É assim que a escassez de hidroxicloroquina está prejudicando as pessoas com artrite reumatóide

O conselho de Trump para usar o medicamento antiviral para prevenir COVID-19 era infundado e perigoso - e está colocando em risco a vida de pessoas com condições crônicas.
No final de fevereiro, em preparação para a pandemia que estava prevista para atingir minha comunidade nos arredores de Manhattan, estocei alimentos, necessidades domésticas e medicamentos essenciais para sustentar minha grande família durante uma quarentena.
Eu sabia que cuidar de uma família de sete pessoas - além de uma mãe idosa que mora conosco - seria um desafio durante um surto.
Tenho uma forma agressiva e debilitante de artrite reumatóide e meus cinco filhos têm várias doenças autoimunes com outros problemas médicos complexos. Isso tornou crucial o planejamento de uma pandemia iminente.
Ao mesmo tempo, meu reumatologista sugeriu que, até que meu marido parasse de ir ao trabalho para Nova York, meus filhos e eu evitássemos tomar os medicamentos biológicos supressores do sistema imunológico que vinha tomando para suprimir a atividade da doença.
Nosso médico estava preocupado que meu marido fosse exposto ao COVID-19 enquanto no trabalho ou enquanto viajava em um trem lotado, o que representaria um risco mortal para minha família imunocomprometida e minha mãe clinicamente frágil.
Os dolorosos efeitos colaterais de uma falta de hidroxicloroquina
A descontinuação de nossos produtos biológicos traria riscos - o mais provável é uma erupção debilitante com inflamação desenfreada e desenfreada causada pela doença.
Em uma tentativa de reduzir essa probabilidade, meu médico prescreveu o medicamento antimalárico hidroxicloroquina, que tem sido usado para tratar artrite reumatóide, lúpus e outras doenças.
Embora a hidroxicloroquina não seja por mais eficaz que sejam os produtos biológicos para minha doença, não apresenta os mesmos riscos imunossupressores.
No entanto, quando tentei preencher a receita, fui informado por um farmacêutico frustrado que eles não conseguiram garantir o medicamento de seus fornecedores devido à falta.
Em nas semanas que passei esperando a disponibilidade da hidroxicloroquina, tive a pior crise em meus 6 anos de diagnóstico de artrite reumatóide.
Vestir, cozinhar, subir e descer escadas, limpar e cuidar dos meus filhos e da minha mãe tornaram-se tarefas intransponíveis.
Febre, dores de cabeça, insônia e dor implacável me consumiam. Minhas articulações ficaram extremamente sensíveis e inchadas, e eu não conseguia mover meus dedos das mãos ou dos pés porque eles ficaram inchados e travados no lugar.
Simplesmente levantar da cama todas as manhãs e ir ao banheiro para tomar banho - o que ajuda a melhorar a rigidez, uma marca registrada da AR e muitas vezes quando a dor é pior - levava o triplo do tempo que normalmente levaria.
O desconforto agudo me deixava sem fôlego.
Como as falsas alegações do presidente causaram danos
Logo após eu perceber que havia uma escassez do medicamento, notícias surgiram relatórios de médicos em outros países testando hidroxicloroquina junto com azitromicina, com resultados pouco claros.
A comunidade médica concordou que os ensaios clínicos eram necessários para provar a eficácia desses medicamentos, mas o presidente Donald Trump tirou suas próprias conclusões infundadas.
No Twitter, ele divulgou a hidroxicloroquina como sendo “ uma das maiores viradas de jogo na história da medicina. ”
Trump afirmou que os pacientes com lúpus, que muitas vezes são tratados com hidroxicloroquina, parecem menos propensos a pegar COVID-19 e que "há um boato por aí" e "há um estudo fora" para confirmar sua "teoria . ”
Essas afirmações falsas levaram a ações perigosas imediatas.
Os médicos prescreveram hidroxicloroquina em excesso para si próprios e para os pacientes que queriam tomá-la profilaticamente - ou que simplesmente queriam o medicamento no armário de remédios para o caso de desenvolverem COVID-19.
