Como realmente se sente o câncer de mama: histórias de nevoeiro cerebral, alterações corporais e dor

Qual é a sensação de perder o cabelo? Para ser lembrado tão fortemente de sua mortalidade? Para remover uma mama?

Para lhe dar uma imagem realista da sensação real desta doença, consultamos especialistas em câncer de mama em todo o país e conversamos com uma dúzia de sobreviventes sobre a experiência de passar pelo diagnóstico e tratamento - e de volta ao trabalho de viver.

A filha de Pamilla deLeon-Lewis foi com ela ao hospital para fazer a biópsia para que ela não precisasse ser sozinho.

Sentindo-se sozinho e com medo
Mesmo com as taxas de sobrevivência subindo recentemente, o diagnóstico de câncer de mama é devastador, trazendo partes iguais de medo e isolamento. “Isso afasta você”, diz Pamilla deLeon-Lewis, 57, uma palestrante motivacional e poetisa da cidade de Nova York, que fez seis meses de quimioterapia e oito semanas de radiação após ser diagnosticada com câncer de mama metastático estágio II. “No Caribe, de onde eu sou, as pessoas o cortam quando você admite ter câncer. Minha tia não me deixou chegar perto dela. Eu me senti invisível. ”

Amigos - mesmo alguns online - tornaram-se mais importantes para deLeon-Lewis durante seu tratamento. “As mulheres nas salas de bate-papo passando pelo que eu estava passando me faziam rir e chorar ', diz ela. 'Por causa deles eu senti que poderia fazer isso. Senti-me fortalecido. ”

Para Stephanie Gensler, 39, uma coordenadora de contas de publicidade em Baltimore, foi diagnosticada com câncer de mama agressivo estágio II aos 34 anos. Ela fez uma mastectomia, um regime de quimioterapia de seis meses, e 36 tratamentos de radiação, mas a parte mais dolorosa foi passar pelo câncer de mama sem um parceiro. “O que mais doeu foi ir para a cama sozinha”, diz ela.

O maior medo, claro, é morrer - uma preocupação que não vai embora logo. “Lembro-me do Dia das Mães depois que fui diagnosticado. Meu filho tinha 6 anos e eu ficava pensando: Não estarei por perto para vê-lo crescer ", diz Kim Regenhard, 51, uma sobrevivente de 10 anos que acaba de publicar Um Guia para Sobreviventes para a Jornada do Câncer de Mama . “O Dia das Mães ainda é muito difícil.”

Próxima página: A memória sofre um golpe

Os efeitos colaterais comuns da quimioterapia incluem esquecimento, dificuldade de concentração e neblina pensando. (123RF)

A memória sofre um golpe
Alguns tratamentos para câncer de mama, como a quimioterapia, são extremamente debilitantes. Esquecimento, dificuldade de concentração e pensamento nebuloso são efeitos colaterais comuns. “Sempre me orgulhei de lembrar os números quando trabalhei em Wall Street”, diz Pamilla deLeon-Lewis. “Mas a quimio comprometeu totalmente minha memória de curto prazo.”

Qual é a conexão quimio-névoa? “Pode estar relacionado aos hormônios”, diz Jennifer Litton, MD, professora assistente de medicina no departamento de oncologia médica da mama da University of Texas M.D. Anderson Cancer Center em Houston. “A quimioterapia pode colocar uma mulher na menopausa, e esses são os sintomas que vêm junto com isso. Mulheres na pós-menopausa também sofrem e não têm certeza do motivo. ” A névoa se dissipou um pouco com o tempo - mas não para todos, dizem os especialistas.

Quase 15% das mulheres que fizeram quimioterapia terão quimio-cérebro para o resto da vida, mas deLeon-Lewis não desanima: “Eu me recuso a permitir câncer - ou qualquer um dos medicamentos para se livrar do câncer - mantenha-me para baixo. Eu faço palavras cruzadas, jogos de palavras e tudo o mais que posso para manter minha mente forte. ”

Próxima página: Uma imagem corporal em mudança

Câncer de mama os tratamentos costumam mudar a aparência e a sensação de seus seios. (IMAGENS GETTY)

Uma imagem corporal em mudança
A aparência e a sensação dos seios após o câncer dependerá do que foi feito - mastectomia, mastectomia ou radiação . Os sobreviventes lidam com cicatrizes e, às vezes, mamas amassadas, além da remoção da mama e dos efeitos colaterais da reconstrução.

A mastectomia às vezes deixa a mulher com dormência e formigamento no peito, além de dor no pescoço e nas costas. “Isso causa uma perda de sensibilidade na parede torácica da clavícula até a caixa torácica”, diz Monica Morrow, médica, chefe do serviço de cirurgia de mama do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, na cidade de Nova York. “O desconforto diminui com o tempo, mas à medida que os nervos voltam a crescer em um ou dois anos, é normal sentir dores ocasionais agudas e fortes ou a sensação de algo na pele que você deseja limpar.” Os tratamentos de radiação também podem causar danos, causando vermelhidão ou secura extrema na pele dos seios e mudanças na cor ou textura do mamilo e da aréola.

Próxima página: Cabelo… vai, vai, vai

Por mais difícil que seja a queda de cabelo, esta pode ser uma das poucas áreas em que é possível recuperar um pouco do controle - raspando a cabeça. (IMAGENS GETTY)

Cabelo ... indo, indo, indo embora
Os mesmos medicamentos que têm como alvo as células cancerosas podem afetar os folículos capilares, diz Eric P. Winer, MD, médico oncologista e chefe da divisão de câncer feminino no Dana-Farber Cancer Institute em Boston e chefe científico consultor da Susan G. Komen for the Cure. “Dependendo do tipo de quimioterapia, sabemos exatamente quando o cabelo vai cair.”

