Pessoas que vivem com dor crônica recorrem a este grupo de apoio em busca de ajuda

Até os 25 anos, Rachel * era completamente saudável. Ela correu maratonas e andou a cavalo, e mais tarde foi ativa em seu trabalho como microbiologista. De repente, ela desenvolveu problemas nas articulações. Ela foi diagnosticada pela primeira vez com a doença de Lyme, então uma doença genética chamada síndrome de Ehlers-Danlos, que faz suas articulações se moverem além da amplitude normal de movimento e causa dor extrema.

Sua saúde se deteriorou rapidamente. “Comparado até mesmo onde eu estava apenas alguns anos atrás, foi um declínio muito rápido para mim”, Rachel, agora com 38 anos e morando em Bucks County, Pensilvânia, disse à Health. “Mas, surpreendentemente, conforme minha saúde tem piorado, meu bem-estar espiritual e emocional está em uma trajetória ascendente. E graças a Deus por isso, porque eu não sei como eu teria sobrevivido de outra forma. ”

Rachel credita isso a Chronic Pain Anonymous (CPA), uma bolsa modelada após Alcoólicos Anônimos que aplica o 12- Abordagem de etapas para ajudar as pessoas a lidar com a dor e doenças crônicas. Fundado em 2004, o CPA cresceu lentamente e permanece sob o radar. Hoje, o grupo estima que não tenha mais do que 350 membros em todo o país - uma pequena porcentagem dos 50 milhões de adultos americanos que vivem com dor crônica, de acordo com um relatório de 2018 dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC).

Membro de 15 anos do Alcoólicos Anônimos, Rachel não só estava familiarizada com as bolsas de recuperação em 12 etapas, mas também devia a uma. “AA salvou minha vida e me deu uma vida além dos meus sonhos, mas o CPA também trouxe isso para uma outra dimensão”, diz ela.

As reuniões do CPA são realizadas em igrejas, centros comunitários e outros espaços públicos em 16 estados e no Canadá. Mas o grupo também oferece reuniões virtuais por telefone, vídeo e fóruns baseados em texto. Muitos membros ligam ou fazem logon de seus quartos ou instalações de tratamento. Embora seus problemas de saúde variem amplamente, os membros estão unidos por suas dores e doenças constantes - e seu desejo de recuperação. O CPA define a recuperação desta forma: “A capacidade de viver em paz, alegria e conforto conosco e com os outros.”

Ao contrário de um programa de 12 passos para alcoólatras, não há como se abster de dores crônicas. “Você não pode sair de férias com isso”, disse um cofundador do grupo à Health. Freqüentemente, não há como controlar isso, como reconhece a primeira etapa do CPA: “Admitimos que éramos impotentes diante da dor e da doença - que nossas vidas se tornaram incontroláveis.”

Mas o CPA ajuda as pessoas a entender que a vida não é acabou só porque é restringido pela dor. Um dos objetivos do grupo é ajudar os membros a descobrir “como posso ter uma vida que amo, mesmo com essa doença”, diz o cofundador.

As pessoas sempre viveram com dor crônica. Mas, nos últimos anos, os profissionais médicos começaram a levar isso mais a sério e até mesmo a vê-lo menos como um efeito colateral ou sintoma e mais como uma condição de saúde própria. Estima-se que 22% das mulheres americanas vivam com dores crônicas, e aproximadamente 18% dos homens também vivem, de acordo com o relatório do CDC.

O tratamento da dor é notoriamente complexo. Nenhum medicamento, cirurgia ou terapia pode aliviar isso para todos os pacientes, disse o anestesiologista Shravani Durbhakula, MD, professor assistente na divisão de analgésicos da Escola de Medicina Johns Hopkins em Baltimore. “Não é algo que possamos tratar tão facilmente quanto outras condições”, diz ela.

O tratamento da dor crônica normalmente envolve fisioterapia, medicamentos e intervenções de saúde mental, como terapia cognitivo-comportamental, diz o Dr. Durbhakula. Se esses tratamentos convencionais não oferecerem alívio, o paciente pode tentar opções alternativas como biofeedback, manipulação osteopática ou acupuntura.