A um homem no Arizona morreu após ingerir fosfato de cloroquina - que serve para limpar aquários - em um esforço para se proteger do novo coronavírus.
Em vez de nos proteger, estava claro que o conselho do principal líder de nosso país estava, em vez disso, causando danos e crenças perigosamente errôneas.
Os pacientes de reumatologia vivem com medo
Não apenas os conselhos de Trump eram infundados e perigosos, mas também colocavam em risco a vida de pessoas com doenças crônicas.
Em um artigo na revista Annals of Internal Medicine, a COVID-19 Global Rheumatology Alliance, um consórcio de reumatologistas, alertou contra a precipitação de conclusões sobre a droga. Eles alertaram que a escassez pode ser prejudicial para as pessoas que sofrem de artrite reumatóide e lúpus.
“A escassez de hidroxicloroquina (HCQ) pode colocar esses pacientes em risco de crises graves e até mesmo fatais; alguns podem exigir hospitalização quando os hospitais já estão lotados ”, escreve a Alliance. “Até que evidências confiáveis sejam geradas e cadeias de suprimentos adequadas tenham sido implementadas, o uso racional de HCQ em pacientes com COVID-19 deve ser enfatizado, como o uso em estudos investigacionais.”
Em abril, os EUA Food and Drug Administration (FDA) alertou contra o uso de hidroxicloroquina para COVID-19 fora de um ambiente hospitalar ou de um ensaio clínico, citando relatos de problemas graves de ritmo cardíaco em pessoas com COVID-19 tratadas com o medicamento.
Em Em 28 de março de 2020, o FDA concedeu uma Autorização de Uso de Emergência (EUA) para hidroxicloroquina e cloroquina para o tratamento de COVID-19, mas retirou essa autorização em 15 de junho de 2020. Com base em uma revisão da pesquisa mais recente, o FDA determinou que essas drogas provavelmente não são um tratamento eficaz para COVID-19 e os riscos de usá-las para essa finalidade podem superar quaisquer benefícios.
Os Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) deixam claro que “Não há medicamentos ou outras terapêuticas atualmente roved by US Food and Drug Administration (FDA) para prevenir ou tratar COVID-19. ”
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Muitos que confiam na hidroxicloroquina esperavam esta orientação da comunidade médica significaria acesso mais fácil aos medicamentos que salvam vidas.
Mas essas esperanças foram rapidamente frustradas quando Trump persistiu em falar a favor da medicação para prevenção COVID-19, indo tão longe quanto para dizer que ele próprio tomava diariamente.
E assim, a escassez continua.
De acordo com uma pesquisa da Lupus Research Alliance, mais de um terço das pessoas com lúpus tiveram problemas para preencher suas prescrições de hidroxicloroquina durante o COVID 19 pandemia.
Pacientes de reumatologia como eu vivem com medo de um déficit contínuo, especialmente porque algumas áreas observam um aumento ou ressurgimento de casos de COVID-19 e nos encaminhamos para uma segunda onda aparentemente inevitável.
Agora, mais do que nunca, precisamos contar com bons conselhos da comunidade médica
Estou extremamente grato e grato que a comunidade médica está trabalhando incansavelmente para encontrar tratamentos para aqueles que desenvolveram COVID-19, e para os pesquisadores que estão testando desesperadamente vacinas que, com sorte, impedirão a propagação desta doença mortal.
Vivendo em um ponto de acesso com muitos casos em minha comunidade, estou intimamente ciente de quão devastador é o SARS-CoV-2, o vírus que causa o COVID-19.
Nós deve contar com a experiência da comunidade médica ao procurar fontes confiáveis de tratamento e esperança.
Embora Trump afirme ter todas as respostas, aceitar qualquer conselho médico dele é prejudicial à sua saúde e bem-estar.
O preço que o pontifício irresponsável de Trump mais cobrou membros medicamente frágeis de nossa sociedade são indesculpáveis.
Aqueles que sofreram ferimentos ou perderam suas vidas, junto com pacientes sem acesso aos seus medicamentos, são a prova.