O que é lúpus?

Com sua constelação de sintomas peculiares (muitos dos quais podem imitar outras condições), o lúpus é uma doença difícil de diagnosticar, o que leva alguns a chamá-lo de "o grande imitador". Os cientistas não sabem exatamente o que causa o lúpus, e a maioria das pessoas sabe muito pouco sobre a doença, embora afete cerca de 1,5 milhão de americanos.

O lúpus é uma doença auto-imune que pode atacar a pele, as articulações, órgãos, sistema nervoso, células do sangue, rins ou alguma combinação de sistemas do corpo. A maioria dos casos atinge mulheres, embora o lúpus também possa ocorrer em homens.

Para entender o lúpus, é útil saber como o sistema imunológico funciona. Um corpo saudável é programado para produzir anticorpos que lutam contra germes e outras substâncias estranhas. O lúpus ocorre quando o sistema fica maluco. Em vez de se defender contra invasores inimigos, como vírus e bactérias, ele produz anticorpos que têm como alvo o tecido saudável, causando inflamação, inchaço e danos.

O termo “lúpus” comumente se refere ao lúpus eritematoso sistêmico ou LES , que é responsável por 70% de todos os casos de lúpus. Algumas pessoas também têm lúpus eritematoso cutâneo, um tipo de lúpus que afeta a pele.

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Pessoas com lúpus podem apresentar uma série de sintomas. Alguns comuns incluem febre inexplicável, fadiga, dor nas articulações ou erupção na pele. Tudo isso pode ser facilmente confundido com uma série de doenças. Se não for administrado de perto, o lúpus pode deixar um rastro de danos em seu rastro.

Algumas pessoas têm sintomas que persistem por longos períodos de tempo, enquanto outras vêem seus sintomas diminuírem ou desaparecerem por um tempo (isso é considerado uma remissão), apenas para explodir novamente mais tarde. O tipo e a gravidade dos sintomas do lúpus podem variar, assim como a frequência das crises. Em outras palavras, a experiência de um paciente com a doença pode ser totalmente diferente da de outra pessoa.

Algumas pessoas têm lúpus que afeta um único sistema corporal - digamos, a pele ou as articulações. Em outros, o lúpus deixa sua marca em vários sistemas do corpo, como rins, coração, pulmões, sangue, vasos sanguíneos e cérebro.

Uma erupção em forma de borboleta que se estende de bochecha a bochecha através da ponte de o nariz é uma marca registrada do lúpus.

Os rins são particularmente vulneráveis em pessoas com lúpus. Quando os rins não estão funcionando corretamente, as pessoas podem desenvolver inchaço ao redor dos tornozelos e olhos (edema), sangue na urina ou aumento de peso.

Algumas pessoas têm dor ao respirar, um possível sinal de inflamação do forro do peito.

Os sinais do lúpus incluem:

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Os cientistas não sabem exatamente o que causa o lúpus, mas acham que a genética pode desempenhar um papel. Mais de 100 genes foram associados ao lúpus, mas nenhum gene ou combinação de genes foi identificado como o culpado. Algumas pessoas parecem ter maior risco de desenvolver lúpus se um membro da família o tiver. Também pode ocorrer em pessoas sem histórico familiar (embora alguns membros da família possam ter outras doenças auto-imunes). A doença é mais comum em certos grupos étnicos, especialmente afro-americanos, hispânicos, nativos americanos e asiáticos.

Uma teoria é que os fatores ambientais acionam o interruptor que desencadeia o lúpus em pessoas que já são geneticamente suscetíveis . Os pesquisadores ainda não identificaram os fatores exatos, mas os possíveis gatilhos incluem:

Alguns cientistas suspeitam que os hormônios - os mensageiros químicos do corpo - podem estar envolvidos no processo da doença de alguma forma. Cerca de 90% das pacientes com lúpus são mulheres, principalmente em idade fértil, e muitas delas apresentam mais sintomas de lúpus durante a gravidez ou antes do período menstrual. No entanto, são necessárias mais pesquisas sobre isso.

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Normalmente, não é possível dizer se alguém tem lúpus ou não com base apenas na aparência física. Muitos sinais e sintomas da doença, como febre, são inespecíficos. Além disso, alguns sintomas, como dores nas articulações, imitam outras doenças. Freqüentemente, o pedágio que o lúpus assume no corpo não é visível externamente.

No entanto, existem alguns sinais reveladores, especialmente em pacientes com lúpus que desenvolvem sintomas de pele ou têm a forma de lúpus que afeta apenas a pele, chamado lúpus eritematoso cutâneo.

