Narcolepsia, Sono e Eu

Eu sou seu amigo mais sonolento. Quando eu era criança, eu pedia mais tempo para uma soneca. Eu adormeci no meio de uma conversa muitas vezes e, mais de uma vez, adormeci quando saía com amigos.

Eu achava que ficar com sono era uma parte normal da vida até meu segundo ano do ensino médio . Comecei a sentir que talvez houvesse algo mais acontecendo.

Deixe-me definir o cenário para você: era verão no norte de Michigan durante a semana mais esperada do ano - acampamento da banda! No acampamento da banda, mais de 250 membros do programa da banda da minha escola se reuniram por uma semana para dominar o show do acampamento da banda daquele ano. Não éramos apenas amigos, éramos família.

Eu tocava saxofone tenor na banda marcial e muitos dos meus amigos mais próximos também. Uma tarde, durante o treino, pediram que nos sentássemos e nos divertíssemos conversando, revisando nossos gráficos ou apenas evitando problemas.

Enquanto mais de 200 dos meus colegas continuavam a praticar as transições de marcha, meus amigos e eu decidimos jogar um jogo de acampamento. Eu estava planejando minha resposta com entusiasmo quando a próxima coisa que soube foi meu nome ser chamado por um megafone em um esforço para me acordar. Eu tinha adormecido no meio do jogo. Eu perdi minha vez e ninguém conseguiu me acordar!

Então, por que estou com tanto sono? Bem, eu tenho 26 anos e tenho mais de uma condição crônica. Conheço meus médicos tão bem quanto conheço meus amigos!

Sou uma pessoa que vive com narcolepsia com cataplexia e um transtorno panhipotalâmico que faz meu cérebro esquecer de me dizer para respirar. Como resultado, tenho apnéia do sono e apnéia diurna.

A narcolepsia é um distúrbio crônico do sistema nervoso que causa sono anormal. É uma condição rara que afeta cerca de 1 em cada 2.000 pessoas.

A narcolepsia causa sonolência diurna significativa e ataques de sono. Pessoas que vivem com esta doença também podem experimentar perda inesperada e temporária do controle muscular desencadeada por emoções fortes, conhecida como cataplexia.

Os episódios de narcolepsia podem causar acidentes, lesões ou situações perigosas. Não há cura conhecida para a doença. No entanto, medicamentos, mudanças no estilo de vida e apoio social podem levar a uma melhor qualidade de vida.

Meu grau de sonolência era difícil para meus amigos entenderem. Ser aberto e honesto sobre minha narcolepsia fez uma grande diferença. Meus amigos sabem que se eu adormecer no carro enquanto eles estão conversando, não é pessoal. É a maneira do meu cérebro regular meus ciclos de sono e vigília.

Ter narcolepsia significa que nunca sei quando a sonolência vai me atingir como uma onda. Posso estar me divertindo muito com os amigos e, no momento seguinte, estarei dormindo. Não é minha decisão.

Narcolepsia e distúrbios do sono são comumente representados erroneamente para efeito cômico na mídia, o que limita seriamente o entendimento comum dessas condições. Esse retrato errado tem consequências na vida real, incluindo isolamento, estigma e até mesmo atraso no diagnóstico.

Se você quiser saber mais sobre narcolepsia e ao mesmo tempo reduzir o estigma, tente ler um livro escrito por alguém que vive com a doença, como Julie “Wide Awake and Dreaming” da Flygare. Ou confira a série de compartilhamento de histórias do Projeto Sleep, Rising Voices of Narcolepsy.

Existem tantas organizações incríveis para pessoas que vivem com condições crônicas e deficiências. Eu encontrei uma comunidade de sono maravilhosa no Instagram. Quanto mais me envolvo, mais pessoas incríveis conheço. E a melhor parte? Eu não tenho que explicar minha narcolepsia ou distúrbios do sono a nenhum desses novos amigos. Eles entendem a partir de suas próprias experiências vividas. Conheci alguns dos meus melhores amigos ao me envolver com organizações que promovem a conscientização e a defesa dos distúrbios do sono.

O que posso tirar

Sonolência não é o mesmo que preguiça. Eu gostaria de poder dizer a você que eu sabia disso enquanto crescia. É uma realização de mudança de vida.

Pode haver muito estigma associado a distúrbios do sono e narcolepsia, mas você pode ajudar a reduzir isso consumindo material feito a partir de experiências na primeira pessoa. Tente ser aberto com seus amigos e familiares sobre seu distúrbio do sono ou narcolepsia.

Meus amigos nem sempre acertam, e tudo bem! Eles estão tentando entender. Às vezes, isso significa que tenho que lembrá-los de que vivenciamos o sono e a vigília de maneira diferente.

Mais em Encontre alívio para a sonolência diurna excessiva

• Alternativas de CPAP: quando uma máquina de CPAP não funciona t Trabalhando para sua apnéia obstrutiva do sono
• Sonolência diurna excessiva: quando falar com seu médico
• Dicas para lidar com a sonolência diurna no trabalho
• Exibir todos