O segredo da saúde que temos medo de revelar

Cada uma dessas mulheres tem uma doença - lúpus, câncer de mama, transtorno bipolar - que ela não admitia para ninguém ... até agora.

"Ela tem câncer", disse eu ao meu filho de 14 anos, que se perguntou por que um de seus professores não voltou a trabalhar para o novo ano escolar.

“Ela vai ficar bem?” ela perguntou.

“Bem, não,” eu disse. "Ela pode não viver muito mais tempo." Eu tinha acabado de saber que a professora estava doente há um ano e manteve sua condição de todos, exceto de alguns colegas. Essa notícia repentina e devastadora, que se espalhou rapidamente pela rede escolar de mães e foi seguida por uma carta comovente da escola logo em seguida, atingiu como uma explosão emocional. Ninguém sabia. Ninguém sequer suspeitou.

“Eu entendo que ela está doente”, disse minha filha, “mas por que ela iria querer esconder isso? Não somos o gênero que fala mais e ouve melhor? Normalmente, compartilhamos informações, até mesmo informações privadas. Por que, então, algumas mulheres ficam caladas quando a doença entra em suas vidas? Aqui, os guardiões do segredo revelam os motivos pessoais pelos quais esconderam uma doença ou condição - e o que os inspirou a finalmente derramar o feijão. E uma mulher explica por que ela ainda não conta.

“Eu era uma verdadeira louca por saúde”, diz Katreese Barnes, uma musicista da cidade de Nova York. “Eu criticava as pessoas que comiam alimentos que não eram orgânicos ou bebiam água que não era filtrada. Achei que eles estavam levando uma vida desequilibrada. ”

Quando um exame físico de rotina em 2000 revelou um problema, Barnes ficou surpreso. “O médico disse:‘ Você tem que fazer uma mamografia hoje ”, lembra ela. “O radiologista estava triste.”

Barnes tinha câncer de mama ductal. “Semanas depois, fiz uma biópsia”, diz ela. “E então eu tive que fazer uma mastectomia.”

Na passagem da fronteira de saudável para doente, ela ficou horrorizada com a ironia. “Como tinha pregado tanto antes de descobrir que tinha câncer, isso, para mim, foi uma vergonha”, diz Barnes. Ela manteve seu diagnóstico em segredo de todos, exceto seus pais e irmão. E - meros quatro dias depois de sua mastectomia - ela apareceu para o novo show que ela pousou pouco antes de seu diagnóstico: pianista da famosa banda no set de Saturday Night Live. “Eu queria funcionar como uma pessoa saudável”, diz ela. “Eu queria trabalhar com isso. E eu fiz, mesmo quando a dor da mastectomia durou meses. ” Na verdade, na época das férias, um arranjo SNL clássico de “Jingle Bell Rock” exigia que Barnes tocasse um acorde repetidamente em um ritmo acelerado. Mas ela nunca deixou uma alma saber o quanto doeu, muito menos por que doeu.

O câncer de Barness voltou um ano depois. “Eu pensei, eu vou trabalhar. Não vou ser um daqueles músicos com doenças que precisam de arrecadação de fundos. Houve momentos, mesmo durante o show, em que algo acionava um nervo e me fazia querer chorar. Mas eu não tinha contado a ninguém que tinha câncer, então tive que continuar mudando o foco. ”

Ela tentou vários regimes de tratamento diferentes e fez mamografias regulares até que, finalmente, suas leituras ficaram claras. Então Barnes lentamente deixou seus companheiros de banda saberem de sua doença. Agora, a pianista é a diretora musical do SNL, e ela não deve deixar de segurar suas lutas de saúde pública sobre as cabeças de seus colegas músicos. “As pessoas chegam tarde ao trabalho porque estão fungando”, diz Barnes, rindo, “e eu digo:‘ Ei, nunca cheguei atrasado. E eu tive câncer. ”

TIME.COM: Uso de hormônios vinculado aos riscos de câncer

Virginia, e ela queria que tudo fosse perfeito. Ficar doente por mais de um ano e, eventualmente, ser diagnosticado com lúpus (uma doença auto-imune dolorosa e fatigante que afeta até 1,8 milhão de mulheres) não fazia parte do plano.

