Esta mulher com câncer de mama metastático fez sua própria pesquisa para encontrar um ensaio clínico para combater a doença

Imagine ouvir que você tem câncer de mama metastático em estágio 4 com tumores nos ossos e no pulmão. Isso aconteceu comigo e, embora eu me sentisse com o coração partido, não fui quebrado pelo diagnóstico. Em vez disso, fui fortalecido. Eu já sabia da conversa que tive que ter com meu oncologista e a direção que queria direcionar meu plano de tratamento antes mesmo de ouvir aquelas palavras temidas, "seu câncer voltou".

Isso porque não era minha primeira, ou mesmo a segunda, batalha contra o câncer.

Quando eu tinha três anos, disse à minha mãe: minha barriga dói. Fui diagnosticado com tumor de Wilms, um câncer renal infantil. Antes do meu nascimento, meu irmão faleceu de câncer aos dois meses. Após a cirurgia para remover meu rim direito, quimioterapia e radiação, e idas e vindas ao hospital por um ano, o câncer havia desaparecido.

Avancemos para janeiro de 2015. Eu estava morando na cidade de Nova York , e um mês antes do meu aniversário de 50 anos, fui diagnosticada com câncer de mama triplo negativo em estágio 1, uma forma agressiva da doença. Felizmente, foi detectado cedo. Minha avó faleceu aos 40 anos de câncer de mama metastático e, como ocorre na minha família, fui proativa quanto a fazer mamografias.

Mesmo assim, embora meu câncer estivesse em um estágio inicial, eu estava chocado, chateado e com muito medo. Fiz uma mastectomia e recebi quatro rodadas de quimioterapia de abril a junho daquele ano. Meu tratamento foi difícil: tive queimaduras de quimioterapia, sofri uma embolia pulmonar, descobri que meu porto não estava funcionando e meu cabelo caiu. Portanto, meu médico e eu decidimos que era melhor para mim fazer uma mastectomia dupla preventiva, para reduzir as chances de o câncer voltar e passar por uma provação como essa novamente.

No ano seguinte, eu estava com câncer -livre. O ano foi fabuloso e eu estava ansioso para fazer uma cirurgia reconstrutiva em meus seios em janeiro de 2017. Então, não pensei muito sobre isso quando comecei a sentir dores no peito na queda antes da minha cirurgia. Na época, havia expansores em meu tórax para facilitar a cirurgia reconstrutiva e achei que a dor estava relacionada a eles.

Mesmo assim, depois da reconstrução da mama, a dor no peito continuou. Eu pensei, há algo estranho aqui. Meu médico sugeriu um exame de sangue. Os resultados mostraram que marcadores em meu sangue indicavam que meu câncer pode estar voltando. Eu precisava de uma tomografia computadorizada, mas a última coisa que eu queria fazer era voltar e voltar a ter câncer de mama. Em fevereiro de 2017, a varredura mostrou várias áreas de possível atividade do câncer.

Eu ainda não tinha um diagnóstico. Tive a sensação, porém, de que era câncer - e que poderia ser ruim. Eu precisava estar preparado. Em vez de esperar por um diagnóstico, comecei a procurar médicos e a mergulhar em artigos e pesquisas. Eu não poderia sentar em um consultório médico e ser um cervo diante dos faróis. Eu queria estar armado com informações.

Fiz uma biópsia em março. Em abril, aos 55 anos, fui diagnosticado com câncer de mama metastático triplo negativo em estágio 4 - o que significa que o câncer se espalhou para além da mama e dos gânglios linfáticos próximos. No meu caso, se espalhou para meus pulmões e ossos. Eu tinha acabado de me formar em um programa de codificação e esperava encontrar um emprego fazendo programação para um aplicativo de saúde. Mas depois do meu diagnóstico, navegar no mundo do câncer de mama - e me capacitar com informações para ajudar a sobreviver - tornou-se meu trabalho em tempo integral.

Ter câncer de mama metastático significa que o câncer está tão avançado que é considerado incurável, e o objetivo é encontrar tratamentos que prolonguem e melhorem a qualidade de vida. Meu objetivo, com base em minha pesquisa, era corresponder a um ensaio clínico que envolveria imunoterapia - um novo tipo de tratamento que ativa o sistema imunológico para atacar o câncer, em vez de atacar o próprio câncer.

Meu oncologista me deu uma resposta imediata. Ela queria me iniciar com o tratamento padrão, que era a quimioterapia. A conversa foi contenciosa. Eu me senti tão traído por não ter sido uma decisão colaborativa, mas tive que suprimir meus sentimentos naquele momento. Não sei se ela não valorizou minha voz porque sou negra ou porque fui paciente. Mas estou orgulhoso de mim mesmo por não ter desperdiçado minha energia para descobrir e sentar e lutar com ela. Essa energia era valiosa e eu precisava dela para salvar minha vida. Eu precisava reunir meu diagnóstico e meus registros médicos e seguir em frente.

Por que eu tinha certeza de que um ensaio clínico era minha melhor e única opção? Pouco antes da minha biópsia, fui a outro médico para uma segunda opinião. A médica não quis falar comigo a princípio porque eu ainda não tinha um diagnóstico, mas consegui entrar com a conversa. Ela olhou para o tecido mamário e explicou que tenho muitas células fibrosas, e achado incomum que sugeriu que eu poderia me sair bem com a imunoterapia.

