O que a doença rara do meu filho me ensinou sobre a paternidade

Um diagnóstico de atrofia muscular espinhal em seu filho pequeno levou este pai a uma nova perspectiva sobre a criação de filhos.

Momento e aceleração.

Essas palavras trazem à tona pensamentos sobre a física, um tópico isso significa muito para Donovan, meu filho de 4 anos. É incrível ver o quanto ele sabe sobre o assunto - mais do que muitas crianças de 4 anos - e continua a aprender à medida que cresce.

Você deve estar pensando que esse menino é um gênio (você não estão errados). Ou talvez ele venha de uma família de cientistas (não é o caso). A verdade é que o momentum definiu a vida de Donovan, desde seu primeiro mês até este minuto, enquanto o observo manobrar sua cadeira de rodas com foco profundo.

Nada sobre o nascimento de Donovan parecia anormal para sua mãe ou para mim. Mas em seu check-up de 1 mês, seu pediatra percebeu que ele estava mole.

Em nenhum momento, o pediatra ligou para todos os andares do hospital infantil local para ver quem poderia admitir Donovan e nos ajudar a entender o que poderia estar errado.

O diagnóstico inesperado de atrofia muscular espinhal (SMA) tipo I de nosso bebê, às 4 semanas de idade, nos deixou de joelhos. Logo aprendemos que, se esta doença não for tratada, ela leva à morte ou à ventilação permanente aos 2 anos na grande maioria dos casos.

O diagnóstico é apenas o começo

Imagine o puro horror de ouvir que seu filho perderá toda a força que já tinha, seguida pela capacidade de engolir e, em seguida, respirar. Um médico nos disse que não havia tratamentos aprovados para sua doença e que devíamos levar Donovan para casa - e amá-lo enquanto pudéssemos.

Acabamos aprendendo sobre um ensaio clínico para um tratamento de SMA que poderia ser dado a Donovan. Parecia promissor, e a incerteza de qual seria o resultado seria melhor do que perder as esperanças. Decidimos participar do ensaio clínico.

Apesar das ondas de trauma emocional que envolveram as semanas anteriores, lembro-me do momento em que a maré mudou. Donovan estava deitado em seu trocador um dia, ainda incapaz de se mover.

De repente, vimos sua mão mal se levantar. Talvez fosse um sinal de cima, tentando nos avisar que de alguma forma conseguiríamos superar isso. Parecia que havia um impulso para a frente.

Anos depois, Donovan está agora com quase 5 anos e fica mais forte a cada dia. Eu observo com admiração quando ele se senta completamente sozinho, se alimenta e se move em sua cadeira de rodas. Cada movimento é um marco que abre a porta para grandes possibilidades.

Donovan encontra grande alegria em traçar letras e escrever - passatempos que exigem habilidades motoras finas que nunca imaginamos que ele teria. Ele está tão apaixonado pelos insetos que quer abraçá-los - até pergunta se pode fazer cócegas neles!

Ele adora ciência e qualquer coisa relacionada à física. Depois que ele vai dormir, passo meu tempo estudando os assuntos pelos quais ele se apaixonou tanto para ter certeza de que ainda tenho coisas para lhe ensinar. Ainda não consigo acreditar que esta criança curiosa e sensível seja minha.

Ser pai de Donovan continua sendo um equilíbrio entre cultivar seu caráter e reconhecer suas limitações. Pode ser opressor às vezes - às vezes Donovan tem mais dever de casa de fisioterapia do que horas em que está acordado, mas a promessa de pequenas mudanças em uma direção para a frente é uma força motriz.

Meu dever de casa para Donovan é ser um criança. Antes de seu tratamento, aceitei que precisava estar lá para ele, por mais curto que fosse nosso tempo juntos. Mas depois disso, eu me permito sonhar com seu futuro enquanto vivo meu sonho de ser seu pai.

Eu queria compartilhar lições que me orientaram e me confortaram não apenas como pai de Donovan, mas também como um pai de uma criança com uma doença rara:

Aceite que você perderá o controle

Na minha experiência, os pais tendem a se avaliar pelos resultados de seus filhos ou pela soma de nossas crenças mais nossas ações.