Se a dor persistir, uma equipe de saúde pode considerar injeções de esteróides ou bloqueios de nervos, ela diz. “Gostaríamos de ter mais opções para tratar nossos pacientes, especialmente terapias não opioides em meio a essa crise de opioides. Realmente temos uma limitação de medicamentos, e os medicamentos que temos funcionam para algumas pessoas, mas existem pessoas para quem nenhuma delas realmente funciona. ”

A dor física é sempre uma luta para os pacientes. Mas a angústia mental e emocional também cobra um preço alto. Viver com dor pode levar à depressão, ansiedade e isolamento, pois uma pessoa começa a se afastar das atividades diárias que pioram a dor, a psicóloga da dor Heather Poupore-King, PhD, professora assistente clínica do departamento de anestesiologia e analgésicos perioperatórios em Stanford University, diz Health. “Se você não está envolvido em coisas que são significativas para você, isso o predispõe a problemas de humor”, diz ela. “Cancelando almoços ou parando de trabalhar, você fica isolado e menos envolvido em atividades significativas.”

A dor crônica forçou Jan, 66, uma CPA de 10 anos vivendo com fibromialgia em Phoenix, a desistir de andar de bicicleta, deixar seu trabalho como contadora e parar de cuidar dos netos. “Havia tantas coisas que eu fazia que não conseguia mais fazer”, diz ela à Health. Quando ela se juntou ao grupo, ela estava passando por tristeza, depressão e pesar por causa de todas as suas doenças tiradas de sua vida. Juntar-se à CPA ensinou-lhe que não havia problema em sofrer o que ela perdeu. Ela foi capaz de reconhecer a tristeza, senti-la e então seguir em frente. “Um dos slogans que usamos são os três As: conscientização, aceitação e ação”, diz Jan.

Sentindo-se menos derrotada graças ao CPA, Jan começou seu próprio negócio de contabilidade que ela poderia executar fora de casa sempre que sua dor e fadiga permitiam. “Estou muito feliz com minha vida”, diz ela. “Não estou feliz por ter essa condição, mas ela trouxe tantas coisas para a minha vida que eu não teria, e aprendi tanto e cresci tanto que posso ver muitas coisas positivas.”

Esse tipo de aceitação, bem como a prática da atenção plena, pode ajudar as pessoas que vivem com dores crônicas a “trazer propósito e significado para suas vidas”, diz Poupore-King. “Os exercícios de aceitação são na verdade sobre como identificar quais são os seus valores na vida - com o que você se preocupa profundamente, como você apareceu para si mesmo e para os outros em sua vida - e tentar combinar seu comportamento no dia a dia na linha com esses valores. ”

“ A dor crônica costuma ser uma espécie de doença silenciosa ”, diz o Dr. Durbhakula. “As pessoas andam essencialmente com uma máscara; outros não entendem necessariamente como é o seu dia se for algo que você não consegue ver. ” Conectar-se com pessoas que têm desafios semelhantes, no entanto, pode fazer com que os pacientes com dor crônica se sintam menos sozinhos. “Estar com outras pessoas que entendem, que estão no mesmo barco, eles nos encorajam, vemos como outra pessoa lidou com algo e aprendemos uns com os outros”, diz Jan.

Adiciona Poupore- King: “Sabemos que esses fatores psicológicos e comportamentais têm um grande impacto em viver uma vida plena com a dor que sentem, mas a maioria dos pacientes nunca ouviu falar de Que tragédia ter de sofrer em silêncio e não receber a ajuda que merecem.”

Jan participa de uma reunião pessoal semanal em Phoenix; Rachel geralmente opta por videoconferências e participa pelo menos uma vez por dia. Nas videoconferências que observei, entre oito e 15 participantes - a maioria mulheres - se conectaram, apresentando-se apenas pelo primeiro nome, como em AA. Muitos expressaram sua gratidão pelos outros rostos em suas telas de computador ou telefone naquele dia. Embora seja normal que os membros compartilhem a doença ou condição que causou sua dor crônica, nem todos o fazem, e tudo bem também.

O líder abriu a reunião com uma oração de serenidade e um momento de silêncio. Um voluntário então leu as 12 etapas do CPA antes de os participantes iniciarem a discussão da reunião. Dependendo do grupo, os membros podem falar sobre uma etapa específica em que estão trabalhando ou discutir uma leitura de um livro aprovado pela CPA, como Histórias de Esperança: Vivendo em Serenidade com Dor Crônica e Doença Crônica. Com seus dispositivos no modo mudo, muitos membros levantaram as mãos em forma de coração para comunicar apoio a quem estava falando.