Mas primeiro, ela disse, eu precisava fazer um teste abrangente de perfil genômico (CGP). O teste descobriu que eu tinha carga mutacional tumoral intermediária (TMB) e outras mutações importantes, como PMS2 e PIK2RI, que podem resultar em câncer de mama. Agora eu tinha os fatos e podia tomar uma decisão baseada em fatos, não em emoções. Eu estava pronto para fazer isso com minha oncologista principal, mas ela não queria ouvir.

Eu me divorciei de minha equipe e encontrei outro médico para uma terceira opinião. (O médico que procurei para obter minha segunda opinião me disse: 'Você quer um ensaio clínico e imunoterapia, mas eu não tenho isso', e é por isso que eu não pude voltar para ela.) Esse terceiro médico me deu a confiança de que Eu estava no caminho certo ao procurar um ensaio clínico, mas sugeri que procurasse um agente duplo (uma combinação de duas drogas) em vez da imunoterapia de agente único, pois a pesquisa mostrou que mulheres como eu eram mais responsivas a este tipo de tratamento.

Para ser combinado com um ensaio clínico, o caminho tradicional é passar pelo seu oncologista e se inscrever online. Em vez disso, pesquisei nomes e me inscrevi sozinho. Infelizmente, não estava recebendo chamadas de retorno. Quando fiquei sabendo, disseram que meu tumor não era grande o suficiente.

Então, ouvi sobre um investigador da Universidade de Nova York que estava realizando um ensaio clínico sobre as mutações de câncer que eu tinha. Se eu me colocar na frente dele, pensei, tudo o que ele pode dizer é não ou me colocar em contato com outra pessoa. Enviei a ele todas as minhas informações e recebi uma ligação de volta - fiquei chocado. Infelizmente, ele disse não; Eu não me qualifiquei para aquele teste específico. Mas ele tinha outro lançamento que ainda não era público. E eu era uma combinação perfeita para isso.

No final de julho de 2017, fui a primeira paciente com câncer de mama triplo negativo do país a participar deste estudo. Tomei um medicamento IL2 (Bempeg) e um inibidor de PD 1 (Nivolumab ou Opdivo). O IL2 ajudou a construir o exército de células de combate que eu tinha, e o PD 1 tirou os freios do meu sistema imunológico para que minhas células de combate pudessem reconhecer e matar as células cancerosas. No início do teste, tive 4% de chance de que a terapia realmente funcionasse.

No início, desenvolvi sintomas semelhantes aos da gripe, inchaço facial e fadiga. Mas o médico disse que parecia que meu sistema imunológico estava reagindo, o que era um bom sinal. Então, depois que ele fez as primeiras varreduras no ponto de oito semanas, houve uma redução de 72% em meus tumores. Foi chocante. Lembro-me dele colocando a varredura de meus pulmões e ossos. Ele disse: 'Em todo o meu tempo como médico, esta é a primeira vez que vejo isso. Olhe para seus ossos - eles parecem estar se curando! '

As notícias só ficaram melhores. Terminei o ensaio clínico em abril de 2019. Em junho de 2020, fui oficialmente declarado um 'respondente completo' ao tratamento de imunoterapia. Meus exames mostram que estou livre de lesões. Estou muito, muito grato. No momento, estou no modo de observação, o que significa que visito o investigador principal a cada quatro meses para um check-up, tomografia computadorizada e um exame de sangue. Espero que no ano que vem esse intervalo seja estendido para a cada seis meses.

A medicina de precisão, ou especificamente a oncologia de precisão, não é apenas algo que pessoas especiais deveriam receber. Eu sou uma mulher normal, e empurrar para o teste genômico foi algo que pensei que seria uma ferramenta que me ajudaria a tomar uma decisão baseada na ciência. Minha experiência é um momento de aprendizado. É um exemplo clássico de um paciente sentado em frente ao médico dizendo que quer ser uma parte valiosa do plano de tratamento, mas cuja voz é subestimada.

Para saber mais sobre o câncer, recomendo organizações como a American Cancer Society e a organização sem fins lucrativos Cancer Commons se você tiver câncer metastático. Eles podem ajudá-lo a encontrar o melhor tratamento, e você pode até mesmo fazer perguntas aos oncologistas locais sobre por onde começar e quais são suas opções.

Se você foi diagnosticado com câncer metastático, precisa de genoma testando. Assim como uma tomografia computadorizada e biópsia, este teste fornece informações que você pode usar na determinação do seu tratamento e vai te dar uma dica se você tem mutações genéticas que o qualificam para um ensaio clínico - ou indica um determinado medicamento que pode não esteja no seu radar (ou no do seu médico).

Além disso, não faça essa caminhada sozinho. Recomendo entrar em contato com um grupo de apoio local ou assistente social licenciado. Visite os sites da American Cancer Society, Susan G. Komen Breast Cancer Foundation, Cancer Research Institute e SHARE. Seja gentil consigo mesmo e preencha sua mente e seu espírito com palavras afirmativas. É tão fácil ficar dominado pela raiva, pelo medo e pelo isolamento. Todas essas experiências são normais. Lembre-se de que existem milhares de outras pessoas que estão passando por cenários semelhantes.

Agora sou um defensor do paciente e um membro da audiência uma vez me disse isso enquanto eu estava em um painel: 'É o trabalho dos médicos fornecer informações ao paciente, deixá-los fazer o seu trabalho.' Minha resposta a isso foi: 'Que trabalho melhor se pode ter do que salvar a própria vida?' A satisfação e a confiança que recebo por saber que desempenhei um papel significativo no prolongamento da minha vida, quando todas as probabilidades estavam contra mim, não tem preço.