Esta rainha do concurso de 22 anos nasceu com uma condição rara que faz com que tumores cresçam por todo o corpo

Aos 22 anos, Brianna Worden acumulou algumas realizações impressionantes. Em 2013, Worden ganhou o prêmio Miss Teen New York International. Seis anos depois, ela se formou na Universidade de Boston entre os 10% melhores de sua classe. E desde a formatura, ela conseguiu um emprego como educadora na Children’s Tumor Foundation.

Mas todas essas conquistas não vieram facilmente. Worden vive com neurofibromatose (NF), uma doença genética que causa o crescimento de tumores nos nervos por todo o corpo, o que pode danificar o tecido nervoso e causar dor permanente. A condição de Worden é mais visível em seu braço esquerdo, onde sua pele está solta e descolorida. Essas anormalidades cutâneas são o resultado dos tumores que crescem sob a pele em seus braços, bem como das muitas cirurgias que ela fez para removê-los.

Worden teve NF por toda a vida. Quando ela tinha dois meses de idade, sua mãe percebeu protuberâncias em todo o braço esquerdo. Vários médicos disseram à mãe dela que os caroços não eram nada com que se preocupar. Mas sua mãe insistiu em um raio-X, que revelou a gravidade de sua condição.

“Meu braço parecia ter sido torcido”, disse Worden à Health. “Os médicos até disseram à minha mãe que planejavam chamar o serviço social por causa de como parecia anormal.”

A mãe de Worden marcou uma consulta com um cirurgião ortopédico, que deu uma olhada em seu braço e imediatamente marcou um teste para neurofibromatose. Os exames de sangue revelaram que Worden tinha NF1, um tipo de doença que se desenvolve durante a infância e pode causar outros sintomas além de tumores, como dificuldades de aprendizagem e deformidades ósseas (como o tipo visto no raio-X).

Os médicos também descobriram que Worden tem um fibroma plexiforme (um tumor grande e extenso que cresce nos nervos) que abrange todo o lado esquerdo do corpo e é mais visível no braço esquerdo.

Ao longo de sua infância, ela estava constantemente lutando contra NF. Em um ponto, seus rins começaram a funcionar mal. Quando finalmente se estabilizaram, os médicos informaram que ela precisaria de uma cirurgia na coluna. No total, ela passou por 10 cirurgias, incluindo um procedimento cirúrgico que ela fez três vezes diferentes para remover três quilos de tecido tumoral em seu braço esquerdo.

Seus problemas de saúde pioraram quando Worden era calouro no ensino médio. Foi quando ela foi diagnosticada com um neurossarcoma maligno, um tumor cancerígeno que estava crescendo em seus nervos. Durante a cirurgia para removê-lo, as cordas vocais de Worden ficaram paralisadas, deixando-a sem voz por meses.

“Isso foi particularmente devastador”, diz Worden. “Eu amo cantar e estava falando muito em público na época, então não poder falar foi muito difícil.”

Ao longo de sua vida, Worden passou por três operações de 'redução de volume' para reduzir o tamanho dos tumores em seu braço. Mas por causa da cirurgia repetida, a pele em seu braço é tão fina que ela não pode mais recorrer à cirurgia para remover tumores futuros. Ela está atualmente usando um medicamento de ensaio clínico semelhante a quimio para ajudar a reduzir o tamanho de seus tumores.

A jornada de saúde de Worden não termina aí, e ela sabe que vai ser uma batalha difícil todos os dias para lidar com as repercussões do NF. Ela tem que estar constantemente atenta ao que está ao seu redor, porque mesmo um leve solavanco pode causar dor aguda em todo o braço. Ela está aprendendo a ignorar os olhares habituais de estranhos e os olhares que recebe quando está em público.

Mas seu objetivo agora vai além de apenas administrar sua condição. Worden está conscientizando e educando as pessoas sobre a NF como parte de seu trabalho para a Children's Tumor Foundation.

“Quando vou para um hospital, não deveria ter que educar os médicos sobre a NF”, diz Worden. “Devo ser capaz de obter o tratamento de que preciso, e é por isso que sou tão apaixonado por defender essa condição. Quero que mais pessoas saibam sobre isso, para que aqueles que sofrem com isso possam obter o tratamento de que precisam, desde o início. ”

Worden também quer que as pessoas entendam que sempre há uma maneira de tirar o melhor proveito da sua situação, mesmo uma tão desafiadora como a dela.

'Eu quero ser sempre a pessoa positiva que todos veem, e mesmo que possa ser realmente desafiador com a dor que estou sentindo, isso ajuda sei que meu trabalho como embaixador está ajudando outros com a NF. '

'A mensagem que realmente quero enviar às pessoas é tentar ver além da nossa aparência', diz Worden. “Com o NF, todos nós parecemos diferentes e nossos tumores podem se manifestar de maneiras diferentes. Mas esteja disposto a aprender e compreender que, embora pareçamos diferentes, não vamos deixar isso nos definir. Somos mais do que nossa deficiência e somos capazes de fazer as coisas que queremos na vida. '