Este influenciador tem atrofia muscular espinhal tipo 2 e a inspirou a fazer uma linha de roupas inclusivas

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Enquanto a maioria das pessoas está tendo dificuldade em se ajustar às restrições impostas a Para retardar a propagação do coronavírus, Alex Dacy está acostumada a tomar precauções extras para sua saúde. Dacy, uma jovem de 26 anos de Chicago, sofre de atrofia muscular espinhal, um distúrbio neuromuscular que resulta em deterioração muscular. Apesar do diagnóstico, ela está provando que não há nada que ela não possa fazer, desde posar em fotos de boudoir até administrar sua própria linha de roupas.

Quando Dacy tinha 18 meses, sua mãe percebeu que seu desenvolvimento físico parecia lento . Ela levou sua filha a vários médicos, e nenhum encontrou nada de errado. Ainda assim, ela estava convencida de que algo mais sério estava acontecendo com a saúde de sua filha.

'Eu acho que você poderia chamar de instinto de mãe, mas aparentemente minha mãe sabia que eu não estava atrasada apenas no desenvolvimento', diz Dacy Saúde.

Depois de mais algumas semanas de consultas médicas, sua mãe finalmente obteve uma resposta. Dacy foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (SMA), um distúrbio genético vitalício causado por neurônios motores que controlam a atrofia do movimento muscular. Dacy tem SMA tipo II, uma forma da doença que geralmente se desenvolve antes do primeiro aniversário de uma criança e pode causar tremores, escoliose e fraqueza dos músculos respiratórios. Também pode piorar com a idade.

Por causa de sua condição, Dacy disse que nunca conseguiu ficar de pé, seu corpo é menor do que o da maioria das mulheres de sua idade e ela usa cadeira de rodas há tanto tempo ela pode se lembrar. Mas seus pais garantiram que sua infância não fosse diferente da de seus colegas.

'Tive uma infância bastante normal', diz Dacy. 'Meus pais nunca se concentraram muito na minha deficiência, o que honestamente me fez muito bem. O fato de eles me tratarem como qualquer outra criança realmente me ajudou a me encaixar. Fiz tudo o que as outras crianças faziam. '

Ainda assim, algumas das consequências do SMA foram difíceis de superar. Na adolescência, ela perdeu muito peso quando os músculos do pescoço e da garganta ficaram tão fracos que ela não conseguia engolir alimentos sólidos. Felizmente, Dacy descobriu uma solução alternativa adicionando líquidos às refeições e também continuou a praticar o uso desses músculos o máximo que podia.

Esse é apenas um exemplo de como ela teve que encontrar soluções para os desafios de sua condição, para que ela possa ter uma vida mais independente. Quando ela precisa de ajuda, sua mãe e outros cuidadores intervêm.

'Eu preciso de ajuda com muitas coisas, como me vestir, escovar meu cabelo e fazer comida', diz Dacy, 'Mas Eu posso fazer minha maquiagem, alimentar-me e aprender a confiar cada vez menos na ajuda no meu dia-a-dia. '

Em vez de se concentrar nos desafios, Dacy se concentra em tudo que pode Faz. Um dos maiores obstáculos que ela enfrenta, no entanto, é como a sociedade vê as pessoas em cadeiras de rodas.

'Eu nunca realmente olhei para minha deficiência como algo que está me impedindo, porque para mim, essa tem sido minha vida inteira ,' ela diz. 'Embora eu saiba que há uma longa lista de coisas que provavelmente eu não poderia fazer, como ser um cirurgião ou dançarino de balé, o maior revés são os equívocos da sociedade sobre mim e minha condição.'

Em vez de deixar isso pare-a, Dacy está trabalhando para desafiar os padrões de beleza à sua maneira. Ela regularmente posta fotos de boudoir em sua conta do Instagram, @wheelchair_rapunzel, para provar que sexy pode vir em todas as formas e tamanhos.

Conforme ela atraiu mais seguidores, Dacy percebeu que tinha uma plataforma perfeita para aumentar a conscientização sobre ela doença. Ela decidiu começar sua própria linha de roupas, que batizou com o nome de sua conta no Instagram; ele reflete o tema do amor próprio.

Dacy agora tem mais de 71 mil seguidores e uma loja de roupas online completa que vende roupas de tamanhos pequenos a 5XL. Suas roupas apresentam mensagens corporais positivas que ela espera que tornem o público em geral mais ciente das pessoas com deficiência.

O surto de coronavírus, que atinge mais pessoas com certas doenças preexistentes, é um dos principais motivos pelos quais ela deseja continuar a defender os corpos com deficiência. “Minha capacidade pulmonar é de cerca de 20%, o que é comum para muitas pessoas com SMA. Se eu ficar doente, posso ter insuficiência respiratória, o que é potencialmente fatal ', explica Dacy. 'Muitas pessoas com deficiência precisam se preocupar em ser extremamente cautelosas durante uma temporada normal de gripe, então esta pandemia está dando aos corpos capazes uma visão em primeira mão de como devemos viver nossas vidas inteiras.'

Dacy diz que ela espera que sua presença nas redes sociais ajude a lembrar às pessoas que suas ações durante esta pandemia podem afetar diretamente a vida de deficientes. Em última análise, ela espera que as pessoas comecem a respeitar os deficientes da maneira como desejam ser respeitadas.

'As pessoas sempre olham para as pessoas com deficiência como uma espécie de inspiração, mas quero que elas simplesmente percebam que somos como todas as outras pessoas', diz Dacy. 'Seja atencioso durante esta pandemia e lembre-se de como nossa comunidade corre um risco maior, mas faça isso porque você nos respeita como pessoas.'