Se nossos filhos se parecem e agem como deveriam, nos sentimos bons pais. Mas se o resultado for ruim ou surpreendente, nós espiralamos para dentro, imaginando onde tomamos o caminho errado.

Essa equação não funciona para os chamados "pais típicos", mas se dissolve completamente quando você apresenta uma doença rara. Nossos filhos criarão ciclos de choque, espanto e tristeza, e nunca terminarão como imaginamos, o que é normal.

Crianças com necessidades especiais nunca se parecerão ou agirão como pensamos que seriam, o que não significa que sejamos maus pais. Isso significa que estamos medindo nosso sucesso incorretamente. O sucesso como pai é medido por amar seu filho e estar presente, não por como ele se torna.

Mesmo que as mesmas regras nem sempre se apliquem, os princípios sim

Minha outra filha linda, Elizabeth, não tem SMA ou necessidades especiais. Nossos princípios são ensinar as duas crianças a se tornarem adultos maduros e independentes, embora as regras que aplicamos para fazer isso sejam diferentes com as duas crianças.

Tentamos limitar seu tempo de tela para que ela possa aprender a explorar e interagir com o mundo. Com Donovan, não podemos fazer essa ligação tão facilmente. Suas telas o ajudam a aprender como explorar e interagir em um mundo que não foi construído para ele.

Ensino independente significa coisas diferentes para Elizabeth e Donovan. Estamos ensinando nossa filha a amarrar o cadarço. Estamos mostrando a Donovan como pedir ajuda ... educadamente. Ambas as crianças precisam dominar essas habilidades para se tornarem adultos maduros.

Lutar e prosperar não são mutuamente exclusivos

Ainda não sei como lidar com meus sentimentos percebidos de fracasso. Minha resposta padrão ao medo é desligar e negar. Após o diagnóstico de Donovan, fiquei em um atordoamento mental por mais de um ano.

Os pais de crianças com necessidades especiais devem saber que a margem de erro é exponencialmente menor.

Se eu virar minha cabeça e Donovan cair, ele pode acabar no pronto-socorro. Se ele tiver uma contratura no quadril, presumo que não nos alongamos o suficiente naquela semana.

Se eu virar minha cabeça e Elizabeth cair, ela provavelmente se levantará e eu nunca saberei o que aconteceu.

Ouvimos muito sobre o ótimo trabalho que fizemos está fazendo, mas esse encorajamento nem sempre pousa. Tenho certeza de que todos os pais às vezes se sentem um fracasso. Não existe um pai perfeito, a boa notícia é que seu filho não precisa que você seja perfeito. Eles precisam que você esteja presente e os ame.

Estou tentando aprender a simplesmente curtir Donovan, em vez de me concentrar em todos os erros que sinto que cometi. Sou grato que psicólogos e terapeutas existem para nos ajudar a começar a nos perdoar.

Aproveite cada átomo de seu filho

Estou trabalhando duro em meu relacionamento com o fracasso porque me recuso para deixá-lo roubar a felicidade que Donovan traz. É fácil se perder na doença quando muito do seu tempo é gasto tentando "consertar".

Fiquei arrasado quando cheguei a um acordo com o diagnóstico de Donovan e o impacto que isso teria em meus planos para ele. Eu não poderia ter ficado mais animado para lhe ensinar beisebol, e isso foi tirado de mim.

Eu assisto muitos filmes com meus filhos; muitos têm um herói que faz sacrifícios e luta por uma causa maior. Eu me inspiro nesses heróis, que me lembram a pessoa que tento ser para Donovan.

Eu sei que Donovan foi colocado na minha vida por um motivo. Os sacrifícios que faço em minha carreira, sono, habitação e inúmeras outras áreas pela causa maior de sua luta contra sua SMA, me torna o herói da história para Donovan.

A todos os pais com crianças com necessidades especiais que estão se sacrificando e continuam a lutar quando sentem que não têm mais nada: Você está passando sua vida fazendo algo ainda mais importante do que qualquer herói em qualquer filme . Você, com defeitos e tudo, é o herói do seu filho.

Isso me traz de volta ao momento.

Não há falta dele na jornada SMA de Donovan. Ou meu. Mal podemos esperar para ver aonde isso nos levará.

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