Talvez o mais conhecida é uma erupção cutânea vermelha (chamada erupção malar) que aparece na forma de uma borboleta no nariz e nas bochechas de uma pessoa.

Algumas pessoas desenvolvem manchas vermelhas em forma de disco (uma erupção discóide ), especialmente no rosto e no couro cabeludo.

Também podem se desenvolver feridas abertas e indolores na boca ou no nariz.

Até um em cada três pacientes com lúpus com a forma mais comum da doença (lúpus eritematoso sistêmico ou LES) desenvolver uma condição chamada doença de Raynaud. Os vasos sanguíneos dos dedos das mãos e dos pés se contraem em resposta ao frio ou estresse. Os dedos ficam branco-claros ou azul-arroxeados à medida que perdem o fluxo sanguíneo.

Pessoas com lúpus que sentem dores nas articulações podem ter vermelhidão e inchaço visíveis nos dedos, pulsos, cotovelos, joelhos, tornozelos ou dedos das mãos.

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Não existe um único teste de diagnóstico para confirmar se alguém tem lúpus. Os médicos contam com uma combinação de ferramentas, incluindo histórico médico e exame físico, exames de sangue, urinálise e biópsia renal. Por causa disso, pode levar meses ou anos para alguém obter um diagnóstico de lúpus.

O American College of Rheumatology (ACR) identificou 11 sinais comuns de lúpus para ajudar os médicos a diagnosticar a doença. Normalmente, uma pessoa com quatro ou mais desses problemas, atualmente ou no passado, pode ter a forma sistêmica de lúpus.

O ACR diz aos médicos para procurarem erupções cutâneas em borboletas e discóides; fotossensibilidade (significando erupção cutânea que se desenvolve devido à exposição ao sol); feridas na boca ou nariz; dor artrítica com sensibilidade ou inchaço em duas ou mais articulações; inchaço no revestimento do coração ou pulmões; um problema neurológico (como convulsão ou psicose); um distúrbio renal (como excesso de proteína na urina); um distúrbio do sangue (como anemia); e outras anormalidades do sangue.

Os exames de sangue podem detectar a presença de certos anticorpos associados ao lúpus. Um teste de anticorpo antinuclear (ANA), por exemplo, rastreia proteínas que fazem o corpo começar a se atacar. No entanto, um teste ANA positivo não significa necessariamente que alguém tem lúpus.

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Como não há cura, obter um diagnóstico de lúpus e iniciar o tratamento o mais rápido possível no chave para manter o lúpus sob controle. Como o lúpus de cada pessoa é diferente, os regimes de tratamento são feitos sob medida para o paciente. Em geral, os médicos prescrevem medicamentos para aliviar os sintomas, prevenir surtos e minimizar danos aos órgãos.

Medicamentos antiinflamatórios como aspirina, paracetamol (Tylenol), ibuprofeno (Motrin e Advil) e naproxeno sódico (Aleve) são recomendados para aliviar a dor e a febre, por exemplo.

Corticosteróides como a prednisona podem ser administrados para diminuir a dor e o inchaço da inflamação no corpo.

Medicamentos para o tratamento A malária demonstrou ser eficaz na redução da produção de anticorpos que atacam os próprios órgãos e tecidos do corpo.

Outros tratamentos podem ser prescritos para acalmar o sistema imunológico e minimizar o impacto do lúpus no corpo. As drogas imunossupressoras são úteis quando os esteróides falham em controlar os sintomas ou quando os pacientes não toleram altas doses de esteróides. No entanto, as pessoas que tomam imunossupressores devem ser monitoradas de perto porque esses medicamentos reduzem a capacidade do corpo de combater infecções.

Pacientes com lúpus com risco de coágulos sanguíneos podem receber aspirina em baixa dosagem ou varfarina ou heparina prescrita.

Belimumab (Benlysta) é o primeiro novo medicamento aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos especificamente para tratar pessoas com lúpus. No entanto, não é para todas as pessoas com lúpus e tem efeitos colaterais.

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Várias figuras públicas têm lúpus, e muitos revelaram como é viver com uma doença auto-imune. Uma das mais faladoras é a cantora Selena Gomez, que revelou em 2015 que havia tirado uma folga para se submeter ao tratamento do lúpus alguns anos antes. “Fui diagnosticado com lúpus e passei por quimioterapia”, disse Gomez à Billboard . "Isso é o que realmente significava minha pausa." Desde então, Gomez também aumentou a conscientização sobre problemas de saúde mental que podem ser desencadeados pelo lúpus, como ansiedade e depressão.

“Descobri que ansiedade, ataques de pânico e depressão podem ser efeitos colaterais de lúpus, que pode apresentar seus próprios desafios ”, disse Gomez à People em uma declaração exclusiva em 2016.

