A complicação da doença de Lyme que você não conhece - mas deveria

Neste trecho de The Everything Guide to Lyme Disease, Rafal Tokarz, PhD, pesquisador associado do Centro de Infecção e Imunidade da Universidade de Columbia, explica o debate sobre a 'doença de Lyme crônica'.

Um dos aspectos mais misteriosos e preocupantes da doença de Lyme é que alguns sintomas desta doença podem continuar mesmo após o tratamento. Idealmente, você esperaria que o diagnóstico da doença de Lyme e o acompanhamento com um tratamento com antibióticos fizessem com que todos os sintomas da doença diminuíssem. Isso, infelizmente, não é o caso de todas as pessoas com doença de Lyme. Vários pacientes tratados para esta doença continuam a ter efeitos de longo prazo da doença de Lyme, em alguns casos lidando com sintomas persistentes por anos após o tratamento.

Esta condição, chamada de síndrome da doença de Lyme pós-tratamento, tem vem deixando os médicos perplexos há anos. O que causa isso? Por que alguns pacientes a desenvolvem e outros não? E o que pode ser feito para curá-lo? Infelizmente, as respostas a essas perguntas não são claras. A falta de compreensão dessa condição, associada à falta de opções de tratamento, deu origem a crenças alternativas que questionam o que realmente é a doença de Lyme. Ao longo dos anos, essas crenças alimentaram um grande número de controvérsias associadas a essa doença. A principal disputa reside na existência de uma condição chamada “doença de Lyme crônica” e como ela realmente se relaciona com a doença de Lyme.

Na maioria dos casos, se você receber um diagnóstico de doença de Lyme e começar o tratamento em Na parte inicial da doença, seus sintomas desaparecerão em algumas semanas sem nenhuma complicação de longo prazo. Infelizmente, um diagnóstico rápido e um tratamento com antibióticos não garantem um retorno imediato à saúde para todas as pessoas que sofrem da doença de Lyme. Em alguns casos raros, você pode continuar a ter sintomas mesmo depois de concluir a antibioticoterapia.

Os tipos de sintomas que você pode ter podem variar, mas geralmente consistem em fadiga, dores nas articulações e dores musculares. Freqüentemente, também incluem uma variedade de condições mentais, que vão desde pequenas dificuldades, como incapacidade de concentração, até problemas graves como depressão. Para aumentar a confusão, o momento em que esses sintomas também podem ser inconsistentes, ocorrendo constantemente em alguns pacientes e apenas esporadicamente em outros. Se você continuar a ter esses sintomas depois de concluir seu tratamento com antibióticos e eles persistirem por pelo menos seis meses, você tem uma condição chamada "síndrome da doença de Lyme pós-tratamento" (abreviado para PTLDS). Em alguns casos, foi demonstrado que essa condição continua por mais de 10 anos.

Qual é a frequência de PTLDS?

PTLDS é um transtorno confuso e complexo. Para usar uma estimativa aproximada, aproximadamente 10% a 20% dos pacientes com doença de Lyme podem desenvolver PTLDS, embora alguns sugiram que esses números são muito baixos. Em algumas comunidades, especialmente aquelas onde a doença de Lyme não é diagnosticada rapidamente, PTLDS pode afetar até 50% dos pacientes com a doença de Lyme. Como muitos dos estudos que analisam o PTLDS observam uma gama tão ampla de sintomas, é muito difícil determinar verdadeiramente a frequência com que essa condição ocorre.

Causa do PTLDS

O que causa o PTLDS ? A resposta a essa pergunta tem escapado aos cientistas há quase 30 anos. A resposta curta é que ninguém sabe. Se esta síndrome foi causada por B. burgdorferi , encontrar a bactéria enquanto a pessoa apresenta sintomas de PTLDS seria uma prova de seu envolvimento.

No entanto, médicos e cientistas não conseguiram fazer isso com PTLDS. Porque PTLDS é, por definição, pós-tratamento, B. burgdorferi deveria ter sido eliminado e as bactérias não estariam em seu sistema. Na verdade, se você tiver uma infecção em andamento com B. burgdorferi , você não pôde ser diagnosticado com PTLDS. Durante o PTLDS, qualquer dano que possa estar ocorrendo, uma infecção ativa com B. vivo não se acredita que burgdorferi seja a causa.