Kim Regenhard perdeu o cabelo em uma viagem de negócios. “Foi uma semana e meia depois do meu primeiro tratamento”, diz Regenhard, que fez uma mastectomia, depois quimio e radioterapia. “No primeiro dia facilitei o encontro com o cabelo curto. Na manhã seguinte, meu travesseiro parecia um esquilo. Em seguida, saiu em grupos no chuveiro. No dia seguinte, fui à reunião de peruca. Felizmente, tive muito apoio das pessoas naquela sala. ”

Alice Crisci, 32, gosta de ser careca. “Meu objetivo é antecipar a mudança”, diz Crisci, que ainda está em quimioterapia após ser diagnosticado com câncer de mama em estágio I em fevereiro. “É tão libertador”, diz ela. “Uma chuva ou o vento são ótimos na minha cabeça nua. Mais importante, para mim, usar uma peruca significava que estava escondendo o inferno pelo qual estava passando. Não quero esconder. ”

Eloise Caggiano, 37, perdeu tudo, exceto três cílios durante a quimioterapia.

Cílios, sobrancelhas e outros pelos do corpo também podem afinar durante a quimioterapia, mas tendem a demoram mais para cair. “A certa altura, fiquei com apenas três cílios”, disse Eloise Caggiano, 37, sobrevivente de três anos que fez uma única mastectomia antes de começar quatro meses de quimioterapia. “Eu estava tentando ser tão gentil quando lavei meu rosto e continuei desejando que aqueles cílios ficassem firmes.”

Crisci diz que ela tem até “cinco pelos pubianos. Digo às pessoas que estou tomando as ceras brasileiras mais indolores. ” O cabelo normalmente começa a crescer novamente dentro de um ou dois meses após a conclusão da quimio, diz o Dr. Winer. Quando ele retorna, geralmente fica mais cinza ou ondulado antes de retornar à sua aparência original.

Próxima página: Lidando com a dor

Cerca de 15% dos pacientes com câncer têm dor que é devido a alguns dos tratamentos. (ISTOCKPHOTO)

Lidar com a dor
Durante o tratamento, a dor nos ossos pode ser terrível. Certos medicamentos quimio, como o paclitaxel, podem causar dores musculares e nas articulações, diz Banu K. Arun, MD, professor associado do departamento de oncologia médica da mama e co-diretor médico de genética clínica do câncer na Universidade do Texas MD Anderson Cancer Centro. Mas a dor geralmente passa após o término da quimio. Aqueles que recebem terapias de longo prazo, como tamoxifeno bloqueador de estrogênio ou um inibidor de aromatase como o Arimidex, podem sentir dor por mais tempo.

“Depois da minha primeira quimioterapia, minha dor nos ossos era tão forte que parecia Fui atropelado por três caminhões Mack ”, diz Alice Crisci. “O lamentável é que ninguém sabe como você vai reagir à quimioterapia, então eles só podem fazer ajustes depois de você ter feito o primeiro tratamento. A segunda rodada foi muito mais fácil, e comecei a tomar Motrin para dores nos ossos antes mesmo de começar. ”

Apenas seis meses atrás, antes de seu câncer de mama inflamatório em estágio IIIb se espalhar para os ossos e se tornar mais dolorido, Elizabeth Miller, 49, vice-presidente sênior de design de uma empresa de móveis domésticos na cidade de Nova York, ficou chocada com a ideia de tomar analgésicos. “Agora estou esperando a música mágica de alarme para analgésicos que meu filho programou no meu celular para que eu possa trabalhar e viver sem que a dor do câncer de mama me impeça”, diz ela.

A perda óssea é também uma preocupação para os sobreviventes do câncer de mama. Se você estiver na pré-menopausa e passar pelo tratamento do câncer de mama, terá uma perda óssea de 7%, dizem alguns especialistas. A boa notícia é que as mulheres podem fazer algo em relação à perda óssea - desde exercícios de levantamento de peso até tomar vitaminas como cálcio e vitamina D, diz o Dr. Litton.

Próxima página: Pequenas coisas ficam difíceis

Adriene Hughes perdeu temporariamente as sensações nas extremidades durante o tratamento, mas depois participou do curso Making Strides Against Breast Cancer 5K. (ADRIENE HUGHES)

As pequenas coisas ficam difíceis
Dormência nas mãos e pés devido a alguns medicamentos quimio pode tornar as tarefas diárias como segurar um lápis ou apertar botões quase impossíveis. “Taxol causa formigamento nos pés e nos dedos, e as veias pequenas tendem a ficar dormentes”, diz Adriene Hughes, 48, que fez uma única mastectomia, seguida de quimioterapia e reconstrução. “Também faz seu corpo doer por cinco dias. Parece que alguém bateu em você. Você mal consegue se mover. ”

Não há solução fácil, diz Marisa C. Weiss, MD, oncologista, fundadora e presidente da BreastCancer.org. “Mas há algumas pesquisas sobre os benefícios das vitaminas B6 para o entorpecimento. E os pacientes podem controlar a dor com Neurontin. ”

As mulheres às vezes também ficam com unhas quebradiças nos dedos das mãos e dos pés por causa da quimioterapia e queimaduras por radiação. A maioria desses efeitos colaterais agravantes desaparece eventualmente, mas pode levar algum tempo.

Veja a parte 2 desta série, sobre questões como reconstrução mamária, sexo, fertilidade e futuro.

Leia mais histórias de sobreviventes.

Este conteúdo foi publicado pela primeira vez na revista Health, outubro de 2008