Por que eu defendo: Elizabeth’s MS Story

“Sinto que estou me ajudando há 16 anos, quando não conhecia ninguém com EM, o que fazer ou o que era uma recaída.”

Durante seu segundo ano de faculdade em 2004, Elizabeth McLachlan começou a sentir dormência e formigamento nos pés.

“Fui ao médico do centro de saúde do estudante e ele sugeriu tomar ibuprofeno três vezes ao dia. Depois de cerca de um mês, a sensação pareceu ir embora ”, diz McLachlan.

No entanto, alguns meses depois, ela foi andar de trenó noturno com amigos perto de sua escola em Utah e foi forçada a se vestir. Embora ela conseguisse se mover após o incidente, ela sentiu dormência em todo o lado esquerdo do corpo.

O médico da escola a encaminhou para um neurologista que recomendou que ela fizesse uma ressonância magnética.

“Acabei pegando o laudo para levar ao meu médico e li o diagnóstico, esclerose múltipla (EM), enquanto voltava para o meu dormitório. Meus pais tinham vindo da Carolina do Norte porque estavam preocupados e, assim que os vi, contei a eles. Foi chocante ”, diz McLachlan.

Além da notícia chocante, ela ficou arrasada porque sua condição a impediu de ir a uma escola para viajar para a Índia.

“ Eu estava estudava antropologia sócio-cultural e planejava ir ao sul da Índia para um projeto de pesquisa ”, diz ela. “Perder isso me deixou muito triste, mas eu tive um professor maravilhoso que disse que eu poderia ir na viagem seguinte para lá.”

Ela acabou participando de duas viagens à Índia, enquanto a medicação mantinha os sinais luminosos sob controle. No entanto, após a segunda viagem, ela teve uma recaída que a deixou com espasmos nas costas e incapaz de andar.

“Tornou-se muito difícil continuar na escola e voltei para casa e terminei meu curso online”, ela diz.

Depois de dois anos convivendo com a recaída, McLachlan começou a sentir alívio. Ela decidiu interromper a medicação por 10 anos enquanto tentava controlar sua condição com dieta e exercícios. Durante esse tempo, ela se casou e teve dois filhos.

“Meu médico concordou em me deixar sem medicação até que eu terminasse de amamentar, mas eu esperei muito tempo depois de desmamar meu segundo bebê e comecei percebendo que estava mais cansado e fatigado. Mas eu também era uma mãe ocupada e tentei continuar ”, diz McLachlan.

Ela decidiu sair de férias com a família e começar o tratamento quando voltasse.

“ Tive um recaída após as férias que deixaram uma lesão no tronco cerebral. Depois disso, fiquei com dormência parcial permanente nos pés, pernas, braços e mãos que ia e vinha ”, explica ela.

Em 2018, seu médico prescreveu um medicamento diferente junto com a terapia física e ocupacional isso ajudou na recaída.

Encontrando apoio e inspiração para falar

Durante sua recaída de 2018, McLachlan caiu em depressão.

“Meu marido sugeriu que eu ficasse com meus pais por um tempo, para que eu pudesse tirar uma folga de cuidar das crianças. Eu estava em um lugar ruim e com o tempo que tinha, comecei a pesquisar online por grupos de apoio para MS ”, diz ela.

Ela encontrou o aplicativo gratuito MS Healthline e imediatamente encontrou conforto nele.

“O aplicativo me deu algo que eu nunca tive - conexões com outras pessoas com EM”, diz ela. “Nos 14 anos que tive EM, provavelmente conheci apenas 4 pessoas com EM. Eu gostava de trocar histórias com as pessoas no app. Isso me ajudou em um momento difícil da minha vida. ”

Ela recentemente se tornou uma das embaixadoras do aplicativo, o que lhe permite liderar discussões em grupo com membros da comunidade sobre diferentes tópicos, como diagnóstico, tratamento, dieta, exercícios, relacionamentos, paternidade, trabalho e muito mais.

Hospedar bate-papos ao vivo é sua parte favorita do papel.

“Sinto que estou me ajudando há 16 anos, quando não conhecia ninguém com EM ou o que fazer ou o que era uma recaída ”, diz ela.

“Embora as coisas sejam explicadas para nós no consultório médico, estamos tão sobrecarregados com todas as informações e mudanças que é difícil deixar essa realidade penetrar até que você converse com outras pessoas com experiências semelhantes”, ela explica.

Ela também gosta de fazer amizades verdadeiras por meio do aplicativo.

“Eu tenho muitas mensagens de e para as pessoas e estabeleci relacionamentos de longo prazo com outros pacientes de EM . É difícil encontrar outras mães com EM e é incrível ter alguém que entende o caos de ter filhos pequenos ”, diz McLachlan.

Encontre uma comunidade que se importe

Não há razão para fazer um diagnóstico de EM ou uma jornada de longo prazo sozinho. Com o aplicativo gratuito do MS Healthline, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e se manter atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas sobre MS.

O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.

Encontrando sua voz como uma defensora

O envolvimento com o MS Healthline a motivou a se tornar uma defensora da EM de outras maneiras também. Recentemente, ela se interessou por medicina regenerativa e está participando de um ensaio clínico para um medicamento de remielinização.

“Recebi 12 infusões e agora estou na fase de acompanhamento de 6 meses. Notei alguma melhora, mas não sei se estou tomando placebo ou não ”, diz McLachlan.

Ela foi convidada a falar no vlog NoStressMS para falar sobre sua experiência com a clínica e, como resultado, as pessoas começaram a procurá-la para discutir os ensaios clínicos dos quais faziam parte.

“Comecei um grupo no Facebook chamado Remielinização - Alcançando o possível na esclerose múltipla, então as pessoas têm um lugar para comparar e contrastar suas experiências durante a participação em testes ”, diz ela.

Como ajudar os outros a ajudou

Juntos, o grupo do Facebook e o aplicativo MS Healthline mudaram a forma como McLachlan percebe ela mesma.

“Quando você é paciente, acostuma-se a receber informações do médico. Eles dizem a você o que fazer e você ouve. Isso pode ser passivo de certa forma ”, diz ela.

Embora não seja médica, como embaixadora, McLachlan aprecia dar e receber informações, recursos e experiências pessoais com outras pessoas que vivem com EM.

“Isso é muito fortalecedor e muda minha perspectiva como uma pessoa com EM. Não preciso apenas aceitar a ajuda das pessoas, posso ajudar também ”, diz ela.