(Existe a possibilidade de que B. burgdorferi sobreviva de fato após o tratamento com antibióticos em números extremamente baixos indetectáveis ​​pelos modernos ciência. Tentar encontrar provas da presença dessas bactérias é extremamente difícil, mas atualmente é uma área de pesquisa ativa.)

Embora não esteja claro como e por que ocorre o PTLDS, os cientistas têm uma ideia de alguns fatores de risco potenciais que tornam mais provável que alguém desenvolva essa condição. O maior fator de risco parece ser o atraso no diagnóstico da doença de Lyme, o que significa um início tardio do tratamento com antibióticos. Também há um link para saber a gravidade dos seus sintomas quando você é diagnosticado pela primeira vez. Pacientes com piores sintomas nos estágios iniciais do tratamento parecem ter maior risco de desenvolver PTLDS.

Sintomas de PTLDS

O PTLDS tem uma ampla gama de sintomas, desde sintomas menores que não interferem na sua vida cotidiana até problemas graves que podem afetar muito sua qualidade de vida. O principal sintoma, que aparece em quase todos os pacientes com PTLDS, é a fadiga. O quão cansada uma pessoa se sente pode variar e pode ser subjetiva, mas cerca de metade dos pacientes com PTLDS relatam sentir uma fadiga severa que, em alguns casos, pode deixar o paciente confinado ao leito e incapaz de fazer qualquer coisa. A fadiga geralmente é acompanhada por dores musculares e de cabeça também, com cerca de um quarto das pessoas que as apresentam classificando a dor como “intensa”.

Mais da metade dos pacientes com PTLDS sentem dor ou rigidez nas articulações. Geralmente é sentido em uma articulação específica, como o joelho, mas pode ocorrer em qualquer articulação do corpo. Isso se torna mais intenso em pessoas que evoluíram para artrite de Lyme antes de serem tratadas. Alguns outros sintomas que foram relatados com PTLDS incluem dores por todo o corpo, dor no pescoço, uma sensação de formigamento e uma perda de sensibilidade nos braços, pernas, mãos e rosto. Há também uma ampla gama de problemas mentais que vêm junto com o PTLDS, como mudanças no comportamento normal, alterações de humor e experiência de "névoa do cérebro", uma condição difícil de explicar que afeta os processos de pensamento e envolve a incapacidade de se concentrar. com perda de memória ou concentração.

Vivendo com PTLDS

Uma das queixas mais comuns de pacientes com PTLDS é que a doença afeta sua vida diária em algum grau. Muitos pacientes com sintomas graves percebem que suas vidas mudaram para sempre. Nessa nova vida, eles têm que aceitar que há ajustes que eles terão que fazer para poder conviver com sua doença. Muitos pacientes são forçados a abandonar várias atividades ou passatempos que faziam parte de suas vidas antes de serem diagnosticados com a doença de Lyme. Algumas pessoas são forçadas a desistir de participar de vários eventos sociais, como jogos ou jogos de bola, porque são fisicamente incapazes de passar por eles.

Porque PTLDS é uma doença subjetiva, o que significa que não há nada óbvio e visível sinais ou sintomas, muitos pacientes sentem falta de compreensão de sua condição por parte dos outros. Colegas de trabalho, amigos e às vezes até membros da família muitas vezes não reconhecem o efeito profundo de seus sintomas em sua vida cotidiana. Alguns pacientes sentem que não têm o sistema de apoio que as pessoas com doenças mais conhecidas, como o câncer, podem obter facilmente. Outros pacientes descobrem que as pessoas ao seu redor não entendem a gravidade potencial da doença de Lyme e não entendem que PTLDS é uma doença real em que alguns pacientes não ficam bem imediatamente.

Pessoas com O PTLDS também pode vivenciar uma enorme quantidade de dúvidas e estresse em relação ao seu próprio futuro, sem saber se o PTLDS será uma doença crônica com a qual terá de lidar pelo resto da vida. Alguns pacientes com sintomas esporádicos vivem com medo constante de que os mais debilitantes voltem ou de que os sintomas piorem com o tempo. Alguns indivíduos têm medo da floresta, medo de adquirir novas picadas de carrapato e piorar sua doença. Há um aumento na ansiedade e alguns pacientes sucumbem à depressão, pensamentos suicidas ou ambos.

