Esta mulher foi picada por um carrapato em 2007 - e ela ainda está lidando com os sintomas da doença de Lyme crônica

Há dias em que sinto como se meu corpo estivesse contraído por mil cobertores pesados, e não consigo nem levantar minha cabeça enevoada do travesseiro, muito menos manter uma conversa coerente com meu marido ou minhas filhas. Dias em que meus músculos queimam como se estivessem pegando fogo, meus ossos gritam como se estivessem sendo esmagados em um crematório e eu fico chorando no chão em posição fetal. Em dias assim, meu marido me pega e me coloca em um banho de sal Epsom. Alguns dias, quando estou em crise, sinto que estou morrendo por dentro. É uma batalha que lutarei pelo resto da minha vida.

Agora sei que tenho o que alguns médicos e pesquisadores estão chamando de doença de Lyme crônica, uma infecção transmitida por carrapato que levou uma década da minha vida para ser devidamente diagnosticada diagnosticar.

Certa vez, em uma festa, compartilhei minha história sobre viver com a doença de Lyme crônica com uma mulher e, quando terminei, ela me disse: “Bem, graças a Deus eles chegaram ao fundo do o que estava causando todos os seus sintomas. E graças a Deus não é um dos ruins. ” Isso me parou no meio do caminho. Eu queria dar um soco nela e chorar ao mesmo tempo. Dói quando as pessoas não me levam a sério porque dizem que "pareço muito bem" ou "não pareço doente".

Tudo começou depois de um dia colhendo mirtilo. Parecia bastante inocente quando meu marido arrancou um carrapato da minha nuca. No dia seguinte, quando liguei para o consultório médico, eles me disseram que eu poderia jogá-lo fora; não temos Lyme na Geórgia. Não sou uma pessoa que gosta de atividades ao ar livre - prefiro tomar margaritas em uma piscina ou em um spa qualquer dia - então meu infeliz encontro com a criaturinha desagradável se tornou uma piada de família. Minha cunhada me enviou a música de Brad Paisley, “Ticks”, que era nova na época. Rimos muito com a letra: “Gostaria de verificar se há carrapatos em você”. Esse é o único motivo pelo qual me lembro de 2007.

Eu não tinha sintomas de Lyme na época, então, três anos atrás, quando meu exame de sangue estava um pouco ruim, meu médico atribuiu a minha gravidez. Um ano depois de ter minha filha, uma ansiedade debilitante veio do nada. Meu médico prescreveu Celexa, um inibidor seletivo da recaptação da serotonina, para ansiedade. Ao longo dos quatro anos seguintes, novos sintomas surgiram em momentos diferentes: dor aguda nas articulações, problemas cardíacos, enxaquecas e fadiga semelhante a mono. Quando reclamei de náuseas e prisão de ventre constantes, meu médico culpou a ansiedade pela qual eu estava sendo tratado e me prescreveu um bloqueador de ácido para acalmar meus problemas intestinais. As visitas a dois optometristas diferentes para olho seco extremo renderam dois diagnósticos diferentes - e colírio prescrito. Finalmente, um gastroenterologista que consultei para os problemas estomacais em curso descartou a doença de Crohn e o câncer de cólon (minha colonoscopia voltou ao normal), mas me enviou a um reumatologista para acompanhar meu hemograma. Uma amiga que teve Lyme me disse que achava que eu tinha Lyme, mas eu estava hesitante em diagnosticar a mim mesmo quando nenhum médico estava seguindo esse caminho.

Não foi até que eu tentei a dieta Whole30, eliminando alimentos como Sombras noturnas, laticínios, glúten, álcool, café, milho e soja, que percebi que esses sintomas devem estar relacionados, pois muitos deles melhoraram com a mudança da minha dieta alimentar. Quando eu disse isso ao reumatologista, sua resposta foi "mas os tomates são tão bons para você". Ele me diagnosticou com síndrome de Sjogren, uma doença auto-imune, e me deu analgésicos. Este foi o ponto em que eu sabia que precisava parar de ver especialistas. Eu tinha entrado e saído de consultórios médicos e me sentia desconhecido e incompreendido. Com o incentivo do meu amigo, decidi que era hora de ir a um médico integrador que olharia tudo como um todo.

No final das contas, ela diagnosticou Epstein Barr e intestino gotejante, que tratou com dieta, mudanças no estilo de vida e suplementos. Um teste de Lyme convencional deu negativo. Ela disse que poderíamos ir em frente e tratar de Lyme, pois poderia ser um falso negativo, mas eu não estava pronto para dar esse passo sem um diagnóstico definitivo.

