Os sintomas extremos da doença de Lyme com quem uma mulher viveu por 3 anos

10 de setembro de 2017 é um dia que sempre lembrarei. Um amigo e eu fizemos uma caminhada em Cold Spring Harbor, em Long Island. O sol estava brilhando; a trilha era pacífica. Depois, pegamos os Bloody Marys ... e fui mordido por um carrapato de cervo ninfa que passou no exame corporal pós-caminhada e se enterrou na minha panturrilha esquerda.

Depois de passar semanas de extrema fadiga, falta de ar e apetite anormalmente reduzido, um colega de trabalho sugeriu que eu parasse nos especialistas em sangue na rua de nosso escritório para tirar um pouco de sangue durante minha hora de almoço e descobrir o que estava acontecendo comigo. Eu concordei, passando minhas férias para coletar frascos de sangue. Poucos dias depois, os resultados do meu teste deram positivo para a doença de Lyme.

Recebi a notícia durante minha viagem para o trabalho pela manhã. "Tudo parece normal, mas você sabia que tem a doença de Lyme?" o médico me perguntou. Obviamente, eu não tinha ideia de que o tinha - nem o que Lyme realmente era. Ele me prescreveu 500 mg de doxiciclina duas vezes ao dia durante 14 dias. Fui fazer um exame de sangue de acompanhamento cerca de um mês depois e ainda deu positivo. Ele não me deu nenhuma outra receita ou instrução, exceto para acompanhar meu médico de atenção primária. Eu não tinha um na época, mas como eu logo descobriria, os médicos costumam ser analfabetos quando se trata de Lyme de qualquer maneira, então essa não foi uma opção muito útil.

Um ano depois do surto original, eu ainda sentia os sintomas e, por fim, consultei um especialista em doenças infecciosas. Ele me disse que "Lyme crônica não existe" e que provavelmente eu tinha artrite reumatóide, lúpus ou alguma outra doença auto-imune, embora ele literalmente tivesse meus resultados positivos do teste de sangue de Lyme em mãos. Por ordem dele, fiz testes que não mostraram nenhum dos marcadores que caracterizavam nenhuma das doenças. Ele disse que não tinha mais sugestões para mim e me mandou embora.

Nunca fui a outro médico, embora até hoje ainda tenha sintomas da doença de Lyme. Esses sintomas variam, incluindo, mas não se limitando a dormência, dor e formigamento nas mãos, pernas, língua e articulações; fadiga instantânea quando faço exercícios; falta de energia que me cola no sofá, visão embaçada; sono não restaurador; depressão; batimento cardíaco irregular; e um apetite inexistente (que é quando você sabe que algo está realmente errado comigo, porque meus dias sempre giravam em torno do que vou comer a seguir). Os dois efeitos colaterais que mais me afetaram, porém, são estes.

Incapacidade de lembrar e articular palavras. A névoa do cérebro é um dos efeitos colaterais neurológicos mais comuns da doença de Lyme. Você conhece aquela sensação de se perguntar em que continente você está depois de acordar de uma soneca muito longa? Ok, bem, é assim que a névoa do cérebro é, exceto que nunca vai embora.

Sinto que perdi pontos de QI. Não consigo mais falar frases fluentes e é frustrante como o diabo. Dez palavras agora são usadas para descrever o que deve ser transmitido usando duas. Eu me formei na faculdade com honras e um diploma de bacharel em inglês. Eu literalmente estudei a língua inglesa por quatro anos, mas meu léxico foi dividido ao meio - tudo graças a uma picada de carrapato infectado.

Deixar de lembrar e articular as palavras de maneira adequada é especialmente difícil para alguém cuja renda depende da capacidade de contar histórias. Em uma nota mais brilhante, estou além de grato por escrever para viver. Sempre foi minha paixão, em parte porque consigo passar mais tempo relembrando e elaborando frases com palavras, em vez de lutar para me expressar verbalmente.

No ano passado, moderei uma mesa redonda profissional, que exigia as habilidades de comunicação verbal eloqüente que agora muitas vezes não tenho. Depois de estudar por dias que antecederam o evento, eu ainda tinha que confiar em três páginas de notas manuscritas para destacar todos os meus pontos de fala, em vez de confiar em meu cérebro. Correu tudo bem, apesar das longas pausas para organizar meus pensamentos e encontrar as palavras certas. Eu invejo aqueles que podem facilmente recitar frases articuladas sem nunca verificar um cartão de índice ou tropeçar em si mesmos como eu poderia uma vez antes de Lyme.