Reconheci vários rostos na segunda vez que entrei em uma reunião; participantes me disseram que muitas vezes se conectavam a duas ou três reuniões por dia. Alguns estavam claramente ligando de centros de cuidados. Outros estavam esparramados em um sofá ou cama em casa. Vários se aconchegaram com animais de estimação enquanto ouviam. Algumas pessoas choraram.

“Ir às reuniões todos os dias realmente me ajudou a acreditar, de maneira geral, que estou bem como sou”, Irene, * um ex-workaholic que se descreveu em Illinois e que pertenceu ao CPA por oito anos, disse à Health. “Eu sou muito mais grato e vivo um dia de cada vez, às vezes uma hora de cada vez. Hoje, onde estou, é um dia lindo e tenho janelas. Provavelmente não vou sair, mas vou ver como é bonito. ”

Antes de Irene entrar para a CPA, ela não tinha pensado em aplicar os 12 passos que aprendeu em AA para as dores nas costas que confinou-a a maior parte do tempo a uma cadeira especial. Ainda procurando uma solução médica quando compareceu pela primeira vez a uma reunião do CPA, ela foi rapidamente conquistada pelos outros membros. “As pessoas de lá tinham algo que eu queria”, lembra o homem de 54 anos. “Eles pareciam mais felizes do que eu, pareciam menos estressados, pareciam em paz.”

A CPA a ensinou a ser mais compassiva, tanto com seu próprio corpo quando ela está sentindo dor especialmente forte quanto com outros que nem sempre entendo o que ela está passando. “Eu diria a eles que não havia solução, e então eu teria um bom dia e eles diriam: 'Parece que você está melhorando!'”

As reuniões regulares também ajudam os membros a lidar com a dificuldade de fazer os médicos levarem sua dor crônica a sério. “Sinto o estigma dos médicos”, diz Rachel. “É fácil ser dispensado.” Grata por finalmente ter encontrado uma equipe de saúde que o apoia, ela agora distribui panfletos nos consultórios médicos na esperança de divulgar o CPA para que o grupo possa alcançar outras pessoas que podem se beneficiar das reuniões.

Ao longo do caminho, Rachel também teve que cultivar mais compaixão por si mesma. “Você não é louco, você não é uma pessoa preguiçosa - há muita vergonha, culpa e culpa sobre as coisas que quero e não posso fazer”, diz ela. “O que realmente me beneficiou além das palavras é que ele pode ser acessado por vídeo ou telefone, então posso alcançá-lo, pegar meu iPad e comparecer a uma reunião com pessoas tão abertas, honestas e encorajadoras.”

Sentir dores no dia a dia é um dos princípios do CPA. “Se estou passando por um período de mais dor do que o normal ou mais fadiga, vou começar a ficar deprimido e vou começar a ter medo por algumas horas ou um ou dois dias”, diz Jan. “Então eu vou, 'ei, espere um minuto, eu tenho um programa que posso usar ... lembramos que podemos ligar para alguém ou consultar a literatura ou as ferramentas que aprendemos ou ir a uma reunião.”

Em vez de trocar estratégias de tratamento da dor, os membros se apoiam emocional e mentalmente. Eles compartilham "sabedoria tribal" em uma "atmosfera compassiva e sem julgamentos" sobre viver com a imprevisibilidade de suas condições, aceitar sua impotência sobre a dor e reconhecer suas necessidades e as necessidades dos outros, como dois membros me disseram.

Após o término formal de uma reunião, a conversa é aberta para “comunhão”. Aqui, os membros do CPA são mais livres para se expressar fora da estrutura de uma reunião.

“O CPA é por que estou vivo hoje ”, disse-me um membro durante a comunhão. O comentário repercutiu em várias outras pessoas que permaneceram conectadas ao chat de vídeo; eles concordaram que a maior diferença em suas vidas antes e depois de ingressar na CPA é que não se sentem mais suicidas, que estão “ansiosos para viver, não apenas sobreviver”, como outro membro explicou.

Pensamentos suicidas são comuns entre pacientes com dor crônica, diz Poupore-King. “Como vou viver com isso no próximo ano, cinco, 10 anos - e será que eu quero?” os pacientes costumam se perguntar. “Parte de algo como um grupo de apoio é que ele dá esperança e validação, e nunca podemos subestimar o poder da esperança.”