Isso é o que estava acontecendo nos bastidores, mas foi isso que o mundo lá fora viu: quando apareci na escola dos meus filhos sem maquiagem, foi porque senti como se tivesse vidro nos olhos. As pessoas ficaram magoadas quando rejeitei convites para jantar, sem saber que era porque estava com medo de ficar enjoada à mesa. (Quando fui jantar na casa dos nossos bons amigos e tomei apenas uma taça de vinho, fiquei tão doente de cansaço e náusea que me deixou na cama por uma semana.) Meus vizinhos não sabiam disso, em vez de conversando com eles no ponto de ônibus, eu estava deitado na cama tentando conservar energia suficiente para cumprimentar minhas filhas e fazer um lanche depois da escola. Quando me inscrevi como leitora de mistério na escola primária feminina, voltei para casa e fiquei vários dias na cama, morta para o mundo. Na igreja, ninguém conseguia ver minhas enxaquecas, meu coração palpitante, minha prisão de ventre ou minhas estranhas erupções cutâneas. Quando fiz uma viagem com a família, passei os dois meses seguintes na cama.

Depois de ver a médica integrativa e implementar seu plano de tratamento, me senti melhor de várias maneiras, mas ainda não sentia que havíamos chegado ao fundo das coisas. Meu amigo me incentivou a consultar um médico “alfabetizado em Lyme” e, mais de um ano depois, finalmente o fiz.

Meu médico em Lyme finalmente confirmou a suspeita de meu amigo. Um teste mais sensível e abrangente não coberto pelo seguro saúde forneceu a peça que faltava no quebra-cabeça. Meu médico também procurou e descobriu uma erupção cutânea na qual fui mordido anos atrás, que até hoje vem e vai. E então comecei um protocolo de tratamento com base nas diretrizes da International Lyme and Associated Diseases Society, que reconhece que os pacientes com Lyme crônico requerem tratamento individualizado e podem envolver cursos prolongados de antibióticos.

Eu tomo cerca de 25 medicamentos— antibióticos, prescrições, suplementos e ervas. Alguns são cobertos por seguro e outros não. Às vezes, meu regime de tratamento me faz sentir muito pior do que os próprios sintomas de Lyme. Os remédios deveriam matar o Lyme, estimular meu sistema imunológico e controlar meus sintomas. Tenho que fazer exames de sangue a cada três meses. Eu costumava ter um medo mortal de coletas de sangue e agora tenho 22 frascos coletados a cada vez! Agora que estou perto do final do tratamento, as crises acontecem menos e mais entre, embora eu só tenha tido uma que durou quatro semanas. Meu médico diz que não posso erradicar completamente Lyme neste estágio: está em mim - meu tratamento apenas reduzirá a quantidade de bactérias em meu sistema - então farei o que puder para prevenir e controlar as erupções pelo resto da minha vida .

Meu marido e eu gastamos milhares e milhares de dólares para me ajudar a chegar ao ponto onde estou hoje. Meu regime de desintoxicação e controle da dor inclui acupuntura e tratamentos de sauna infravermelho. Eu sigo uma dieta paleo-inflamatória. Tudo drena minha energia rapidamente - até mesmo tomar banho ou falar ao telefone - então sou muito deliberado sobre o que digo não e sim. Chega de servir como presidente da PTA escolar ou em comitês da minha igreja. Não há mais compras de supermercado; em vez disso, uso Instacart. Quando sei que algo grande está chegando, eu me preparo pulando outra coisa e descansando. Se eu exagerar, Lyme exibirá sua cabeça horrível e bestial.

Meu marido e minhas filhas são minha prioridade, então planejo todo o resto em torno deles. Eles passaram por tanta coisa e tentamos encontrar maneiras de rir disso. Quando os altos níveis de mofo em nossa casa estavam atrapalhando minha cura, mudamos para um Airbnb. No meio da noite, tivemos que evacuar quando um tubo de gás foi atingido por um raio. Às 2 da manhã, repetimos nosso mantra familiar ridículo e excessivamente entusiasmado: "Qual é a palavra-chave, meninas?" Eles responderam: “Flexibilidade!” - E em que estamos? 'Uma divertida aventura familiar! ” Lyme colocou muito em perspectiva. Meu marido e eu não tínhamos ideia de quão profundos nossos votos soariam "na doença e na saúde". Muitos casamentos não sobrevivem a doenças crônicas. Deus sabia de tudo isso e escolheu a outra metade perfeita. Nós crescemos muito com isso e apreciamos nosso casamento mais do que se Lyme não tivesse acontecido. Para muitas pessoas, nossa vida parece de cabeça para baixo, mas nunca estive mais esperançoso. Quando chego ao jantar de aniversário das meninas, ajudo em um evento na escola das minhas filhas ou aproveito as férias na praia com minha família, me sinto muito feliz, animado e ... vivo.