Por que eu defendo: a história da enxaqueca de Alexes

Alexes Griffin ajuda a unir a comunidade Migraine Healthline ao mesmo tempo que oferece amizade, esperança e apoio.

Quando criança, Alexes Griffin se lembra de ter dito à mãe que se sentia “hipnotizada” quando sua cabeça doía.

“Eu estava na 1ª ou 2ª série e parecia que estava olhando para o sol. Eu não tinha as palavras certas para explicar o que estava acontecendo e a linguagem que eu usava confundia as outras pessoas ”, diz ela.

Às vezes, ela se sentia tão tonta ou nauseada que caía no chão em desconforto. No entanto, seus sintomas costumavam ser ignorados, pois ela estava superaquecida ou com pressão arterial baixa ou níveis baixos de glicose.

Os episódios continuaram na adolescência.

“Lembro-me de ter caído em um vitrine da loja e acordei no banheiro, mas não tinha ideia de como cheguei lá. A partir daí, evitei shoppings e muitas situações ”, diz Griffin.

Depois de três décadas lutando contra sua condição, ela finalmente recebeu o diagnóstico de enxaqueca complexa com enxaqueca hemiplégica e basilar.

“Finalmente fez sentido”, diz ela. “Todas as vezes que me sentia hipnotizado, era enxaqueca com aura, e todas as vezes que me sentia fraco e tonto, sentia enxaqueca basilar.”

Enquanto o diagnóstico trazia paz de espírito, Griffin ainda luta para encontrar um tratamento eficaz e continuar em busca de alívio.

Combatendo a descrença e a disparidade

Ao longo de sua jornada para o diagnóstico e ao buscar tratamento, Griffin lutou contra a descrença e as dúvidas sobre ela sintomas de profissionais médicos.

“Cada visita ao pronto-socorro, novo médico, cada visita à farmácia pessoalmente ou por telefone é tão desanimador a ponto de às vezes eu simplesmente não querer ir ou buscar ajuda”, ela diz. “Não acreditar no que você está passando, incluindo a dor que está sentindo, é devastador.”

Quando adolescente, ela foi informada de que seus sintomas eram psicológicos e situacionais.

“Um médico branco me perguntou se eu vivia em uma família com apenas um dos pais e quando eu disse a ele que meu pai estava ausente, ele disse que minha experiência deve ser disso”, disse Griffin.

“Muitas vezes, tive a sensação de que quando um profissional médico me vê, ele não está vendo sua filha, sobrinha, tia ou avó, e que estou sendo bloqueado para acesso a cuidados porque sou uma mulher negra ”, diz ela.

Ela também experimentou julgamentos com base em seu peso. Como ela também tem a doença de Crohn, ela tomou altas doses de esteróides que a fizeram ganhar peso.

“Alguns médicos que consultei com meu peso mais alto, e por causa disso não foram levados a sério. Mas então, quando perdi peso, também me disseram que perdi muito. De qualquer maneira, eu não fui bom o suficiente ”, diz Griffin.

Advogar pelos outros

Griffin não quer que outras pessoas com enxaqueca percorram a jornada sozinhas, então ela está fazendo algo sobre isso.

Em 2018, após uma série de internações no hospital, ela começou a acompanhar outras pessoas com enxaqueca nas redes sociais. Por meio de um grupo de enxaqueca no Facebook, ela aprendeu sobre o Migraine Healthline, um aplicativo gratuito criado para pessoas com enxaqueca.

O aplicativo combina aqueles na comunidade da enxaqueca com outros com base no tipo de enxaqueca, tratamento e interesses pessoais, para que possam se conectar, compartilhar e aprender uns com os outros.

“Eu passam muitas horas acordadas e sofrem de insônia, então comecei a usar muito o app, me conectando com outras pessoas para mostrar empatia e compreensão. Eu veria outras pessoas lutando e compartilhando minha história, além de conectá-las com links confiáveis ​​para informações ”, diz Griffin.

Sua consideração e impacto sobre os outros chamaram a atenção da Healthline. Griffin agora é um embaixador do aplicativo. Ela lidera discussões em grupo sobre tópicos que incluem gatilhos, tratamento, estilo de vida, carreira, relacionamentos, gerenciamento de ataques de enxaqueca no trabalho e na escola, saúde mental, navegação na saúde, inspiração e muito mais.

Compartilhando suas experiências e orientando membros por meio de discussões relevantes e envolventes, ela ajuda a unir a comunidade ao mesmo tempo que oferece amizade, esperança e apoio.

“Sou grato por ter a oportunidade de ter uma plataforma onde posso expressar minha história e ser acreditada . Encontrar um propósito na minha dor significa ajudar os outros, compartilhando minha história ”, diz ela.

“Eu estava sofrendo muito há alguns anos, e o Healthline me ajuda a dar às pessoas que estão naquele lugar uma orelha e um ombro para se apoiar, para que saibam que não estão sozinhas”, acrescenta ela.

Ela também gosta de fornecer aos usuários recursos informativos para ajudá-los a se comunicarem com suas famílias e médicos.

“É um mundo estranho navegar vivendo com uma doença invisível e sem ninguém acreditar, portanto, quaisquer ferramentas Posso fazer com que as pessoas defendam a si mesmas ”, diz ela.

Adicionar humor a uma experiência pesada

Embora viver com enxaqueca possa ser pesado, às vezes grifo em seu amor pela comédia ao advogar.

“Ser um comediante me dá uma perspectiva sobre minha condição. É uma forma de lembrar que sou uma pessoa que vive com enxaqueca, não sou enxaqueca vivendo com Alexes ”, diz ela.

“ Quero dar às pessoas o lado humano de viver com enxaqueca e deixe-os saber que é OK experimentar muitas emoções ”, acrescenta ela. “Ainda podemos rir da vida e da nossa situação, mesmo que estejamos com dor, sofrendo e frustrados.”

Encontre uma comunidade que se importe

Não há razão para passar pela enxaqueca sozinho . Com o aplicativo grátis Migraine Healthline, você pode entrar em um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e se manter atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas sobre enxaqueca.

O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.

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