Esta mulher teve endometriose desde a adolescência, mas os médicos insistem que os sintomas dela estão apenas na sua cabeça

Lido com dor crônica desde que me lembro. Aos quatro anos, desenvolvi a síndrome do vômito cíclico, um distúrbio que causa náuseas e vômitos. Conforme fui crescendo, os episódios foram embora. Mas quando eu tinha 13 anos e comecei a menstruação, as coisas começaram a melhorar novamente.

Todo mês, quando minha menstruação chegava, ficava enjoada e cansada. Eu estava um pouco preocupado, mas estava acostumado a lidar com esses sintomas quando era mais jovem e também pensei que estava sentindo dores menstruais normais.

Quando eu tinha 16 anos, minhas menstruações eram muito intensas e irregular. Eu sangrei quase três semanas no mês. Foi quando comecei a pensar: Isso não está bem. Eu preciso regular isso. Meu obstetra me prescreveu pílulas anticoncepcionais. Isso me ajudou a manter um cronograma um tanto regular, mas isso durou pouco tempo.

Fui para a faculdade a cerca de três horas de distância de minha casa em Austin, Texas. Foi quando meu corpo realmente começou a dizer: Ei, você precisa prestar atenção em mim.

Eu estava fazendo teatro musical e tendo aulas de dança, aprendendo a ser um artista. Eu gostei, mas também fiquei frustrado e pensei: Por que não posso ser tão flexível quanto as outras meninas? Por que não consigo pular tão alto? Eu estava tão dolorido o tempo todo e não sabia por quê.

Eu também teria esses episódios de dor aleatórios que me faziam vomitar e não conseguia segurar a água. Fui ao pronto-socorro quatro vezes no primeiro ano. Meus médicos e eu pensamos que era uma intoxicação alimentar e depois pensamos que era um vírus.

As coisas ficaram muito difíceis e isoladas para mim no primeiro semestre do meu segundo ano. Eu sentia tanta dor todas as manhãs que não conseguia sair da cama. O pior de tudo estava no abdômen, quadris e parte inferior das costas, mas muitas vezes irradiava pelas minhas pernas também.

Meus pais e profissionais de saúde sempre me diziam: “Você está apenas ansioso, precisa de ajuda psicológica”. Lembro-me de pedir ao meu clínico geral para fazer exames de sangue para verificar minha tireoide, na esperança de encontrar uma explicação para o fato de eu estar constantemente cansado. Quando o exame de sangue voltou ao normal, ele me incentivou a procurar um terapeuta e disse: 'Quando você conseguir controlar a ansiedade, poderá controlar os sintomas'.

Para ser justo, eu estava ansioso e deprimido. Mas era porque eu estava me deteriorando fisicamente e perdendo minha capacidade de treinar. Eu estava tipo, "O que vou fazer se não puder ser um artista?"

Minha universidade me colocou em uma lista de espera de três meses para um psicólogo e, basicamente, eu tive um colapso mental e disse à minha mãe: “Não sei o que está acontecendo, mas não posso sair da cama. " Voltei para casa em Austin em dezembro de 2017.

Me transferi para o Austin Community College e, depois de mais um ano de crises e me sentindo deprimido, voltei ao meu ginecologista original em março de 2019. Basicamente implorei para uma laparoscopia para ver se a endometriose era o problema.

Comecei a pesquisar endometriose depois que um amigo me contou sobre isso. Ela disse que eu poderia tê-lo com base nos meus sintomas, e eu disse ao médico que achava que ela estava certa e que gostaria de olhar. O médico concordou em fazer a laparoscopia e descobriu que eu tinha endometriose; Fui diagnosticado com a doença em 28 de março de 2018.

Com base no que ela descobriu, ela também realizou uma cirurgia de ablação laparoscópica para remover o tecido endometrial - mas o procedimento remove apenas a camada superficial do tecido. Não para a doença e, no meu caso, a doença estava progredindo.

