Por que a fibromialgia tem um problema de credibilidade

Um quarto dos pacientes com fibromialgia achava que seus médicos não consideravam sua condição 'muito legítima'. (ISADORA WILLIAMS) Além de sua luta diária contra a dor, os pacientes com fibromialgia às vezes são forçados a lutar outra batalha - convencer médicos, amigos, colegas de trabalho e outros que sua condição é real e que sua dor não está só em sua cabeça.

As mulheres sofrem desproporcionalmente de fibromialgia, os sintomas são complexos e não há cura. Por essas razões, muitos pacientes e alguns médicos dizem que a fibromialgia é pouco reconhecida e pouco tratada nos EUA.

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'Foi enlouquecedor. Achei que a maioria dos médicos que consultei não estavam reconhecendo que eu realmente estava com dor ', diz Shelley Kirkpatrick, 32, de Bellefontaine, Ohio, que começou a sentir fadiga e dores musculares e articulares terríveis em 2004.

'Senti que eles estavam pensando que eu estava exagerando meus sintomas ou que os estava inventando inteiramente', diz Kirkpatrick. 'Até o ponto em que vi um neurologista que disse a meu marido para me levar a um psiquiatra porque não havia nada de errado comigo.'

Finalmente, após dois anos de testes infrutíferos, o médico dela disse que ela fibromialgia.

Um alto preço emocional a pagar
Em uma pesquisa de 2007 com mais de 2.000 pessoas que sofrem de fibromialgia, mais de um quarto relatou que seu profissional de saúde não via a fibromialgia como algo "muito legítimo" desordem.

É chamado de 'problema de credibilidade' na comunidade de fibromialgia. E, embora a situação tenha melhorado - ajuda o fato de a Food and Drug Administration ter aprovado um medicamento, Lyrica, para fibromialgia em 2007 - os pacientes ainda enfrentam esses desafios.

Não acreditar pode ter consequências emocionais. Kathleen Wisz, 68, de Woodridge, Illinois, sofreu dores intermitentes no pescoço e na parte superior das costas por 20 anos antes de ser diagnosticada com fibromialgia em 1992. Ao longo dessas duas décadas frustrantes, a maioria dos médicos recomendou que ela fosse tratado por um psiquiatra. Wisz reagiu fechando-se para dentro de si mesma.

'Simplesmente parei de ir aos médicos. Foi horrível, não queria falar com ninguém sobre o que estava sentindo. ' Freqüentemente, ela apenas se culpava.

'Achei que talvez se pudesse aprender a relaxar ou algo assim, isso iria embora.' Mas durante um período de seis meses de dores generalizadas, dores e sintomas semelhantes aos da gripe, ela foi enviada a um reumatologista que lhe deu um diagnóstico de fibromialgia. “Nunca ouvi essa palavra antes de ele dizer”, diz ela. Aliviado por finalmente ter um diagnóstico, Wisz começou a ler sobre a doença e se juntou a um grupo de apoio.

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Por um lado, ainda é uma síndrome relativamente jovem e quase não foi discutida em nível nacional até os anos 1990. A American Fibromyalgia Syndrome Association foi fundada em 1994. A National Fibromyalgia Association (NFA) foi fundada em 1997.

Ainda hoje não há unanimidade na comunidade médica de que a fibromialgia é uma condição legítima.

'Existe uma gama extremamente ampla de opiniões dos médicos, desde não existir até ser uma doença verdadeira. Eu diria que provavelmente não é melhor do que cinquenta por cento ', diz John Kincaid, MD, professor de neurologia na Indiana University School of Medicine, em Indianápolis, e ex-membro do conselho da American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Medicina.

'Na verdade, eu estava em um jantar com dois outros neurologistas nervosos e musculares e um era crente e o outro era o que você poderia chamar de' rolo de olho '.

Um artigo do New York Times em janeiro passado demonstrou as crenças contraditórias que cercam a síndrome. A história citou um pesquisador que ajudou a definir a fibromialgia em 1990, mas mudou de ideia desde então. Ele disse que 'claramente não é' uma doença e acrescentou: 'Deixar as pessoas doentes, dar-lhes uma doença, era a coisa errada.'

Não é uma síndrome fácil de tratar
A fibromialgia se apresenta como um agrupamento de sintomas nebulosos e não há cura definitiva, então os tratamentos são baseados em tentativa e erro. Isso pode ser tremendamente frustrante para os médicos e isso significa que os pacientes sofrem.

"Às vezes, descontem suas frustrações nos pacientes e culpem os pacientes pelas doenças", diz o especialista em fibromialgia Daniel Clauw, MD, diretor do Chronic Pain and Fatigue Research Center da University of Michigan, em Ann Arbor. 'Há uma longa história disso na medicina.'

Todd Sitzman, MD, ex-presidente da Academia Americana de Medicina da Dor, acha que os médicos de atenção primária estão frustrados com a fibromialgia. Eles 'não gostam de tratar pacientes com essa condição cronicamente, ano após ano', diz o Dr. Sitzman, já que não há cura e os pacientes com fibromialgia podem ser difíceis de controlar.

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Patrick Wood, MD, um consultor médico sênior da NFA, acredita que o sexismo pode estar na raiz disso.

'Por que nesta sociedade somos tão livres para rejeitar o queixas de mulheres de 30 a 50 anos? Por que podemos marginalizar sua experiência tão facilmente? Realmente se tornou uma questão de política de gênero. Por que podemos marginalizá-la e desconsiderar sua reclamação e, no entanto, se ela fosse um homem da mesma idade, poderíamos levá-la a sério? '

O ceticismo se estende além da comunidade médica. Pode ser difícil reivindicar uma condição médica na vida cotidiana quando, pelo menos externamente, você parece bem.

'Tive um adesivo de deficiência para meu carro porque não consigo andar longas distâncias', diz Kirkpatrick. - E as pessoas parecem quase zangadas porque estou estacionando em uma vaga para deficientes físicos porque não tenho uma deformidade e não ando com um andador ou bengala. As pessoas me perguntam: 'O que há de errado com você?' e quando conto a eles sobre fibromialgia, eles me olham como se eu tivesse inventado algo do nada. '