Pacientes com PTLDS freqüentemente sentem frustração com médicos que não têm como compreender e tratar os sintomas subjetivos associados à sua condição. Eles encontram muitas opiniões e planos de tratamento diferentes oferecidos por muitos médicos diferentes, incluindo alguns médicos que não acreditam nos sintomas que os pacientes afirmam ter. Por causa da percepção da falta de ajuda dos médicos, alguns pacientes assumem uma responsabilidade pessoal mais forte por sua saúde. Para alguns pacientes, isso os leva a recorrer a tratamentos heterodoxos que podem não ser recomendados pelos médicos padrão.

Como o PTLDS é identificado?

O fato de B. burgdorferi ou qualquer outro agente ainda não foi associado a PTLDS torna esta doença muito mal compreendida e controversa. Não há sinais da doença que um médico possa observar. A doença é estritamente subjetiva, com uma ampla gama de sintomas relatados por pacientes individuais. Uma das maiores dificuldades com PTLDS é simplesmente identificá-lo em pacientes porque não existe uma definição universalmente aceita para esta condição.

Pior ainda, não existem testes de diagnóstico que possam identificar claramente se um paciente está sofrendo disso doença. Embora os cientistas estejam constantemente procurando maneiras de identificar PTLDS por meio de amostras de sangue, eles ainda não foram capazes de encontrar nenhuma.

O diagnóstico de PTLDS vem da inclusão de alguns sintomas e fatores e da exclusão de outros. O que isso significa exatamente? Embora nenhuma definição clara tenha sido dada, várias diretrizes foram propostas para ajudar os médicos a decidir se você tem PTLDS. Os critérios para um diagnóstico de PTLDS incluem:

Além dos critérios de inclusão, também existe uma grande variedade de critérios que excluem um paciente do ajuste do diagnóstico de PTLDS. O objetivo é excluir pacientes que, embora possam apresentar sintomas semelhantes, têm maior probabilidade de serem afetados por alguma outra doença. Para ser diagnosticado com PTLDS, você e seus sintomas não podem cumprir nenhum dos seguintes critérios:

Tratamento com PTLDS

Infelizmente, não há tratamento atual para o PTLDS. Embora alguns médicos afirmem que o tratamento prolongado com antibióticos pode ser útil, isso não é recomendado pelas diretrizes de tratamento atuais do CDC.

Então, o que fazer se você tiver PTLDS? Na maioria dos casos, um médico pode orientá-lo sobre a melhor forma de controlar seus sintomas e reduzir seus efeitos em sua vida cotidiana. Isso pode incluir prescrições para ajudar a aliviar a dor ou formas não farmacêuticas para diminuir alguns dos sintomas, como exercícios ou nutrição melhorada.

“Síndrome da doença de Lyme pós-tratamento” é um termo relativamente novo. Mesmo as pessoas que vivem em áreas onde a doença de Lyme é comum provavelmente nunca ouviram falar dela. Outro termo, “doença de Lyme crônica”, é muito mais conhecido e considerado como significando a mesma coisa que PTLDS. A doença de Lyme crônica não segue as mesmas diretrizes do PTLDS e, portanto, acaba tendo um grupo muito mais geral de pessoas afirmando que a têm. Enquanto PTLDS representa um grupo de pacientes que foram diagnosticados com doença de Lyme e têm sintomas claros sem um sinal de infecção ativa, a doença de Lyme crônica é usada para indivíduos que afirmam ter algum tipo de infecção ativa persistente que é difícil de detectar e curar com antibioticoterapia regular.

Pacientes que acreditam ter doença de Lyme crônica incluem um amplo grupo de pessoas que podem sofrer de uma ampla gama de sintomas, alguns dos quais se sobrepõem ao PTLDS, incluindo dor crônica, fadiga, vários problemas cognitivos e mudanças comportamentais. No entanto, a doença de Lyme crônica também pode se sobrepor a uma ampla gama de doenças neurológicas e reumatológicas, incluindo algumas que já foram descritas, mas não têm uma causa clara conhecida, como esclerose múltipla ou ELA, também conhecida como doença de Lou Gehrig.