No dia seguinte, 29 de março, meu irmão mais velho tirou a própria vida. Lembro-me de correr por aí tentando ajudar minha mãe a organizar as coisas e mal conseguindo descansar da cirurgia. Eu tive um diagnóstico e então, bam, tive que me concentrar nessa outra coisa. Sinceramente, parece que aconteceu há muito tempo porque ele deixou minha vida anos antes de morrer. Mas foi muito difícil.

Passei os meses que se seguiram lidando com assuntos de família e controlando os sintomas. Então, acabei hospitalizado por duas semanas em agosto de 2019. Mais uma vez, não consegui conter a água. Eu estava com muita dor, vomitando constantemente.

Eu estava tipo, “Acho que pode ser o endo.” Mas os médicos me disseram: "Não pode ser endo porque você fez uma cirurgia em março." Eles fizeram exames e disseram: “Bem, fizemos todos esses testes. Não há nada que justifique sua dor, então deve ser psicológico. ” Lutei contra o diagnóstico no início. Mas eles simplesmente não se importaram em continuar investigando o que estava acontecendo porque eles não sabiam.

Muitos médicos não entendem a endometriose e eles acham que a ablação laparoscópica ou pílulas anticoncepcionais resolver tudo, o que eles não fazem. E se um médico não acredita ou não sabe disso, não vou ser capaz de convencê-lo.

Uma coisa positiva sobre aquela viagem em particular para o hospital foi que meu parceiro, Jacob, estava comigo. Nós nos conhecemos no mês anterior, em julho. Ele foi absolutamente a primeira pessoa a acreditar em mim quando disse que estava com dor. Porque quando você tem uma doença invisível você não tem que apenas convencer os médicos, você tem que convencer seus amigos, você tem que convencer sua família, você tem que convencer seus pais.

Mesmo quando as pessoas fazem acredite que você está com dor, eles podem não querer lidar com isso. Eu tinha alguns amigos que falavam: “Bem, você não pode mais sair, então não foi convidado para outras coisas”. Você sai das conversas em grupo. Meu ex-namorado antes de eu conhecer Jacob terminou comigo depois de três anos juntos porque minha dor de endo estava se tornando uma coisa diária e influenciava muito nossa vida sexual (um possível efeito colateral da endometriose é o sexo dolorido). Ele apenas me disse: “Não quero mais fazer isso”.

Mas Jacob não era assim. Ele nunca questionou nada do que eu disse. Ele acreditou na minha palavra e respeitou minha inteligência. Pude ter uma vida sexual saudável com ele. Se doeu ou eu disse: “Preciso parar”, nunca foi um problema.

Em 23 de janeiro de 2020, Jacob morreu em um acidente de motocicleta - tirado em um instante.

As pessoas na minha vida presumiam que eu estava ficando em casa e deitado na cama porque estava sofrendo, não porque ainda sentia muita dor. Mas foi ambos. Essa também é uma das coisas mais difíceis de entender para os médicos: eles acham que, se você está lutando contra algo emocionalmente, é automaticamente a única explicação para sua dor física.

Foi o que aconteceu quando fui a um médico no final de fevereiro para discutir a cirurgia de excisão. Este tipo de cirurgia corta o tecido doente para limpar as margens, ao contrário da cirurgia de ablação, que apenas retira o que é visível com laser.

Este médico me perguntou: “Como vai sua vida doméstica? Voce está bem?" E eu disse: "Bem, meu parceiro faleceu." Isso fez com que o médico dissesse: "Está tudo bem. Você só está sofrendo. " E eu disse, “Sim. Eu sou. Muito mesmo. Mas também, há algumas outras coisas acontecendo. ”

Ele acabou concordando em fazer a cirurgia de excisão e me submeter a ressonâncias magnéticas e diversos procedimentos pré-operatórios. Mas então eu tive que voltar para uma consulta de emergência porque estava com muitas dores. Parecia que havia uma pedra de 10.000 libras na parte inferior da minha pélvis. Eu disse ao médico: "Eu sei que minha cirurgia é em algumas semanas, só quero que você saiba o que está acontecendo."