Uma memória esmaecida. Talvez o efeito colateral mais devastador de todos seja o desaparecimento da minha memória. “Basta usar um planejador ou definir lembretes no seu telefone!” eles dizem. Acredite em mim, eu tentei, mas notebooks e notificações digitais não ajudam. Tenho um calendário pendurado na parede do meu quarto, uma planilha do Google Sheets completa com listas de tarefas diárias e mensais, um quadro branco na minha geladeira e uma agenda na minha mesa de cabeceira. Mas apesar de quantos planejadores eu mantenho, sempre esquecerei.

Eu agendo reuniões e agendando planos com amigos para consultas médicas. Não me lembro de conversas significativas com parceiros românticos e com entusiasmo trago tópicos que já abordamos duas vezes. Tenho treinado jiu-jitsu brasileiro por mais de dois anos, mas alguns dias fico completamente em branco sobre como chegar às posições mais básicas que já treinei centenas de vezes. Eu me esqueço de comprar a coisa principal que fui ao supermercado depois de verificar a lista no meu telefone antes de sair do carro. Se eu não comesse os mesmos waffles de mirtilo sem glúten todas as manhãs, não saberia o que comi no café da manhã ontem. Eu mal sei o que fiz na semana passada.

Tenho 27 anos, mas minha memória (ou a falta dela) me faz sentir velha. É um problema e uma preocupação que desafia severamente meus relacionamentos, meu trabalho e minha vida diária. Tudo o que posso fazer neste momento é continuar a manter listas, rir quando menciono algo pela terceira vez e documentar momentos especiais da minha vida para que eu não esqueça aqueles pequenos momentos que significam mais.

As únicas estratégias que funcionaram para me ajudar a viver minha vida de maneira quase normal foram mudanças holísticas no estilo de vida. Limito minha exposição ao estresse, como o mais saudavelmente possível, reduzo minha ingestão de açúcar e tento dormir bem e pelo menos sete horas por noite. Tudo isso combinado ajuda a manter meus sintomas sob controle, embora surtos sempre possam surgir a qualquer momento. E eles fazem. Em momentos de sono baixo, alto estresse ou falta de autocuidado, sei que um surto está ao virar da esquina esperando para me cumprimentar ao som da infame melodia de "Olá, escuridão, meu velho amigo."

Então, sou pressionado a tomar conta de mim com cuidado 24 horas por dia, 7 dias por semana, ou poderia me tornar um zumbi. Parece mais uma bênção do que uma maldição, com certeza. Mas fica exaustivo, o que não é bom porque a exaustão leva ao estresse, o que leva a um autocuidado deficiente, o que ... você entendeu. É um ciclo vicioso. Minha mente está constantemente em um estado de medo daquele temido "ou então".

Não posso comer alimentos processados ​​ou açúcares artificiais, senão meu corpo vai retaliar e eu vou me sentir esgotado. Eu não posso ir para a academia mais de três, * talvez * quatro dias por semana, ou então vou me exaurir e ter que sentar fora do tempo da academia na semana seguinte. Não posso beber mais do que uma margarita ou copo de vinho tinto, senão minhas coxas ficarão dormentes - o que é divertido no bar, no entanto, quando você pede a alguém para socar sua perna com toda a força porque você ganhou não sinto nada.

Ser diagnosticado com a doença de Lyme originalmente parecia o fim do mundo, mas na verdade foi apenas o começo de navegar por um novo. Embora tenha aprendido a cuidar da melhor maneira possível minha saúde, a vida nunca mais foi a mesma, e não sei se nunca mais será.

Por favor, saiba que estou totalmente ciente de que existem pessoas que experimentam efeitos colaterais mais graves que não se parecem em nada com os meus, e meu coração realmente está com elas. Só posso falar por experiência própria lutando contra a doença de Lyme, em um esforço para mostrar aos que estão no mesmo barco que eles não estão sozinhos nesta luta real - não importa quantos médicos classifiquem seus sintomas como psicossomáticos ou afirmem que Lyme crônica não não existe de verdade.

Por mais deprimido e derrotado que às vezes me faça sentir que viver com a doença de Lyme, nunca vou parar de seguir em frente. Vou continuar a cuidar de mim o melhor que puder e tentar manter meu espírito elevado. Sempre farei as coisas que amo, como escrever quando as palavras falham ou caminhar onde os carrapatos habitam. Eu não sou minha doença de Lyme. Definitivamente me moldou na pessoa que sou hoje, mas me recuso totalmente a permitir que roube minha alegria.