Durante anos, o debate sobre a existência da doença de Lyme crônica tem sido o foco de imensa controvérsia e uma fonte de desacordo entre a comunidade científica da doença de Lyme e muitos indivíduos no público que afirmam sofrer da doença de Lyme crônica. Este conflito já se arrasta há mais de 20 anos e já apareceu em vários noticiários de televisão e deu origem a inúmeras discussões na Internet. Isso levou a uma série de ações judiciais multimilionárias, entrou no campo da política e até resultou na realização de audiências especiais no Congresso sobre a doença de Lyme. Qual é a raiz do desacordo? Se sabemos que a doença de Lyme existe, por que as pessoas estão discutindo sobre isso?

A controvérsia da doença de Lyme crônica

No centro da controvérsia estão dois lados com opiniões muito diferentes sobre o que constitui Doença de Lyme. De um lado está a maioria dos cientistas e médicos, incluindo uma organização de mais de 9.000 médicos infectologistas chamada Infectious Diseases Society of America (IDSA). Com base em todas as evidências clínicas disponíveis, a IDSA publicou diretrizes sobre como tratar pacientes com a doença de Lyme. Para este grupo, a doença de Lyme é definida como uma infecção por B. burgdorferi que pode ser curado com terapia antibiótica adequada, embora seja aceito que algumas pessoas podem desenvolver PTLDS por um período de tempo não especificado.

Do outro lado do argumento está um grupo que consiste principalmente de grupos de defesa de pacientes, liderados pela International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), alguns pacientes e um pequeno grupo de médicos. Este lado adotou o termo "doença de Lyme crônica" como uma explicação para uma série de sintomas que envolvem dor inespecífica, fadiga constante e vários níveis de problemas neurocognitivos.

Os membros desse grupo costumam se referir a si próprios como “Lyme alfabetizada.” Eles acreditam que a doença de Lyme, conforme definida pela IDSA, é muito limitante e não revela a verdadeira extensão da doença. Este grupo tem uma definição muito mais ampla da doença de Lyme, que inclui muitos sintomas adicionais não definidos pela IDSA que eles acreditam estar relacionados a picadas de carrapatos. Para ser diagnosticado com doença de Lyme crônica, uma pessoa muitas vezes não precisa ter evidências claras de uma infecção anterior com B. burgdorferi . Na verdade, muitos não o fazem. Este grupo também acredita que as diretrizes de tratamento com antibióticos recomendadas pela IDSA são insuficientes para tratar adequadamente esta condição.

No entanto, a comunidade científica discorda de muitas das alegações propostas pelo grupo de doenças crônicas de Lyme, principalmente porque muitas das teorias carecem de qualquer evidência científica. Alguns deles foram ativamente contestados.

Isso não significa que os cientistas acreditem que o sofrimento das pessoas que afirmam ter a doença de Lyme crônica não seja real. É absolutamente claro que muitas pessoas com doença de Lyme crônica realmente sofrem de alguns sintomas muito graves e debilitantes, independentemente de terem sido realmente causados ​​por uma infecção com B. burgdorferi . Também não há dúvida de que, em algumas dessas pessoas, uma infecção anterior com B. burgdorferi pode realmente ter sido o gatilho para alguns dos atuais sintomas crônicos da doença de Lyme.

O que precisa ser melhor compreendido é: Quais são as causas no vasto número de indivíduos sem evidências claras da doença de Lyme é encontrada? Às vezes, a doença de Lyme crônica é diagnosticada nesses indivíduos simplesmente por exclusão. Se não houver uma explicação clara para seus sintomas, para alguns médicos, a doença de Lyme pode ser a provável culpada. No entanto, um diagnóstico de doença de Lyme crônica pode ser falsamente tranquilizador e um desserviço, porque é muito menos provável que você busque um diagnóstico e tratamento alternativos para o que pode realmente estar errado.

Extraído de The Everything Guide To Lyme Disease : Dos sintomas aos tratamentos, tudo o que você precisa para gerenciar os efeitos físicos e psicológicos da doença de Lyme, por Dr. Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, uma divisão da Simon and Schuster. Usado com permissão do editor. Todos os direitos reservados.