Ele me deu um exame que foi tão doloroso que eu estava segurando os gritos. Ele disse literalmente, enquanto sua mão estava dentro de mim: "Parece que você tem uma tolerância à dor muito baixa." E então ele puxou a mão e disse: "A anatomia é normal. Está um pouco inflamado. E nós recebemos suas ressonâncias magnéticas de volta e está tudo claro, então, na verdade, vou cancelar sua cirurgia. "

Eu perdi. Eu respondi: “Você não pode fazer isso. Se você disse que eu tinha uma endo que precisava ser removida antes, ela ainda não existe mesmo que não apareça na ressonância magnética? " E ele simplesmente não se mexia. Era muito óbvio que ele tomou essa decisão antes de eu entrar na sala. E então eu disse, "Então, não há nada que você possa fazer para me ajudar?" E ele disse: “Bem, podemos continuar dando a você controle de natalidade”.

Ele também me aconselhou a parar de me tocar, porque eu disse a ele que fiz um autoexame. Ele estava tipo, “Oh, não, não. Você não pode fazer isso. Você não pode colocar coisas na sua vagina. Você não pode colocar seus dedos lá. "

Foi alucinante. Tipo, “Apenas ignorando isso? Esse é o seu tratamento para essa dor e doença horríveis? " E também é muito opressivo e violento ter um médico me dizendo que não posso tocar meu próprio corpo. Acabei saindo.

Minha amiga recomendou que eu fosse a um consultório médico específico em Houston, o que fiz, e o médico de lá me encaminhou para outra cirurgiã que ela chamou de “rainha da endometriose”. Ela me disse: “Você precisa ir vê-la”.

Então eu entrei e o médico olhou meu histórico de caso e registros e disse: “Parece que você está no estágio 2 endo, então precisamos retirá-lo o mais rápido possível”. Eu simplesmente comecei a chorar.

Fiz minha cirurgia de excisão em 16 de junho de 2020. O médico me entregou minhas fotos depois, e eu pensei, Puta merda. Era assim que meu corpo parecia por dentro? Havia aderências endo salpicadas de marrom e vermelho por toda parte.

A primeira vez que me levantei após a cirurgia, não tive nenhuma das dores no quadril que me atormentaram por tanto tempo. Isso porque eu tinha tumores de endometriose nos ligamentos do quadril e eles foram removidos durante a cirurgia. Acredito que isso explique por que não consegui fazer as aberturas na faculdade e lutava com as pernas na dança.

Infelizmente, eles também encontraram endo no meu diafragma, e meu ginecologista não foi treinado para operar lá. Então, vou precisar fazer outra cirurgia.

Pessoalmente, sinto que teria recebido o tratamento adequado muito mais cedo se não desse uma segunda, terceira e quarta chances aos médicos indiferentes ou rudes. Eu deveria ter continuado procurando um médico que me ouviu imediatamente.

Portanto, meu conselho para mulheres em situação semelhante é lembrar que você não deve nada a um médico desdenhoso e, quanto mais você se educa sobre sua condição e direitos como paciente, melhor pode defender para você mesmo. Agora tenho um diário médico e um arquivo de registros médicos que levo comigo a todas as consultas médicas; Anoto meus sintomas, dúvidas e objetivos para a consulta com antecedência.

Também comecei a falar sobre minha experiência há cerca de um ano, depois daquela consulta traumática com o médico em fevereiro de 2019, quando o médico me disse que eu precisava parar de me tocar. Já escrevi artigos, compartilhei minha história no Instagram e criei um site onde posso advogar em meu nome e em nome de outras pessoas que estão lutando contra esta doença.

Minha mãe e meu pai ficaram um pouco preocupados no início sobre o quão pública eu tornei minha jornada. Eles diziam: "Não queremos que você se concentre tanto nisso. Não queremos que seja sua vida. Não é o que define você. ”