Ter uma doença autoimune 'invisível' é assim

Jody Quinn, 58, foi diagnosticado com artrite psoriática há 13 anos. Os sintomas da doença autoimune apareceram gradualmente; no início, ela só sentia dores no pulso e no cotovelo. Como resultado, seus amigos tiveram dificuldade para entender o que ela estava passando. Mas ao se tornar sua própria defensora, Quinn ajudou a educar as pessoas próximas a ela sobre a dolorosa doença.

Fui diagnosticado pela primeira vez com artrite psoriática em 2003, quando tinha cerca de 40 anos. Mas, olhando para trás, suspeito que tive a doença cerca de 10 anos antes disso. Foi um longo caminho para obter meu diagnóstico. No início, a dor limitava-se ao pulso e aos cotovelos, então os médicos presumiram que eu tinha lesões por esforço repetitivo. Eles recomendaram modificações na minha rotina diária, como o uso de um teclado ergonômico.

Assim que fui diagnosticado com artrite psoriática, descobri que muitas pessoas não estavam familiarizadas com a doença. E quando as pessoas não conseguem ver os efeitos de uma doença, elas tendem a presumir que não é sério.

Todos pareciam ter conselhos a oferecer. As pessoas me diriam que eu poderia curar minha artrite psoriática perdendo peso, eliminando o glúten da minha dieta ou mudando meu estilo de vida. Você nunca diria isso a alguém com câncer. Mas ainda apreciei suas ideias porque ajudaram a abrir um diálogo.

Eu tendo a ser uma pessoa muito ativa, mas assim que fui diagnosticada, percebi que precisava fazer uma um pouco mais fácil. Mesmo que me sinta bem, tento limitar minhas atividades - sei que uma agenda lotada pode me pegar e, então, posso não conseguir sair da cama por um dia. Surpreendentemente, é mais difícil para meus amigos de longa data aceitar isso, porque eles se lembram do antigo eu ativo.

Ao mesmo tempo, também tento esconder um pouco da dor que a artrite psoriática me causa. Ninguém vê minhas unhas há 13 anos, já que sempre as mantenho polidas para que não se perceba que estão rachando, furando e levantando do leito ungueal (um sintoma comum em pacientes com artrite psoriática). Recentemente, meus dedos começaram a ser afetados também. As juntas do meu dedo indicador direito e da minha mão esquerda estão inchadas, e meus dedos do bebê costumam estar machucados.

Em 2011, o jogador de golfe Phil Mickelson compartilhou que ele foi diagnosticado com artrite psoriática. Logo depois, celebridades como Kim Kardashian e Cyndi Lauper começaram a falar sobre suas experiências com psoríase, uma doença de pele que eu também tenho (até 30% dos pacientes com psoríase acabam desenvolvendo artrite psoriática). O aumento da atenção da mídia ajudou meus amigos e familiares a entender que tenho uma doença real que afeta minha vida diária.

Também foi inestimável ter um empregador compreensivo. Sou gerente de escritório em uma pequena empresa de construção familiar. Eles estão ao meu lado desde que fui diagnosticado pela primeira vez e me dão muito apoio quando preciso tirar dias de folga para o tratamento. Eu até comecei a tirar folga às segundas-feiras para poder usar esse dia para me preparar para a semana que se inicia. O descanso adequado é muito importante para pessoas com artrite psoriásica.

Faço questão de modificar minhas atividades, como tomar o elevador em vez de subir escadas. Mas, embora tenha de aceitar que não posso fazer algumas das coisas que gostava, como malhar ou sair de férias, tento me manter o mais ativo possível.

Sempre que Eu diria a alguém que tenho artrite psoriática, muitas vezes eles nunca ouviram falar disso. Portanto, decidi ser um embaixador comunitário da National Psoriasis Foundation, uma organização sem fins lucrativos que ajuda pessoas com psoríase e artrite psoriática. Trabalho com profissionais de saúde, legisladores, mídia e o público em geral para aumentar a conscientização sobre a doença.

Também organizei uma equipe chamada Jody’s Psore Joint Journey. Participamos de uma corrida de 5 km realizada pela National Psoriasis Foundation em Boston todos os anos, que arrecada dinheiro para pessoas com doenças psoriáticas.