ficar ao lado da cama da minha esposa e lentamente fazer o trabalho de uma máquina porque não tinha o equipamento certo , enquanto seus outros pacientes esperavam por ele.

No dia seguinte, contei a história aos meus pais. Não apenas meus pais foram enfermeiras durante anos, mas todos nós morávamos em Porto Rico no final dos anos 1970, na Estação Naval Roosevelt Roads. Minha mãe conhecia alguns traços gerais de história, sobre como uma grande quantidade de equipamentos médicos era fabricada em Porto Rico e assim era desde os anos 1950 por uma empresa chamada Baxter. No dia seguinte, ainda fascinado pela experiência, twitei sobre ela, pensando que alguns amigos poderiam achar interessante. Algumas horas depois, o tweet explodiu.

Nos dias seguintes, centenas de enfermeiras, técnicos de pronto-socorro, paramédicos, técnicos de laboratório e pacientes de todo o país tuitaram para dizer que estavam experimentando o mesma coisa em seus respectivos cantos do mundo da saúde. Pessoas de Porto Rico tweetaram com raiva justificada pelo fato de que foi necessário algo que afeta o continente para gerar simpatia pela situação deles.

O tweet gerou interesse suficiente para que Snopes.com verificasse minha história, o que eles fez por meio de uma declaração da FDA que confirmou isso: a destruição do furacão Maria causou diretamente uma grande escassez de produtos médicos nos Estados Unidos.

Também devo dizer que suspeito que meu tweet também foi grande porque continha um conteúdo profano soco no presidente. Mas, em última análise, essa experiência serviu como um lembrete mais geral de que o câncer é outro grande equalizador. Os ricos podem se tratar em centros de infusão com vista para o mar e chefs cetogênicos no local, mas todos em todos os lugares estão recebendo as mesmas drogas bombeadas pelos mesmos tubos plásticos conectados às mesmas sacolas plásticas.

Quando se trata do tratamento em si, não há nada de político nisso. O câncer pode atingir qualquer pessoa, a qualquer momento, e devemos estar preparados e dispostos, como país, a ajudar as pessoas que puxam essa palha cósmica. Assim como nós, como país, devemos fazer tudo ao nosso alcance para ajudar nossos compatriotas quando ocorre um desastre natural aleatório semelhante.

Há algum motivo para esperança no curto prazo: na semana passada, o FDA anunciou que a escassez de fornecimento está melhorando, observando que as instalações da Baxter, em particular, estavam de volta à rede elétrica comercial. Enquanto isso, minha esposa e eu estaremos de volta a Moores em alguns dias, e ficarei feliz em acreditar no otimismo quando o vir.