“Mesmo após o diagnóstico, eu nunca até disse a palavra lúpus para ele ”, lembra ela. “Éramos um casal promissor. Eu construí o escritório para seu escritório de advocacia. Tive medo que ele pensasse: casei-me com uma linda esposa. Nós temos essa vida ótima. Agora ela está com lúpus. Eu estava com medo que ele me deixasse. ”

Na verdade, Crickman entrou em depressão profunda no dia seguinte ao do diagnóstico. “Eu me escondi no meu quarto por uma semana”, diz ela. “Tínhamos uma coleção de armas que meu marido herdou do pai. E eu disse a ele para tirar todas as armas de casa. Eu disse que era porque as crianças estavam ficando mais velhas. Mas a verdadeira história é que depois do meu diagnóstico eu fiquei completamente suicida. ”

Enquanto isso, Crickman também escondeu o diagnóstico dos filhos, com medo de que eles comparassem uma condição médica séria com a do avô, que morreu recentemente. “Não queria que meus filhos ficassem preocupados o tempo todo”, diz ela. Mas eles estavam. Seu filho de 10 anos “entrava furtivamente na sala só para ter certeza de que eu estava respirando”, diz ela.

Então, ela e o marido começaram a brigar constantemente. “Eu estava cansada dele gritando comigo sobre por que eu não estava fazendo as coisas que costumava fazer. Em 2005, eu disse a ele para sair. Ele foi morar com sua mãe por três semanas. '

Logo depois, Crickman disse ao marido e aos filhos que ela tinha lúpus. E depois que um amigo próximo morreu, o casal decidiu se reconciliar. A vida não era um mar de rosas instantâneas, mas todos aprenderam a lidar - “estávamos fazendo isso juntos”, diz ela.

CNN.COM: Os mistérios do autismo permanecem à medida que os números aumentam

O trabalho de Anderson como gerente de um laboratório em Las Vegas não impõe muito estresse físico a ela, mas há dias em que ela sabe que o lúpus compromete seu desempenho no trabalho. Sua posição exige viagens, e seus remédios às vezes tornam a direção difícil, até mesmo perigosa. E, no topo da fadiga de cansaço ósseo, Anderson luta para se concentrar em meio à névoa lúpica. “É bastante superador”, diz ela. “Eu estive fazendo algo e esqueci completamente o que eu deveria fazer. Isso não acontece com frequência, mas acontece o suficiente para que eu me pergunte se deveria estar desempregado. ”

Por enquanto, Anderson está mantendo seu emprego, afastando temores de que ela de repente seja vista como indigna de emprego. “As pessoas começam a sentir pena de você, sentem que você não pode fazer isso ou aquilo”, diz ela. “Como estou no início da carreira, não quero o estigma.”

Embora frequente um grupo de apoio ao lúpus, Anderson guarda seu segredo no trabalho. “Lamento que as pessoas não consigam entender o que estou passando”, diz ela. “Eu me sinto arado. Mas as notícias correm, e não posso correr o risco de alguém que pode ter poder ou influência sobre minha carreira descobrir. Tenho de trabalhar. Tenho que manter meu seguro. ”

E ainda. Ruth, 33, outra paciente com lúpus que manteve seu diagnóstico em segredo, viu-se repentinamente dando um passo à luz da revelação - com resultados profundamente positivos. Durante a remissão, ela conseguiu um cargo de recursos humanos em uma agência sem fins lucrativos com sede na cidade de Nova York, e seu primeiro surto gerou suspeita e preocupação entre seus supervisores e colegas de trabalho. “Eles disseram:‘ O que aconteceu com você? Quando o entrevistamos, você era vivaz. Agora você parece grogue. Você está estressado? ” Ruth * afirmou que ela estava bem. “Eu deveria ter dito: 'Não, não estou bem”, diz ela, “mas achei que isso os faria procurar algo e talvez até me despedir.”

