O que eu diria a alguém com um novo diagnóstico de EM

St. O Dia de Patrick 2014 mudou minha vida. Este foi o dia em que recebi um diagnóstico definitivo de esclerose múltipla (EM) pelo meu novo neurologista.

No outono de 2013, percebi que meu olho estava embaçado. Eu esfregava pensando que havia algo nele.

Finalmente marquei uma consulta com meu oftalmologista, pensando que posso precisar de uma nova receita para meus óculos. Ele não encontrou nada de errado com meus olhos, mas me enviou a um especialista, que também não encontrou nada de errado com meus olhos.

Eles então me enviaram para uma ressonância magnética para descartar neurite óptica e voltou revelando lesões no meu cérebro. Fui conclusivamente diagnosticado com EM após outra rodada de ressonâncias magnéticas no pescoço e na coluna.

Como professora de dança há mais de 30 anos e ex-Radio City Rockette, soube que tinha uma doença que poderia me deixar incapacitado trouxe tantos medos. Imediatamente me perguntei se teria que parar de ensinar, se acabaria em uma cadeira de rodas e quem cuidaria de mim.

Meu segundo pensamento foi: como eu contaria para minha mãe?

Por 6 meses, eu tropecei tentando descobrir o sistema de saúde, seguro e medicamentos para tratar minha nova doença invisível.

Só contei meu diagnóstico a amigos muito próximos e parentes. Eu não tinha aceitado esse novo companheiro como parte da minha vida ainda e não estava pronto para revelar meu diagnóstico a ninguém.

No meu acompanhamento de 6 meses, depois de tomar medicamentos, minhas ressonâncias magnéticas mostrou uma nova lesão no meu cérebro. Meus remédios não estavam funcionando, e minha neurologista mudou-me para terapia de infusão, tornando-se agressiva com meu tratamento, pois ela queria que eu pudesse ensinar o maior tempo possível.

Foi então que decidi compartilhar minha história nas redes sociais. Agora eu sabia que essa era minha realidade, minha batalha, minha jornada - e não precisava fazer isso sozinho.

Se você acabou de ser diagnosticado com esclerose múltipla, pode estar lutando contra um problema semelhante experiência. Aqui estão algumas dicas de sabedoria para ajudá-lo a superar isso.

Não há problema em sofrer

Eu tinha que perceber que as coisas iriam mudar. Não necessariamente de imediato, mas poderiam em algum momento.

Tive que me dar permissão para ficar triste, bravo e frustrado com esse diagnóstico.

Eu chorei e depois chorei mais um pouco. Então decidi assumir o controle da minha EM o máximo que pudesse.

Encontre um médico que clique com você

Seu médico é o seu maior defensor. Você precisa ter alguém em quem confie e com quem se sinta confortável.

Minha médica é incrível - e sei como sou sortuda por tê-la. Ela se preocupa comigo e com meus objetivos de vida. Ela faz tudo o que pode para se certificar de que estou cuidando de mim, tanto física quanto mentalmente.

Pode levar algum tempo para encontrar um neurologista e formar uma equipe de cuidados que realmente cuide de você e de sua vida. objetivos, mas vale a pena o tempo e o esforço no final.

Mantenha-se ativo

Não consigo enfatizar isso o suficiente. Quando fui diagnosticado, fui informado de que provavelmente tinha a doença há mais de 10 anos, mas como era muito ativo, nunca percebi os sintomas.

Saia e dê um passeio. Pegue alguns pesos leves para as mãos e faça exercícios em casa enquanto assiste TV. Alongue-se, se puder, todos os dias.

Quanto mais você faz pelo seu corpo, melhor ele vai tratá-lo.

Decida quem é o seu círculo

Tenho um grupo de amigos em Novo York, que sabe quando vou para o tratamento e regularmente me verifica naquele dia. Eles também sabem quando estou cansado e não totalmente eu mesmo.

Você precisa de pessoas ao seu redor que tentem entender a MS. É uma doença sorrateira que faz com que você se sinta diferente a cada dia.

Alguns dias você se sentirá totalmente como você mesmo. Alguns dias você vai sentir que precisa dormir 24 horas.

Seu círculo o ajudará a superar isso.

Encontre uma comunidade que se importe

Não há razão para fazer um diagnóstico de EM sozinho. Com o aplicativo gratuito do MS Healthline, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e se manter atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas sobre MS.

O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.

Não tenha medo de entrar em contato

Inscrever-se na National MS Society em NYC foi uma grande ajuda para mim.

Ler informações compartilhadas, ingressar em grupos e oferecer meu tempo com outras pessoas que entendem o que estou passando me faz sentir "normal" novamente.

Vou comemorar 7 anos de vida com MS em março de 2021. Sim, uso a palavra “festejar” porque ainda ensino, ainda danço, ainda sou mentor, ainda sou voluntário.

Ainda sou eu, e isso vale a pena celebrar 7 anos depois.

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