Por que estou me esforçando para mudar a experiência de saúde para pessoas negras e pardas com DII

Representação cria confiança, então por que não há mais pessoas que se parecem comigo incluídas na pesquisa e na educação?

Eu estava realmente cansado.

Achei que poderia parar o sangramento como no passado - comer mais couve. Sim, pensei que era simples assim.

No passado, quando percebia sangramento no reto, fazia uma dieta altamente ecológica e o sangramento ia embora.

Quando criança, eu lutava contra problemas de estômago e teria fortes dores de estômago. Os médicos me disseram que o sangramento era hemorróidas internas.

Eu começava a ficar ansioso toda vez que usava o banheiro por causa da poça de sangue e da dor insuportável. Eu começo a limitar drasticamente minha alimentação. Eu estava tendo dores de cabeça e não me sentia bem.

Eu estava tendo sangramento retal esporádico por 4 meses e, em seguida, de forma mais consistente por 2 meses antes de finalmente ir para o hospital.

Meu longo caminho para o diagnóstico

Fui a um cirurgião colorretal e expliquei meus sintomas, dizendo que sentia como se tivesse algum tipo de infecção.

O médico ouviu, mas insistiu que não havia nenhum sinal de infecção. Não achei que ele acreditasse em mim, mas fiquei contente com o fato de que ele pediu alguns exames de sangue e fez um exame.

Três semanas se passaram sem ouvir nenhuma notícia.

Lembro-me de dirigir para o trabalho com a pior dor de cabeça da minha vida. Eu mal conseguia manter minha cabeça erguida enquanto dirigia. Mais tarde naquele dia, fui para o atendimento de urgência.

Eu estava suando e tremendo de dor de cabeça. A enfermeira disse que não conseguia descobrir. Pedi a ela para verificar meu cólon.

Ela ficou tão chocada com o que viu que disse: “Nossa, é mais provável que seus problemas tenham se originado. Você tem que entrar em contato com o seu médico. ”

Eu sabia que era o meu cólon - da mesma forma que sabia quando falei com o médico três semanas antes.

Entre em contato com o médico do cólon e perguntei por que não fui notificado sobre meus resultados. Sua resposta foi que eles não viram nada irregular.

Depois de mais 3 dias de dor, com febre crescente, fui ao consultório dele.

E lá estava - uma infecção no meu cólon. Enquanto eu estava sendo examinado, um abscesso do tamanho de uma bola de golfe estourou. Infelizmente, fui para a cirurgia na manhã seguinte.

Eu estava chateado e frustrado. Fui buscar ajuda e não consegui até que se tornou uma emergência.

Depois de várias cirurgias e setons colocados no meu cólon para fístulas, eu estava ficando mais doente. Minha mobilidade estava em um nível mais baixo; Eu estava rastejando para me mover ou arrastando minha perna direita porque ela estava travada por causa da artrite.

O médico sugeriu que eu poderia ter uma forma rara da doença de Crohn chamada doença de Crohn perianal, uma forma difícil de tratar da doença que pode envolver fístulas, febre, úlceras, abscessos anais e outras doenças altamente dolorosas e sintomas desconfortáveis.

No início, eu estava em negação. Crohn era uma doença com a qual eu estava familiarizado por causa de um membro da família, mas seus sintomas não eram como os meus. Ela não tinha problemas de mobilidade. Ela não tinha infecções nos olhos. Ela não tinha fadiga de memória. Ela não tinha queda de cabelo.

E certamente não tinha fístulas!

Eu tinha certeza de que não tinha doença de Crohn - até que não tinha.

Depois de sair da negação, pesquisei e descobri que a doença de Crohn não era de tamanho único Qualquer tipo de doença.

Embora eu tenha visto que se apresentava de uma maneira, aprendi rapidamente que, com cinco tipos de doença de Crohn, não há limite para como ela pode se apresentar. É uma doença única e complicada com um conjunto único de circunstâncias para cada paciente.

A doença de Crohn não discrimina, então por que o sistema de saúde faz?

Depois de minha própria experiência, eu aprendi que diagnosticar a doença de Crohn pode ser complicado.

As pessoas costumam ver vários médicos e fazer vários exames antes de finalmente receberem o diagnóstico.

Além disso, a doença de Crohn é reconhecida principalmente como uma doença caucasiana, embora as taxas entre as populações marginalizadas estejam aumentando.

Como uma mulher negra, me perguntei se esse era o motivo de ter sido difícil para mim receber um diagnóstico e me sentir ouvida por profissionais médicos.

Eu me perguntei como os médicos iriam mesmo sabem diagnosticar membros da comunidade negra com Crohn se eles não pensassem que era uma doença que os afetava.

Como um médico seria capaz de obter um diagnóstico rápido e preciso desta doença em indivíduos negros se as pesquisas não os apontassem dessa forma?

Continuei a me fazer perguntas e percebi que a raça e o preconceito implícito eram fatores claramente enormes no diagnóstico tardio e incorreto de pessoas negras e pardas com doenças digestivas.

Em um estudo de 2010, li que, embora as taxas de hospitalização sugiram que a taxa de doença inflamatória intestinal (DII), incluindo a de Crohn, estava aumentando nas populações não brancas, “dados epidemiológicos nacionais (como como incidência e prevalência) não estão disponíveis. ”

Quando li isso, senti que negros e pardos não eram importantes o suficiente para torná-los uma prioridade na pesquisa para essas doenças digestivas, embora as doenças as estejam claramente afetando.

Isso foi revelador e comovente.

Eu tinha que fazer algo. Porque se eu não fizesse isso, quem faria isso?

Criando uma comunidade dedicada à mudança

Imagine ser diagnosticado com uma doença da qual você nunca ouviu falar. Ninguém em sua família tem essa doença. Quando você discute o assunto com seus entes queridos, eles sentem que você está reclamando.

Você não “parece doente” para eles, então eles começam a acreditar que você está inventando essa doença.

Você deseja participar de comunidades para a sua doença, mas ninguém se parece com você. Você procura informações de empresas farmacêuticas, mas elas não têm pessoas de cor em suas marcas ou materiais educacionais.

Depois de compartilhar minha jornada pela saúde e construir uma comunidade online por meio da mídia social, aprendi que existem quatro palavras que melhor descrevem essa experiência: isolar, deprimir, solitar e excluir.

Depois de alguns meses, ficou claro que a comunidade precisava de mais do que conexões. Também precisávamos de recursos, educação, pesquisa e ajuda para navegar no labirinto da saúde.

Em 2019, essa comunidade se tornou a organização sem fins lucrativos Cor de Crohn e Doenças Crônicas (COCCI), com a missão de aumentar a qualidade da vida de minorias que lutam contra doenças digestivas e condições crônicas.

A representação cria confiança, e a confiança não deve ser comprometida quando há um desejo de estar verdadeiramente conectado a comunidades que foram desprezadas, marginalizadas e oprimidas .

A COCCI está se esforçando para ser um líder e um recurso para o setor de saúde quando se trata de minorias na comunidade IBD.

histórias relacionadas

• Raça e medicina: 5 negros compartilham como é navegar na corrida na área da saúde
• Como estou redefinindo a aparência de "doença" para mulheres negras que vivem com esclerose múltipla
• Como o O estresse de viver em um mundo racista está prejudicando os negros com DII
• Raça e medicina: o custo do preconceito médico quando você está e Sick, Black, and Female
• Novo aplicativo da Healthline ajuda a conectar pessoas com o IBD