A história de uma mulher: 'MS não vai me definir'

Fui diagnosticado com esclerose múltipla quando tinha acabado de fazer 31 anos, mas, pensando bem, provavelmente tenho sintomas desde a faculdade. Lembro-me da primeira vez que parecia que algo não estava normal. Eu estava trabalhando em um abrigo de animais e alcancei uma gaiola para pegar um gato. Custava 8 libras, mas não consegui segurá-lo. Meu braço não foi capaz de fazer o movimento que eu estava mandando. Havia problemas ocasionais na bexiga ou dores nas pernas também, mas os sintomas sempre desapareciam, então não achei que houvesse algo errado. É fácil descartar os sintomas. Quando você está na casa dos 20 anos, não acha que poderia ser algo sério.

Notícias preocupantes

Os sintomas que finalmente me levaram ao médico ocorreram em 2007. Meus movimentos não estavam bem e me senti meio grogue. Naquela noite, ao jantar, eu estava usando meu garfo e falhei completamente minha boca. A mesma coisa aconteceu com minha escova de dente. Consultei meu médico no dia seguinte e ele me encaminhou a um neurologista e solicitou uma ressonância magnética; encontrou duas lesões suspeitas. Como eu era muito jovem, ele recomendou um especialista. Tive um diagnóstico em seis meses. Descobrir que tinha uma condição que enfrentaria pelo resto da minha vida - e que geralmente fica pior - foi devastador. Mas gosto de superar obstáculos, por isso decidi mergulhar em grupos de apoio e seminários. O primeiro foi ministrado por profissionais de saúde locais. Estava chovendo e meu marido me deixou na porta, mas quando ele estacionou o carro, eu já tinha decidido ir embora. Eu não estava emocionalmente pronto. Alguns dos participantes usavam bengalas ou cadeiras de rodas e me dei conta de que um dia poderia ser eu.

Táticas de sobrevivência

Agora, sete anos depois, não só participo de seminários, mas frequentemente falar com eles. Não me entenda mal: ainda tenho meus dias ruins e eles são frustrantes, mas decidi que o MS não vai me definir. É algo que preciso administrar. Por exemplo, sou muito sensível às mudanças de temperatura. O calor transforma meu corpo em gelatina; até mesmo tomar um banho demorado ou beber uma sopa quente pode me afetar. Então, tenho certeza de que tenho uma maneira de esfriar. Se eu for caminhar ou andar de bicicleta, levo bolsas de gelo que posso espremer para ficar frio ou um colete refrescante que posso usar para recarregar. Eles foram úteis. Após meu diagnóstico, meu pai e eu formamos uma equipe de bicicletas capitulares da Sociedade Nacional de MS. Nós corremos no MS 150, um passeio de bicicleta de fim de semana que cobre 75 milhas por dia. Nos últimos cinco anos, arrecadamos cerca de US $ 235.000 para o MS. Eu estava farto de ouvir a lista de coisas que não deveria fazer. Então, na noite anterior ao meu primeiro passeio, meu marido e eu fomos a uma loja de bicicletas e acabamos comprando um triciclo reclinado para que eu não precisasse me preocupar com meu equilíbrio. Registramos meu nome para a corrida na manhã seguinte e me dirigi para a linha de partida. Eu andei 30 milhas. Na segunda etapa da corrida no dia seguinte, toda a equipe esperou na última parada de descanso e nós rodamos os últimos cinco quilômetros juntos - uma grande família. No início, eu me tornei um prisioneiro de meus medos: O que acontecerá com meu corpo? Mas minha bicicleta me deu independência e me ajuda a recuperar minha confiança.

Sem dúvida sobre it

É fácil ficar preso a uma rotina quando você tem EM, mas é importante manter a autonomia. Um médico sugeriu que eu diminuísse o trabalho (sou o diretor de desenvolvimento de uma escola secundária em Milwaukee). Mas eu sabia que isso significaria fechar as coisas. Saber que há pessoas que contam comigo me inspira, mesmo quando não estou me sentindo bem. Além disso, se eu precisar pedir ajuda, sempre há gente para me ajudar. Minhas irmãs e minha mãe moram perto e eu tenho grandes amigos. Você aprende rapidamente em quem pode confiar. Certa vez, estive em um restaurante com um amigo e derrubei um copo d'água. Quando você tem EM, isso acontece, e quando acontece, você pode parecer intoxicado para algumas pessoas. Eu apenas olhei para minha amiga, então ela derrubou o copo e nós dois rimos.