A colite ulcerativa tornou meus anos de adolescente e de faculdade um pesadelo

Eu tinha 12 anos quando fui diagnosticado com colite ulcerosa. Eu estava em casa e eram 3 da manhã e tinha que ir ao banheiro. Eu geralmente não levantava à noite para ir e minha mãe entrava - como qualquer mãe faria - para me ver porque eu estava com dor.

Ela olhou no banheiro e estava cheio de sangue. Ela tentou me manter calmo no meio da noite - éramos apenas ela e eu morando juntos na época - e chamou o pediatra. No dia seguinte, o médico disse que poderia ser uma série de coisas; ele me deu um antibiótico e me encaminhou para um gastroenterologista.

Depois que fui diagnosticado com colite ulcerosa, foi difícil me controlar. Comecei a tomar medicamentos e descobri rapidamente que era alérgico a 5-ASAs (aminossalicilatos ou medicamentos antiinflamatórios que contêm ácido 5-aminossalicíclico).

Comecei a tomar corticosteroides, que são um poderoso sistema imunológico -supressores de drogas, e eu explodi como um balão. Eu era jovem e já tinha problemas de peso e corpo, então foi difícil, muito difícil. Eu estava em remissão intermitente durante o ensino médio e minha mãe lutou para tornar isso o mais fácil possível para mim. Ela me deu um plano 504, que é uma acomodação especial para alunos com deficiência física ou mental; significava que eu poderia sair da sala de aula a qualquer momento para ir ao banheiro sem pedir permissão. Se eu perdesse a escola, não perderia o crédito. Os professores foram muito compreensivos.

Meus sintomas pioraram na faculdade
Quando fui para a faculdade, as coisas pioraram. Eu basicamente não saí do dormitório no meu primeiro ano. Eu estava muito doente - pior do que quando morava em casa. Não sei se foi por estresse ou porque estava longe de casa ou comendo comida diferente. Depois do meu primeiro ano, eu estava quase ficando agorafóbica; Eu não queria sair do meu quarto porque tinha medo de não conseguir encontrar um banheiro. Eu estava exausto e tinha dores de estômago o tempo todo.

Então minha mãe fez algumas pesquisas e descobriu sobre a cirurgia de bolsa, em que o cólon é removido e uma bolsa é criada no intestino delgado para tomar o lugar do intestino delgado danificado. É uma opção para algumas pessoas, e eu fiz isso em 2003 - sempre digo que estou sem cólon desde 2003. Fiz a cirurgia no verão do meu segundo ano de faculdade e em agosto voltei para a escola. Em março, eu tive uma obstrução do intestino delgado, mas os cirurgiões cortaram e eu fiquei melhor imediatamente.

Os médicos disseram que eu era praticamente o garoto-propaganda da cirurgia de bolsa porque me saí muito bem. Eu não tive problemas até recentemente. Este ano, porém, foi um inferno. Fui diagnosticado com doença de Crohn, um tipo diferente de doença inflamatória intestinal.

Ainda posso sair de casa, mas fiz cinco cirurgias desde fevereiro porque continuo tendo fístulas, que são túneis anormais que conectam diferentes partes do corpo como o reto e a pele ou de um órgão para outro. Tive uma série de abscessos, que são infecções causadas pelas fístulas.

Agora, estou tomando medicamentos supressores do sistema imunológico e tomo antibióticos diariamente; Também me injeto uma vez por mês. Espero que a combinação de medicamentos evite um surto. Estou convencido de que vai ajudar, mas sempre há efeitos colaterais, como náusea e zumbido nos ouvidos. Não consigo beber álcool - nem mesmo as pequenas quantidades encontradas no extrato de baunilha ou no xarope para a tosse.

Também tenho doença degenerativa do disco na região lombar por causa de corticosteróides. Há sempre um risco com os medicamentos, que são conhecidos por terem efeitos colaterais, especialmente quando você começa a tomá-los em uma idade tão jovem. Sempre fui atlético quando era criança e a doença degenerativa do disco é algo que as pessoas costumam ter na casa dos 40 ou 50 anos. Portanto, agora tenho problemas nas articulações e nas costas por causa da colite ulcerosa, doença de Crohn e psoríase, que é mais comum em pessoas com doença de Crohn.

Mas poderia ser pior - tenho minhas pernas e braços e meu o cérebro está intacto. As pessoas podem levar uma vida normal. Já tive namorados e vivo com meu namorado agora.

E ainda tenho senso de humor. Não acho que seria capaz de sair da cama todos os dias sem ele. É tudo uma questão de atitude e senso de humor; você tem que rir disso porque sempre poderia ser pior.

Um bônus? Eu sempre sei a localização dos banheiros mais bonitos.