O ator e apresentador de TV Nick Cannon também tem lúpus e foi hospitalizado no final do ano 2016 para complicações da doença autoimune. Outras celebridades com lúpus incluem a cantora Toni Braxton, a cantora Seal e o jogador de beisebol Tim Raines.

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Muitas pessoas lutam por anos com sintomas vagos ou erráticos antes de finalmente conseguirem um diagnóstico de lúpus. Depois de ser diagnosticado com lúpus, visitas regulares ao médico são obrigatórias.

O tratamento do lúpus geralmente envolve ter uma equipe de médicos e enfermeiras ao seu lado. Você pode consultar um reumatologista (especializado no tratamento de doenças articulares, de tecidos moles e autoimunes) ou um imunologista versado em doenças do sistema imunológico. Dependendo dos seus sintomas e complicações, você também pode consultar médicos especializados no tratamento de problemas cardíacos, renais, pulmonares, sanguíneos, hormonais, de pele e do sistema nervoso.

Você deve consultar um médico o mais rápido possível, se seus sintomas mudam ou pioram, ou se o medicamento que seu médico receitou não está fazendo você se sentir melhor. Consulte um médico imediatamente se você tiver dor abdominal intensa; dor no peito ou falta de ar; convulsões; uma nova febre inexplicável ou febre alta; excesso de hematomas ou sangramento; confusão ou mudanças de humor; ou uma combinação de sintomas, como forte dor de cabeça, torcicolo e febre.

O National Resource Center on Lupus oferece dicas para se preparar para consultas médicas. Comece conhecendo seu histórico médico (manter um diário de seus sintomas e quando eles apareceram pela primeira vez pode ajudar). Esteja preparado para responder a perguntas específicas sobre seus sintomas. Saiba os nomes de todos os medicamentos que toma (não apenas os medicamentos para lúpus) e traga cópias dos registros médicos de outros médicos, incluindo os resultados dos exames de imagem. Peça um resumo das ordens do seu médico e faça anotações. Faça perguntas e exponha quaisquer problemas ou preocupações que você tenha.

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Atualmente, não há cura para o lúpus. Mas há esperança. Os cientistas estão lutando com questões-chave sobre o que leva as pessoas a desenvolverem essa doença auto-imune. A genética claramente desempenha algum papel, mas os traços hereditários contam apenas parte da história. O que leva o sistema imunológico a atacar tecidos e órgãos saudáveis? Por que as mulheres desenvolvem lúpus com mais freqüência do que os homens? E o que pode ser feito para aliviar melhor os sintomas do lúpus?

Um dia, os pesquisadores esperam identificar as causas do lúpus, prever crises de lúpus, ser pioneiros em melhores opções de tratamento e, com sorte, identificar uma cura para o lúpus.

Até lá, é importante que os pacientes façam parceria com seus médicos sobre planos de tratamento. Remédios que aliviam a dor, eliminam erupções cutâneas, reduzem a inflamação e reprimem o sistema imunológico podem ajudar muitas pessoas com lúpus a prevenir e controlar os sintomas e evitar complicações.

Manter um estilo de vida saudável também pode ajudar as pessoas com lúpus a viver a vida ao máximo. Se você fuma, parar de fumar pode ajudar (fumar pode piorar os efeitos do lúpus no coração e nos vasos sanguíneos e pode complicar o tratamento). Da mesma forma, uma dieta saudável para o coração pode ser benéfica.

Descansar adequadamente também é importante, pois a fadiga é um problema crônico para muitas pessoas com lúpus. (A Fundação Nacional do Sono recomenda 7 a 9 horas de sono por dia para adultos; crianças e adolescentes exigem ainda mais tempo para fechar os olhos.)

A proteção solar é outro passo importante no tratamento do lúpus, uma vez que os raios ultravioleta podem desencadear um exacerbação dos sintomas.

Exercícios regulares, gerenciamento de tempo e estratégias de relaxamento como meditação: tudo isso pode ajudar a manter o estresse - outro possível gatilho do lúpus - sob controle.

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O lúpus em crianças é tão misterioso quanto em adultos. No início, os sinais de problemas podem ser vagos. Os sintomas podem aparecer e depois desaparecer, dificultando a identificação da causa. As crianças podem sofrer por um período mais longo do que os adultos antes de obterem um diagnóstico e, como resultado, podem ter mais problemas de saúde.

Dependendo dos sistemas corporais afetados, o lúpus parece muito diferente de uma criança para o próximo. Alguns sintomas, como perda de cabelo ou erupções cutâneas, são visíveis e podem ser assustadores para as crianças. Outros sintomas, incluindo dores ou perda de memória, são menos óbvios (mas igualmente preocupantes).

