Por que tenho inveja da minha filha com síndrome de Down

No verão passado, na piscina, entrei em pânico quando perdi completamente a noção de Jo Jo, minha filha de 10 anos.

A última vez que a vi, ela estava sentada em uma das espreguiçadeiras. Seus dois irmãos mais novos estavam reclamando que estavam com fome, então eu deixei Jo Jo sozinha enquanto corria para a lanchonete para pegar o almoço para todos.

Fazia menos de cinco minutos, mas ela havia desaparecido misteriosamente. Seus tênis e meias rosa ainda estavam lá, então ela não poderia ter ido muito longe, mas eu corri ao redor do deck da piscina, procurando por ela freneticamente até esbarrar no salva-vidas chefe.

“Você viu minha filha?" Eu engasguei sem fôlego. Ela apontou para a piscina, e lá, na parte rasa, estava Jo Jo, passeando em seu biquíni rosa Betsy Johnson no meio de um jogo de vôlei aquático. Ela realmente não parecia estar do lado de ninguém, mas estava bem no centro, saltando graciosamente a cada poucos minutos para bater a bola em um dos meninos, que parecia ter a mesma idade. Cada vez que ela batia na bola, ela dava um pequeno grito de alegria e batia palmas, gritando: "Viva!" e cumprimentando aqueles nas proximidades.

Enquanto ela saltitava pela água, girando em piruetas como se tivesse aprendido balé, todos ao seu redor assistiam, em transe. “Que linda bailarina você é!” uma avó sorriu quando Jo Jo passou por ela. As pessoas estavam fazendo oohing e aahing sobre ela, e eu podia entender por que --- com seu grande laço rosa, sua massa de cabelo dourado que brilhava à luz do sol e suas feições de boneca, ela era uma visão espetacular. Ninguém parecia se importar que ela não estivesse seguindo o jogo, que ela estava fazendo as coisas do seu jeito Jo Jo, jogando de acordo com suas próprias regras.

Enquanto eu olhava para minha filha, eu sentia uma mistura de orgulho misturado com, para minha surpresa, inveja. Quando eu tinha 10 anos, nunca teria pulado na piscina e entrado em um jogo com um bando de garotos que eu não conhecia. Eu era constrangido e tímido, um esquelético, óculos de garrafa de coca, usando uma menina que era freqüentemente intimidada por colegas de classe. Se minha mãe tivesse me deixado ao lado da piscina, eu teria me enrolado na espreguiçadeira com um livro e não teria me mexido até ela voltar.

Mas o que tornou essa cena ainda mais incrível foi o fato de que se alguém tivesse me dito há 10 anos, naqueles primeiros dias após o nascimento de Jo Jo, que minha filha estaria passeando em volta de uma piscina como uma pequena beldade do sul, eu não teria acreditado. Jo Jo tem síndrome de Down, uma condição cromossômica que causa atrasos no desenvolvimento e deficiência intelectual.

Quando Jo Jo nasceu, seus médicos foram gentis, mas espalharam uma ladainha de estatísticas de desgraça e tristeza. Ela precisava de cirurgia para uma obstrução intestinal e eles avisaram que ela também poderia ter problemas cardíacos e renais. Sentei-me, entorpecido e assustado, ao lado de seu berço na UTIN, enquanto neonatologistas apontavam as características clínicas de minha filha que a tornavam um bebê com síndrome de Down: seu nariz minúsculo, a leve inclinação de seus olhos, a maneira como seus joelhos esparramada enquanto ela estava deitada de costas, indicando baixo tônus ​​muscular.

Quando ela tinha cinco dias de idade, observei uma equipe de médicos levá-la para fora da sala de cirurgia. Ela estava acabando de acordar da anestesia, chorando e cutucando o tubo de alimentação que haviam inserido em seu nariz para dar a ela um pouco do meu leite materno bombeado. “Estou preocupado que ela vá puxar para fora”, disse aos médicos antes de sair à noite, que sorriram e acenaram com a cabeça e me garantiram que seria impossível para um recém-nascido com síndrome de Down.

