Por que escolho positividade diante de uma doença crônica

Meu corpo e minha vida não são perfeitos, mas são meus. E isso, para mim, é lindo.

Eu perdi meu prazo para o artigo que você está lendo.

Não, sério. Eu fiz.

Veja, a artrite reumatóide (AR) pode ser imprevisível. Dor, crises e doenças podem surgir do nada - atrapalhando a vida, arruinando planos, causando frustração e me fazendo parecer instável ou pouco confiável.

Uma das partes mais desafiadoras de viver com doenças crônicas é a imprevisibilidade. A perda de "controle". Em alguns casos, também há perda de autonomia sobre o corpo. Uma perda de escolha.

Apesar de escolhas serem tiradas, desafios enfrentados, frustrações surgindo e prazos sendo perdidos, eu perseverei.

As pessoas sempre me perguntam como faço isso, como se eu tivesse escolha. Eu não sinto que sim. Minha única opção é continuar. E tento fazer isso, sempre que possível, com um sorriso no rosto.

Não tenho ilusões de que a vida com RA é só arco-íris e borboletas. Mas, eu atribuo ao mantra "viver uma vida positiva enquanto está cronicamente doente", e essa positividade e coragem parecem mais necessárias agora do que nunca.

Eu escolho aproveitar ao máximo cada dia

Eu convivo com artrite reumatóide desde a infância. No ensino médio, fui diagnosticado com artrite reumatóide juvenil poliarticular, agora chamada de artrite idiopática juvenil, depois de ter alguns sintomas durante anos anteriores.

Também tenho osteoartrite avançada em minhas mãos e pés, sofri uma lesão total no joelho substituição da articulação e duas outras cirurgias no joelho, e também tenho a doença celíaca autoimune.

Além dessas doenças, tenho enxaqueca crônica, alergias, asma e ansiedade. Fiz uma cirurgia no cérebro e no pescoço devido à malformação de Chiari.

Vivo com uma arritmia cardíaca causada por uma doença do sistema nervoso autônomo chamada síndrome postural ortostática de taquicardia (POTS), e tenho tratado de um ataque de drogas -lúpus induzido. Também tenho osteopenia e síndrome de Sjögren, que são comorbidades comuns da AR.

É muito.

Apesar dos meus diagnósticos, aprendi a tirar o melhor proveito da minha situação. Eu escolho o humor; Eu escolho ser positivo; Eu escolho trabalhar nisso.

Não me entenda mal, nada disso é fácil. Escolher o otimismo intencional em um momento de doença ou adversidade exige coragem, coragem, fé e resiliência. É basicamente um trabalho de tempo integral.

Alguns dias você tem que cavar fundo, especialmente quando parece que as coisas não podem piorar. Alguns dias, a dor ou a doença simplesmente vencem. Isso é apenas realidade.

Mas minha abordagem, desde que eu tinha idade suficiente para estar ciente disso, é apenas fazer o melhor a cada dia.

A positividade é diferente a cada dia

Em alguns dias, viver positivamente significa apenas sair da cama com a esperança de que o dia, a semana, o mês ou o ano melhorem.

Outros dias, a positividade parece como andar de caiaque com meu filhote de resgate, fazendo um treino de realidade virtual, aulas de hip-hop, ir a um concerto, caminhada ou observação de pássaros na floresta.

A positividade às vezes pode ser a conclusão de tarefas aparentemente simples que, para pacientes com AR, às vezes parecem impossíveis: fazer a cama, secar o cabelo, passear com o cachorro, alimentar seus gatos, preparar o jantar para sua família, dirigir seu carro , digitar, dormir, enviar mensagens de texto para um amigo ou tomar banho.

RA é uma condição médica séria, cara e às vezes debilitante - não há duas maneiras de fazer isso.

Alguns dias eu perco prazos e choro e deito no meu sofá com bolsas de gelo e compressas quentes e raiva.

Viver positivamente diante de tudo o que não significa usar os proverbiais óculos cor-de-rosa. Trata-se de tirar o melhor proveito das cartas que recebemos, com toda a energia que pudermos dedicar a ele em qualquer dia.

É sobre ser humilde e gracioso em saber que nosso melhor poderia parecer um dia diferente para dia ou hora a hora.

Há um tempo e um lugar para positividade

Não me entenda mal, otimismo “falso” evidente não é bom. A cultura da positividade tóxica - ou fingir que tudo está bem quando não está - é galopante.

Estar doente não é algo que a maioria deseja, mas viver com uma doença ou deficiência também não é nada para se envergonhar de.

Podemos sentir o que sentimos sobre nossa condição em qualquer dia, porque esses sentimentos são matizados e complexos. Eles podem mudar, e isso é bom e esperado.

Como nossos sintomas, nossos sentimentos sobre nossa saúde e nossos corpos podem diminuir e diminuir, acalmar e explodir.

Eu monto aqueles ondas - e eu tenho desde a infância.

Tenho saudades de saltos altos. Tenho saudades de jogar softball. Eu fico muito, muito brava porque minhas mãos tornam mais difícil tocar guitarra, cavaquinho e piano.

Eu chorei de dor, chorei sobre os efeitos colaterais dos medicamentos, chorei sobre o fato de que RA é, a partir de agora , incurável e vitalício. Chorei que isso impactou minhas escolhas de carreira desde o início.

Eu me preocupo que minhas juntas já ruins piorem.

Estresso-me quando perco prazos, tenho que tirar uma folga no trabalho ou quando fico alguns dias sem fazer exercício.

Tenho medo do COVID-19. Estou com medo do que essa doença auto-imune fez com a capacidade do meu corpo de se defender de vírus prejudiciais.

Preocupo-me com a saúde nos Estados Unidos, com os preços dos medicamentos, com a legislação, com os direitos das pessoas com deficiência e mulheres e comunidades oprimidas.

Fico brava porque às vezes parece que meu corpo me odeia.

Eu escolho encontrar a beleza

Apesar de tudo o que minhas doenças jogaram no meu caminho, eu triunfo.

Eu escolho encontrar a beleza. Eu escolho encontrar coisas para ser grato a cada dia. Vejo todas as bênçãos ao meu redor e sei que sou muito mais do que minha doença.

Isso é o que quero dizer com viver uma vida positiva enquanto está cronicamente doente. Meu corpo e minha vida não são perfeitos - mas eles são meus. E isso, para mim, é lindo.

Como você vai encontrar sua beleza hoje?

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