Esta criança de 4 anos foi ao hospital por apendicite há mais de um ano - mas ainda não voltou para casa

Theresa Ybanez era uma menina saudável quando seu apêndice rompeu em janeiro de 2018, necessitando de uma cirurgia de emergência.

“Ela era uma criança de 3 anos muito feliz e saudável quando tudo começou, ”A mãe de Theresa, Kayla Ybanez, disse ao Saúde.

A ruptura foi resultado de apendicite, uma condição causada por um apêndice inflamado. Uma vez que o apêndice se rompe, o cirurgião deve removê-lo e limpar a cavidade abdominal do paciente. A apendicite é comum, afetando um em cada 20 americanos, mas ocorre principalmente em pessoas de 10 a 30 anos.

A maioria dos pacientes se sente melhor algumas semanas após a cirurgia de apendicite. Mas, no caso de Theresa, os médicos notaram que algo não estava certo após a cirurgia, e sua saúde piorou rapidamente nas semanas seguintes.

“Tudo aconteceu de repente”, lembra Kayla. “As coisas começaram a ficar assustadoras.”

Theresa passou por mais cirurgias de emergência, e os médicos finalmente disseram a Kayla que sua filha talvez não sobrevivesse.

Kayla diz que as memórias da saúde de sua filha estão girando fora de controle são “ainda uma espécie de borrão. foi freqüentemente sedado. Ela não estava realmente falando. ”

Mas em março, a menina estava fora de perigo. Sua estabilidade não significava que ela poderia deixar o hospital, no entanto. Quatorze meses depois de ser levada ao hospital pela primeira vez, Theresa ainda não conseguiu passar uma noite em casa com os pais e o irmão mais velho, Kruz, de 6 anos.

Depois da cirurgia de emergência que a salvou de uma ruptura de apêndice, Theresa foi transferida para o Hospital Infantil Comer na Universidade de Chicago. Houve muitos altos e baixos para seus familiares durante sua hospitalização de 14 meses: tratamentos que não funcionaram e mais de 20 cirurgias, um transplante de medula óssea entre eles. Kruz era o doador de medula óssea, e Kayla diz o comportamento de seu filho durante essa provação acrescentou um elemento de normalidade à situação. “Como qualquer criança de seis anos, ele não gostava de sangue e agulhas.” Mas ele queria ajudar sua irmã mais nova.

Além das constantes preocupações médicas, a logística necessária para fornecer a Theresa os cuidados de que ela precisa adicionou uma camada de estresse.

“Nosso a família se separou nos últimos 14 meses - só vemos nosso filho de verdade nos fins de semana ”, diz Kayla. Todos tiveram que fazer sacrifícios. Kruz teve que ficar com seus avós desde que sua irmã foi hospitalizada no início do ano passado. Nickolas, marido de Kayla, trabalha em um emprego corporativo durante o dia e vai ao hospital à noite. Ele passa a noite com a filha e Kayla fica sozinha em casa. “Para seguro saúde, ele trabalha normalmente das nove às cinco”, explica Kayla.

O próprio bem-estar de Kayla sofreu um abalo ao longo do caminho. “Você não consegue descansar muito. Você não consegue comer muito e, quando o faz, tem que pedir fora. É caro. Não acho que as pessoas percebam o quanto é necessário para ser cuidador de uma criança doente. ”

A solidão também tem sido uma dificuldade. Kayla descreve o desafio de se conectar com outras famílias no hospital. Parte do problema decorre das circunstâncias: ter um ente querido doente, especialmente uma criança, no hospital pode ser extremamente angustiante. Kayla diz: “É difícil encontrar com quem conversar. Pode ser isolante. ” As famílias que ela conheceu no hospital já se mudaram. “Conheci famílias que, felizmente, seus filhos melhoraram mais rápido. Temos sido os mais antigos, pelo menos em nosso andar. ”

Talvez o aspecto mais frustrante disso para Kayla tenha sido a incerteza em torno da doença de sua filha. Theresa tem uma doença imunológica não diagnosticada. Kayla disse: “Acho que a parte mais assustadora é: ainda não sabemos um diagnóstico sólido.”

Mas, por enquanto, parece haver uma luz no fim do túnel. Theresa pode voltar para casa no final deste mês. O transplante de medula óssea realizado em janeiro parece ter dado certo e, dessa perspectiva, Theresa está estável.

Kayla fala sobre a melhora das condições da filha, dizendo: “Ela pode sair da cama e andar . Estamos tentando fazê-la se mover. É uma batalha difícil fazer com que ela se mova. ”

O tempo de Theresa em casa virá com seus próprios desafios. Ela terá que vir ao hospital três ou quatro vezes por semana e será monitorada constantemente. Mesmo que o transplante tenha corrido bem, Theresa corre o risco de ficar gravemente doente por causa disso. Os médicos planejam reconstruir seus intestinos neste outono em uma série de cirurgias.

Mas as coisas estão melhorando a tempo para o quinto aniversário de Theresa, que será em maio.

“Estamos esperançoso ”, diz Kayla.