Novo aplicativo para artrite reumatóide cria comunidade, visão e inspiração para aqueles que vivem com AR

RA Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que vivem com artrite reumatóide. O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Faça o download aqui.

Viver com artrite reumatóide (AR) pode ser opressor e difícil de navegar sozinho. Embora a família e os amigos possam oferecer o melhor suporte possível, ter pessoas em quem confiar que saibam exatamente o que você está passando é inestimável.

O RA Healthline é um aplicativo gratuito criado para pessoas com diagnóstico de AR. O aplicativo combina você com outras pessoas com base no diagnóstico, tratamento e interesses pessoais para que possam se conectar, compartilhar e aprender uns com os outros.

Lisa Emrich, que bloga em Brass and Ivory: Life with MS and RA , diz que o aplicativo lhe traz grande conforto.

Em 2007, ela foi diagnosticada com AR depois de ser diagnosticada com síndrome do túnel do carpo grave em ambos os pulsos.

“Fui encaminhada para um cirurgião de mão que me deu injeções de esteróides nos pulsos. Aquele médico me disse que achava que eu tinha AR, o que finalmente levou ao meu diagnóstico ”, diz Emrich.

A dor em suas mãos e nos pulsos acabou forçando-a a parar de tocar piano, o que afetou profundamente ela já que ela é uma musicista profissional. Enquanto ela administra a AR com medicação e dieta, ter outras pessoas com quem conversar sobre os efeitos gerais da AR a ajuda a lidar com isso.

“É ótimo ser capaz de se comunicar com pessoas que realmente entendem a AR”, diz Emrich. “Esteja você em busca de conselhos ou queira oferecer conselhos ou apenas uma palavra gentil, conectar-se com pessoas que 'entendem' é valioso na luta contra essa doença crônica progressiva e debilitante.”

Converse em discussões em grupo

Todos os dias da semana, o aplicativo RA Healthline hospeda discussões em grupo moderadas por um guia ou advogado que vive com RA.

Os tópicos incluem:

• gerenciamento da dor
• tratamento
• terapias alternativas
• gatilhos
• dieta
• exercícios
• saúde mental
• saúde
• relacionamentos
• trabalho
• complicações
• muito mais

Jessica Gottlieb, que bloga sobre viver com RA na Life with RA, diz que os grupos oferecem a oportunidade de escolher tópicos dependendo de no que você está interessado naquele dia.

“Ter uma doença como a AR apenas o desgasta emocionalmente. Se eu realmente estou procurando algo muito específico, como navegar na área de saúde, e realmente não quero pensar sobre sintomas ou comida ou exercícios, posso apenas me concentrar nisso ”, diz ela.

“Às vezes, quero ver como outras pessoas estão gerenciando seu trabalho. O trabalho é complicado agora, e ter um espaço para discuti-lo sem política, amizades complicadas e colegas é uma virada de jogo ”, acrescenta Gottlieb.

Wendy Rivard, que bloga no Taking the Long Way Home , concorda.

“No passado, quando participei de grupos de apoio de RA, os tópicos estavam por toda parte e às vezes não eram pertinentes à minha situação”, diz ela.

Ela gosta de grupos de estilo de vida e saúde mental e emocional.

Emrich posta com mais frequência nos grupos Fuga da AR, Estilo de vida, Vida diária, Geral e Medicamentos.

“Neste ponto em minha jornada de AR, esses são os tópicos que me interessam pessoalmente. Também visitei alguns dos outros grupos a fim de oferecer palavras de incentivo e experiências pessoais aos membros que estão em busca de sugestões e conselhos ”, diz ela.

O recurso de grupos a lembra de um antigo -Fórum moderno com diferentes subfóruns para vários tópicos.

“Respostas agrupadas facilitam as conversas seguintes, o que por sua vez nos ajuda a apoiar uns aos outros nesta crescente comunidade de RA”, diz Emrich.