I voltou cedo na manhã seguinte para saber que naquela noite ela realmente puxou seu tubo de alimentação, bem na frente de um bando de residentes incrédulos fazendo rondas noturnas. Fiz uma anotação silenciosa: Jo Jo, um. Livros de medicina, zero.

Essa foi minha primeira apresentação verdadeira para minha filha, a guerreira definitiva. Na última década, Jo Jo tirou proverbiais tubos de alimentação de seu nariz, fazendo tudo que os contrários - sejam médicos, terapeutas, educadores e até parentes bem-intencionados - disseram que ela não pode fazer.

Jo Jo passeia pela vida com a confiança que sempre desejei ter, especialmente quando era uma garotinha. Às vezes, nem sempre estou ciente disso, pois ela não é verbal o suficiente para me dizer. Eu me preocupava com ela entrando na quinta série, por exemplo. Todas as outras meninas em sua classe pareciam crescer durante a noite, de repente em maquiagem e Facetime e sim, meninos, enquanto Jo Jo ainda estava fixada em Frozen e suas bonecas Barbie.

Então, algumas das mães mencionou para mim que seus filhos adoravam dançar com Jo Jo todas as manhãs durante a aula. Penso em meu eu de 10 anos, sempre encolhendo nos cantos, e fico pasmo com minha Jo Jo, exibindo seus movimentos sem pensar duas vezes em seus admiradores colegas de classe.

Algumas pessoas dirão que Jo Jo é capaz de demonstrar esse tipo de autoconfiança porque ela não tem o mesmo tipo de autoconsciência de uma criança normal - que ela não tem as habilidades cognitivas para ser tímido, ou envergonhado, ou mesmo perceber que ela é diferente. Discordo. Claro, crianças com síndrome de Down costumam ser estereotipadas como muito amigáveis ​​e amorosas, mas a personalidade de Jo Jo é muito mais do que isso.

Parte dela é inata, ou seja, ela simplesmente “nasceu assim”. Mas uma grande parte de sua autoconfiança vem de estar perto da família, educadores e terapeutas que sempre a elogiaram por seus esforços, ao invés de seu desempenho. Jo Jo sempre foi encorajada a se sentir bem sobre o que ela pode fazer, ao invés de focar no que ela não pode - e quando ela não "consegue" algo, ela é encorajada a tentar de novo e de novo até que ela domine um objetivo. É essa capacidade de tolerar o fracasso e, por fim, forçar seu caminho que construiu sua confiança e resiliência.

A autoconfiança de Jo Jo também me afetou, de uma forma positiva. Me ensinou a não ter medo de ir até estranhos, sorrir e me apresentar, a tentar fazer uma conexão humana em vez de ficar na zona de conforto de ficar colado ao meu iPhone. Ela me ensinou a falar e ser assertivo, não apenas quando se trata de advogar por ela, mas por mim também.

Aprendi com minha filha que, mesmo quando você está tendo um verdadeiro dia ruim, sempre há uma música fabulosa da Taylor Swift para tocar para animá-lo. Ela me ensinou que é normal ser ocasionalmente vulnerável, pedir ajuda e que, se você tratar os outros com gentileza, a maioria responderá.

Ainda me preocupo muito com Jo Jo, o que é natural - qualquer mãe faria, especialmente qualquer mãe de uma filha com deficiência. Não sou ingênua o suficiente para pensar que todas as lutas de sua vida cotidiana, especialmente considerando o clima político atual, podem ser atenuadas com a última canção de Beyoncé e a promessa de uma mani / pedi. Mas, no fundo, também sei que Jo Jo tem as ferramentas para defender a si mesma, que sua assertividade a ajudará nos momentos em que não estou por perto.

E estou além de grato a ela, minha garotinha guerreira, por compartilhar seu conjunto de habilidades para me ajudar a navegar em minha própria vida.