Coisas que eu gostaria de poder dizer a todos sobre câncer de mama metastático

Câncer de mama metastático (mBC) significa que o câncer se espalhou do local original do tumor (neste caso, a mama) para locais distantes do corpo. Antes mesmo de meu câncer ser detectado, ele havia se espalhado de minha mama para outros órgãos, meu fígado, meu sistema reprodutor e todos os ossos do meu corpo. O câncer de mama pode ser furtivo assim.

Não há como saber por que a metástase ocorre em algumas pessoas e não em outras. E não há como prever se ou quando isso vai acontecer. Embora haja mudanças no estilo de vida que você pode fazer para melhorar sua saúde, você ainda pode desenvolver câncer e tornar-se metastático.

Saiba mais sobre o tratamento

Existem mais medicamentos disponíveis agora do que nunca. No entanto, não há o suficiente. Ao iniciar o tratamento, você será monitorado de perto para ver se a terapia está funcionando. Se o câncer respondeu diminuindo ou permanecendo estável, essa linha de terapia é considerada bem-sucedida e você continuará o tratamento. Se houver uma progressão, é hora de uma nova estratégia.

Obtenha uma segunda opinião

Obtenha uma segunda opinião. A maioria dos americanos vive a menos de 160 quilômetros de um grande centro médico. Tenha uma segunda visão do seu caso. Qualquer bom médico aceitará uma segunda opinião e trabalhará em conjunto com o outro oncologista para criar um plano de tratamento para você. Vejo um MD-PhD de renome internacional em um hospital universitário conhecido. Ainda assim, recebo minhas infusões em um centro de câncer local, onde desenvolvi um relacionamento carinhoso com meu oncologista local.

Não deixe outras pessoas orientarem seus cuidados de saúde. Lembre-se de que mBC significa tratamento e monitoramento por toda a vida, portanto, seja experiente na formação de sua equipe e advogue pelo melhor atendimento médico possível.

O tratamento afeta a qualidade de vida

Nem todos os tratamentos de mBC causam cabelo perda, e muitas pessoas com mBC parecem perfeitamente saudáveis. Como estamos em tratamento pelo resto da vida, nossas doses são mais leves do que as de pessoas com câncer de mama em estágio inicial. Isso é para que possamos permanecer com os medicamentos por mais tempo sem que nossos corpos falhem devido aos efeitos colaterais.

Danos colaterais é um termo usado para descrever as coisas afetadas pelo tratamento do câncer. Por exemplo:

perda de cabelo
perda de peso
perda óssea
perda de dente
perda de mobilidade
fadiga
dor nas articulações
dor muscular
ansiedade e depressão
função cognitiva diminuída

Este dano colateral é cumulativo. Quanto mais tempo você fica em tratamento, mais efeitos colaterais se acumulam. Muitas vezes, estar em tratamento significa ter que decidir entre vida e qualidade de vida.

As varreduras fazem parte do tratamento

As varreduras são outro componente do tratamento de mBC. Gostaria que as pessoas soubessem como é cansativo fazer um exame, deitar na mesa e pensar no que podem encontrar. Esperando horas ou até semanas pelos resultados. A espera parece interminável e cruel.

Considere os ensaios clínicos

Os ensaios clínicos também são uma opção de tratamento importante para pessoas com mBC. Não são apenas necessárias mais pessoas para se apresentarem como pacientes, mas também profissionais de saúde para sugerir e facilitar a inscrição. O que os médicos não dizem é que, se você for submetido a um pré-tratamento excessivo, pode não se qualificar para um teste. Considere um teste como uma opção inicial e não um último recurso.

Encontre suporte

Gerenciar sua saúde mental pode ser um verdadeiro desafio quando se vive com mBC. É mais do que cansativo enfrentar sua mortalidade dia após dia. Mesmo quando o mBC é bem controlado, o diagnóstico ainda é iminente. Lamentamos à nossa maneira pelas vidas que pensávamos que teríamos enquanto aprendíamos a navegar em nosso novo normal. Minha recomendação é que qualquer pessoa com diagnóstico de mBC consulte um profissional de saúde mental.

A comunidade mBC recebe a menor quantidade de apoio e recursos, embora recentemente tenha havido uma melhora moderada. Alguns de nós são realmente convidados a deixar os grupos de apoio de estágio inicial porque assustamos os outros participantes.

A MBC ainda recebe a menor quantia de dólares em pesquisas de câncer de mama em todos os níveis, nacional e internacionalmente. Por mais lamentavelmente que não tenhamos fundos suficientes, ainda recebemos mais dólares para pesquisa do que qualquer outro fundo de pesquisa do câncer metastático.

Conclusão

Para encerrar, quero que você saiba que muito poucas pessoas morrem de um caroço em seu peito. Pessoas morrem quando o câncer é metastático. Eu nunca minimizaria o que alguém com câncer de mama em estágio inicial suporta - é devastador enfrentar qualquer diagnóstico de câncer.

A população com metástases é a mais doente dos doentes. Pessoas com câncer de mama morrem a uma taxa de 42.000 por ano apenas nos Estados Unidos - e os casos de câncer de mama metastático são a maioria desse número.

Somos os mais sub-representados e subfinanciados de todas as comunidades de seios e merecemos muito mais.