Ruth resistiu a uma hospitalização por outro incêndio para cima, mas então seu mundo mudou. Um ano depois, um novo funcionário de outro departamento sugeriu que a empresa participasse de uma caminhada lúpica. O motivo? Ela estava com lúpus. “Fiquei de queixo caído”, lembra Ruth. "Eu pensei: talvez eu devesse avisá-la que também tenho lúpus." Mas ela ficou quieta até o almoço da empresa para a caminhada. “Na hora do almoço, estávamos andando pela sala falando sobre por que estávamos apoiando a caminhada. Quando chegou minha vez, eu disse: ‘Estou com lúpus. As palavras saíram voando da minha boca. ” A revelação inesperada de Ruth de seu segredo mais profundo pousou em terreno macio e favorável. “Todos foram tão compreensivos, tão compassivos”, lembra ela.

Recém-energizada, Ruth se uniu para obter melhores cuidados médicos. Ela também começou a ler sobre sua doença e, em março, participou do Lupus Advocacy Day em Washington, DC Ruth credita a chegada daquela colega de trabalho como um momento de mudança de vida: “Ela me disse: 'Ruth, se você está se escondendo isso, só você sabe o quanto você sofreu. Você pode ajudar alguém contando sua história. ”

* O sobrenome de Ruth foi omitido a seu pedido. Ela agora está procurando um novo emprego e teme que sua condição afaste os possíveis empregadores. Sua preocupação é um lembrete vívido do efeito estigmatizante que a doença pode ter.

CNN.COM: O autor de Harry Potter considerou o suicídio

Quando Wageley partiu para faculdade, ela finalmente viu sua oportunidade de se abrir sobre sua doença. Com colegas de classe vindo de todas as partes, o escrutínio provinciano que ela havia perdido parecia enfraquecido. “Decidi com antecedência”, diz ela. “Eu disse a um de meus amigos.”

No trabalho, Wagely tomou a mesma decisão. “Eu disse a uma mulher, e ela e eu acabamos tendo uma conversa de duas horas sobre nossas famílias, sobre doenças mentais. Fiquei maravilhado por poder falar sobre isso. Eu me sinto mais confortável agora. Sei que se as pessoas me julgam sobre isso, então elas têm um problema. ”

Agora com 18 anos, o estudante universitário ainda anda com cautela. Seu namorado de longa data sabe. Seus amigos sabem. Mas quando ela olha para o futuro, a privacidade ainda aparece em sua paisagem. “Tudo se resume a quem estou lidando”, diz ela. “Se eles são maus e ignorantes, eu não quero dizer a eles. Se eles forem uma pessoa gentil e compreensiva, provavelmente é bom tentar. ”

Cindy Chandler, 50, tem dificuldade em encontrar pessoas gentis e compreensivas com quem deseja compartilhar seu histórico médico complexo. Além disso, como muitas mulheres, ela foi criada para não sobrecarregar os outros com más notícias. Mas era difícil esconder porque sua doença crônica de Lyme a afetava de várias maneiras, incluindo a pele dolorida e coberta de lesões.

Enquanto trabalhava para uma empresa de mudanças perto de sua cidade natal, Smyrna, Geórgia, ela foi convidada a deixar a casa de um cliente que ficava nervoso porque a pele de Chandler afetaria de alguma forma os materiais que ela ajudava a embalar. Em outro trabalho, colegas de trabalho especularam que suas lesões de pele eram AIDS. “Eu sabia que pessoas falavam de mim no bebedouro”, diz ela, “mas não queria contar toda a história da doença de Lyme e o que ela é e faz.”

Eventualmente, depois de mais de seis meses de namoro, Chandler disse ao homem que agora é seu noivo. E suas “más notícias” não o incomodavam nem um pouco. Ele se recuperou de maneiras que ela nunca esperava, oferecendo apoio emocional e financeiro. Um dia de exames de sangue, diz ela, pode custar até US $ 2.400. “Ele cuida de mim”, diz ela. “Ele é ouro maciço.”