A verdade sobre a artrite reumatóide: 7 coisas que eu gostaria que as pessoas entendessem sobre minha doença crônica

A artrite reumatóide é muito mais do que "apenas" dor nas articulações.

Na maioria das vezes, quando digo a alguém que vivo com artrite reumatóide (AR), eles ficam chocados por ser jovem e parecer saudável . Ou eles confundem minha condição com a forma mais comum de artrite - osteoartrite - porque não sabem realmente o que é AR.

Existem mais de 100 formas de artrite, muitas das quais vêm com muito mais de apenas dor nas articulações.

Minha doença, artrite reumatóide, é uma doença autoimune sistêmica - o que significa que afeta muito mais do que algumas das minhas articulações.

Deixe-me explicar o que preciso que você faça entendo sobre viver com artrite reumatóide com a minha experiência vivida com a doença.

A artrite reumatóide é mais do que apenas dor nas articulações

A inflamação se espalha para nossos órgãos, como cérebro, coração, pulmões, rins, olhos e pele. Outras condições (chamadas comorbidades), comumente ocorrem junto com a AR, incluindo:

• diabetes
• doenças pulmonares
• doenças cardíacas
• depressão e ansiedade

Para mim, a fadiga é de longe o mais debilitante dos meus sintomas.

Não importa a sua idade

RA não é apenas uma doença para pessoas mais velhas. Fui diagnosticado aos 29 anos, mas vivia com sintomas desde os 24 anos.

Naquela idade, também não achava que algo como artrite pudesse me afetar. Quaisquer reclamações com a minha saúde costumavam ser respondidas como “comece a me exercitar e perca peso”.

Muitas vezes é invisível

É comum que a artrite reumatóide seja uma deficiência invisível. Existem terapias eficazes que podem evitar a necessidade de uma bengala, cadeira de rodas ou andador. No entanto, alguém que vive com AR ainda pode ter problemas de mobilidade ou dor crônica invisível severa.

Pode levar anos vivendo com AR antes que se torne visível. Tratamentos eficazes podem impedir danos visíveis.

É imprevisível

Posso ficar bem um dia e no outro completamente acamado de dor e fadiga. Alguns dias minhas articulações podem lidar com uma atividade, mas alguns dias não podem ou eu só consigo lidar com uma pequena quantidade de atividade.

Em alguns dias, meu cérebro está afiado, enquanto em outros fico confuso e esquecido.

Há momentos em que posso dizer quando terei um dia ruim. Por exemplo, quando chove ou tenho um grande evento, sei que devo reservar um a dois dias depois para descansar e ser gentil comigo mesmo.

No entanto, a fadiga muitas vezes bate sem sinal, me forçando a cancelar os planos. Eu não sou uma pessoa estranha. É a doença.

Fadiga da artrite reumatóide é mais do que sensação de cansaço

Não desculpe sua sonolência diária com fadiga.

A fadiga de uma doença crônica é debilitante. Não consigo pensar, não consigo falar, não consigo me mover, não consigo funcionar O cansaço pode me deixar acamado por dias ou semanas e não é algo que eu consigo superar.

É algo que nenhuma quantidade de café pode consertar.

Fadiga é como viver com uma parede invisível dentro de mim que me impede de funcionar normalmente. Isso causa frustração em quase todos os aspectos da vida diária.

Não há cura

Nenhuma dieta, erva ou tempero vai me curar - mesmo que você leia no Internet, assisti em um documentário ou ouvi sobre por outra pessoa.

A verdade é que a artrite reumatóide é uma doença incurável. Se fosse tão fácil de curar com, digamos, cúrcuma, então a artrite e outras condições reumáticas não seriam a causa número um de deficiência no trabalho nos Estados Unidos.

Mas se você pesquisar o Dr. Google, a cúrcuma é sugerida para curar quase todas as doenças.

Suplementos, certos exercícios e uma dieta bem equilibrada e saudável que evita alimentos que desencadeiam inflamação certamente ajudarão na minha doença. Mas nenhuma dessas coisas vai me curar, e é melhor deixar o conselho para um provedor de saúde registrado.

Ter AR me torna um alto risco de infecções

Sou um germafóbico por uma razão .

Viver com artrite inflamatória aumenta o risco de infecção e de doenças como pneumonia e COVID-19, que podem variar de leves a potencialmente fatais.

Até mesmo o resfriado comum pode ser muito difícil de passar para mim e pode ser fatal.

O risco aumentado é devido à própria doença e aos medicamentos supressores do sistema imunológico que tomo para tratar a doença.

As comorbidades podem suprimir ainda mais meu sistema imunológico, e pesquisas mostram que corro um risco maior de desenvolver certos tipos de câncer.

Resultados

Todas as formas de artrite são graves e deveriam ser considerado como tal por todos, mesmo aqueles que não vivem com a doença.

Lembre-se de ser gentil, solidário e compreensivo - muitos de nós estão lutando uma batalha invisível com nossos próprios corpos.

Encontre uma comunidade que se importe

Não há razão para fazer um diagnóstico de artrite reumatóide ou uma jornada de longo prazo sozinho. Com o aplicativo RA Healthline gratuito, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e se manter atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas sobre RA.

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