O que é a Síndrome do Cabelo Impenetrável? Um médico explica a condição extremamente rara

Quando Shilah Calvert-Yin nasceu, aparentemente não havia nada fora do comum em seu cabelo, de acordo com sua mãe Celeste - mas o que começou como um cabelo castanho e macio, rapidamente começou a crescer 'para cima e não para baixo. ' Foi então que Celeste soube que algo estava errado, de acordo com um post recente no blog Love What Matters.
Conforme Shilah envelheceu, Celeste disse que seu cabelo continuou a crescer reto e mais comprido, embora nunca tenha passado de um certo ponto. “Em vez disso, simplesmente se partia pela raiz e parecia bastante frágil”, escreveu ela. 'Os nós e emaranhados eram uma batalha diária. Se você tentasse separá-los, ela perderia uma grande quantidade de cabelo apenas com a escovação. '
Acontece que Shilah na verdade tem um distúrbio raro chamado síndrome do cabelo não curável - algo que não foi diagnosticado com até ela ficar mais velha. Na verdade, o diagnóstico de Shilah não resultou de nenhuma consulta ao médico sobre seu cabelo: 'No entanto, chegou um dia em que Shi estava no hospital por causa dos dentes e o médico que estava cuidando dela nos fez uma pergunta reveladora:' Você está ciente da síndrome do cabelo não penteado? ''
Desde que foi diagnosticada, Shilah se tornou uma espécie de garoto propaganda da síndrome do cabelo não penteado através de uma conta no Intsagram que sua mãe Celeste conta. A conta - que possui 15.300 seguidores - é uma tentativa de ajudar outras pessoas com a doença a perceber que não estão sozinhas. 'Os comentários têm sido de apoio e feios às vezes, mas é uma plataforma incrível para se conectar com aqueles que querem apoiá-la, ou algum lugar onde eles possam dizer ao seu filho,' Olha, você não está sozinho. Você não é o único e veja como essa menina arrasa! '' Disse Celeste.
De acordo com o Genetic and Rare Diseases Information Center, uma divisão do National Institutes of Health, cabelos incomparáveis A síndrome é um distúrbio raro da haste capilar do couro cabeludo, em que o cabelo sai do couro cabeludo e não pode ser penteado para baixo. “Os fios de cabelo, que são normalmente redondos a ovais na seção transversal, podem ter seções transversais triangulares ou sulcos ao longo de seu comprimento que não permitem que os fios fiquem planos”, Shawn Cowper, MD, dermatopatologista da Yale Medicine e co-autor de Atlas de Patologia Capilar e Correlações Clínicas , informa Saúde.
Dr. Cowper explica que o cabelo também é tipicamente de cor clara - às vezes louro-prateado ou palha, o que leva a seu outro nome conhecido, 'cabelo de vidro fiado'. O cabelo também seca e quebra facilmente, embora a quantidade de cabelo muitas vezes permaneça normal e cresça lentamente, de acordo com o GARD. Outros sintomas da síndrome incluem cabelo áspero ou crespo, e até 29% das pessoas que têm a doença também podem sofrer de alopecia areata, ou perda de cabelo imprevisível.
A síndrome intransponível é extremamente rara, de acordo com a Genetics Home Reference, existem apenas 100 casos disso na literatura científica - e normalmente se torna aparente entre as idades de 3 meses e 12 anos.
Existem três genes que foram associados à síndrome, de acordo com o GARD: PADI3, TGM3 e TCHH - todos responsáveis pela formação da haste do cabelo. Nesses casos, acredita-se que a herança seja autossômica recessiva, o que significa que ambas as cópias do gene têm mutações.
Em outros casos, quando um membro da família tem a síndrome, acredita-se que a herança é autossômica dominante, o que significa apenas uma cópia de um gene mutado é necessária para o problema. Também deve ser observado que, de acordo com o GARD, alguém pode ter a síndrome do cabelo não penteado sem nenhuma diferença perceptível em seu cabelo, mas existem diferenças detectáveis apenas por um microscópio.
Felizmente, o Dr. Cowper diz que alguns casos “melhoram espontaneamente com a idade do paciente”. Alguns indivíduos chegam a ter cabelos lisos com alguma textura normal ou quase normal na idade adulta. Embora não haja tratamento, por si só, algumas pesquisas descobriram que os suplementos de biotina podem melhorar a condição, de acordo com o GARD.