Encontre uma combinação perfeita de RA

Todos os dias, o aplicativo RA Healthline combina os usuários com outros membros da comunidade. Os membros também podem navegar pelos perfis dos membros e pedir para combinar instantaneamente.

Se alguém quiser combinar com você, você será notificado imediatamente. Uma vez conectados, os membros podem enviar mensagens e compartilhar fotos instantaneamente.

Gottlieb diz que o recurso de correspondência lhe dá força durante os dias mais difíceis.

“Uma amiga disse recentemente ao meu marido que Eu sou a mulher mais forte que ela conhece. E isso foi um dia depois de chorar em meu escritório porque queria correr e não podia ”, diz ela. “Normalmente corro cerca de 3 milhas, e naquele dia minhas pernas pareciam que estavam presas na lama.”

“Além de não ter a onda de endorfina que eu esperava (e claramente precisava), eu fui lembrado de que nunca mais correrei outra maratona, que qualquer coisa além de 5 milhas fará com que meus pés pareçam feitos de vidro e que, pelo resto da vida, serei um paciente ”, diz Gottlieb.

Embora ela seja grata pelos remédios, ela ainda tem dias difíceis.

Rivard pode se identificar. Como muitas pessoas que ela conhece não têm AR, a capacidade de se conectar instantaneamente com alguém que sabe em primeira mão o que ela está passando a ajuda a se sentir menos sozinha.

“E que não sou a única com esse problema ou preocupação”, diz ela.

Leia as últimas notícias do RA

Se você estiver no disposição para ler em vez de se envolver com os usuários, a seção Descobrir do aplicativo inclui artigos relacionados a estilo de vida e notícias de RA, todos revisados ​​por profissionais médicos da Healthline.

Em uma guia designada, pesquise artigos sobre opções de diagnóstico e tratamento , bem como informações sobre testes clínicos e as últimas pesquisas sobre AR.

Histórias sobre como nutrir seu corpo por meio do bem-estar, autocuidado e saúde mental também estão disponíveis. E você pode até encontrar histórias pessoais e depoimentos de pessoas que vivem com AR.

“A seção Descobrir oferece uma coleção bem selecionada de artigos da Healthline que abordam mais sobre AR do que diagnóstico, sintomas e tratamentos,” disse Emrich. “No momento, há uma coleção de artigos que discutem saúde mental que considero particularmente úteis.”

Rivard aprecia ter acesso a informações bem pesquisadas e avaliadas na ponta dos dedos.

“Sou enfermeira e adoro informações boas e baseadas em evidências. As informações na seção Descobrir são confiáveis ​​e isso é muito importante, especialmente agora ”, diz ela.

Começar é fácil

O aplicativo RA Healthline está disponível na App Store e Google Play. Baixar o aplicativo e começar é simples.

“Inscrever-se no aplicativo RA Healthline foi fácil. Você pode compartilhar o máximo ou o mínimo de informações que desejar sobre o seu caso específico de AR ”, diz Emrich.

“Eu realmente aprecio a capacidade de enviar várias fotos para o seu perfil que falam sobre quem você é e onde estão seus interesses. Esse pequeno recurso realmente torna o aplicativo mais pessoal ”, diz ela.

Uma sensação de facilidade é especialmente importante nos tempos de hoje, acrescenta Gottlieb.

“ Este é um momento particularmente importante para usar o aplicativo. Quando fui diagnosticado recentemente, os usuários de mídia social me ajudaram a navegar no meu novo normal. Isso não vai acontecer agora, então encontrar um lugar como o RA Healthline é muito especial ”, diz ela.

“Você não precisa participar de política ou conversa do COVID ou ofender as pessoas por não querer ter essas discussões”, acrescenta ela. “Sim, eles são relevantes, mas quando seu corpo está trabalhando contra você, é fundamental reunir uma comunidade de reum para compartilhar informações, inspiração ou mesmo apenas algumas fotos de filhotes.”

Baixe o aplicativo aqui .