Criar uma criança ou adolescente com lúpus apresenta vários desafios. Você e sua filha ou filho farão visitas regulares ao médico para controlar a doença. Cabe aos pais garantir que seus filhos tenham uma dieta saudável, tenham um sono adequado e tomem os medicamentos conforme as instruções.

As crianças devem aprender a reconhecer seus sintomas e a prevenir surtos de sintomas. Isso pode significar passar protetor solar e usar chapéus e camisas de mangas compridas para evitar a exposição ao sol - um fator potencial para os sintomas de lúpus.

Pode haver momentos em que as crianças faltem às atividades escolares ou precisem de um professor particular por causa de seus doença. Ainda assim, os pais devem encorajar seus filhos a viver a vida o mais normalmente possível.

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O lúpus não se espalha por infecções virais ou bacterianas e não é transmitido de pessoa para pessoa pessoa através do contato casual. O lúpus é uma doença auto-imune, o que significa que o próprio sistema imunológico de uma pessoa se ativa. Ele começa a atacar tecidos e órgãos saudáveis como se estivesse lutando contra um invasor estrangeiro. (Existem dezenas de doenças auto-imunes, incluindo esclerose múltipla, psoríase, artrite psoriática e artrite reumatóide.)

Não está claro por que o sistema imunológico se deteriora. Pode ser em parte devido aos genes que alguém herda. Mas a história familiar por si só não explica completamente por que algumas pessoas desenvolvem lúpus e outras não. Os cientistas acham que algo deve desencadear a doença. Os possíveis gatilhos para o lúpus incluem luz ultravioleta, fumaça de cigarro, certas infecções, trauma físico, estresse e certos medicamentos. Nenhum provou ser a causa direta do lúpus.

Os principais fatores de risco do lúpus são sexo, idade e raça. Nove entre 10 casos envolvem mulheres, embora os homens também contraiam lúpus. A maioria dos sinais e sintomas da doença aparece entre as idades de 15 e 45 anos, mas pessoas mais jovens e mais velhas também podem desenvolver lúpus. Mulheres afro-americanas têm mais probabilidade de ter lúpus do que mulheres brancas. A doença também é mais prevalente em mulheres hispânicas, asiáticas e nativas americanas.

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O lúpus é chamado de doença familiar porque parece ter um componente hereditário. Certos grupos raciais e étnicos, incluindo pessoas de ascendência afro-americana, hispânica, asiática e nativa americana, têm um risco maior de desenvolver lúpus. Essa descoberta sugere que esses grupos compartilham certos genes que os predispõem à doença.

Mas, até agora, nenhum gene ou grupo de grupos foi implicado, e estudos sugerem que a composição genética de uma pessoa pode ser apenas uma fator no desenvolvimento de lúpus. Na maioria dos casos de lúpus, os pacientes não têm nenhum parente conhecido com lúpus.

Quem pega lúpus pode ser parcialmente determinado pelo ambiente de uma pessoa. A exposição à luz ultravioleta, fumo, estresse e certos medicamentos podem ser os gatilhos.

Qualquer pessoa que suspeite que tem lúpus deve consultar um médico para uma avaliação. Informe o seu médico se você tem histórico familiar de lúpus.

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O lúpus não é transmitido como um vírus. Você não pode pegá-lo de outras pessoas ou transmiti-lo por meio do contato casual, mas pode herdar uma predisposição para isso. Algumas pessoas com lúpus têm um histórico familiar da doença, mas mesmo aqueles com um parente próximo com lúpus não necessariamente a desenvolvem. É muito mais comum em certos grupos raciais e étnicos, particularmente afro-americanos, hispânicos, asiáticos e nativos americanos.

Como você pega lúpus não é totalmente claro, mas as evidências sugerem que os genes e o ambiente de uma pessoa, e os hormônios sexuais podem estar envolvidos na determinação de quem contrai o lúpus.

Os pesquisadores identificaram mais de 100 variações genéticas ligadas ao lúpus, mas nenhum gene ou combinação que o causa diretamente. Alguns acreditam que certos fatores ambientais podem estar em jogo para “ligar” a doença.

Por exemplo, fumar pode ter um papel importante. Outros potenciais gatilhos ambientais incluem luz ultravioleta, certos medicamentos, infecções, exaustão e estresse ou trauma mental ou físico.

Pode haver um componente hormonal também, o que ajudaria a explicar por que o lúpus é muito mais comum em mulheres do que em homens, especialmente mulheres em idade fértil