Por que é tão difícil obter um diagnóstico da doença de Lyme?

A doença de Lyme, uma doença transmitida por carrapatos que pode causar sintomas semelhantes aos da gripe e uma erupção cutânea reconhecível, pode ser notoriamente difícil de diagnosticar.

A cantora Avril Lavigne, por exemplo, tem sido muito vocal sobre sua luta para obter o diagnóstico da doença de Lyme. Ela disse ao Good Morning America em 2015 que viu muitos médicos e passou por uma bateria de testes, mas só depois de encontrar um especialista em doenças de Lyme que recebeu o diagnóstico correto.

'Eu estava em Los Angeles, literalmente, como o pior momento da minha vida e eu estava vendo, tipo, todos os especialistas e, literalmente, os melhores médicos ', explicou Lavigne. Ela disse que alguns desses especialistas diagnosticaram erroneamente seus sintomas - dor debilitante e fadiga - como síndrome da fadiga crônica ou depressão, enquanto outros disseram que ela estava simplesmente desidratada ou exausta das viagens.

'Isso é o que eles fazem para muitas pessoas com doença de Lyme ”, disse ela. 'Eles não têm uma resposta para eles, então eles dizem, tipo,' Você está louco. ''

Lavigne começou a suspeitar que tinha a doença de Lyme alguns meses depois de começar a se sentir exausta e tonta . Seus sintomas eventualmente pioraram tanto que ela sentiu que não conseguia respirar, falar ou se mover. 'Achei que estava morrendo', disse ela à People.

Então, por que demorou tanto para Lavigne obter as respostas? E sua experiência poderia acontecer com outras pessoas também?

Felizmente, a maioria dos casos de doença de Lyme são diagnosticados e tratados muito antes, diz Anne R. Bass, MD, reumatologista do Hospital for Special Surgery em New York, e esse grau de diagnóstico incorreto não é muito comum. Mas localizar esse tipo de infecção não é uma ciência exata, e os sintomas nem sempre são claros.

'Muitas pessoas desenvolverão uma erupção cutânea no olho de boi, o que a torna bastante fácil de diagnosticar', diz ela. Mas esse sintoma revelador às vezes é fraco ou em partes ocultas do corpo, e algumas pessoas não têm nenhum.

'Outros sintomas iniciais, como febre ou dores, podem ser atribuídos a um vírus ou gripe ', diz o Dr. Bass. - Portanto, se você não vir uma erupção na pele, pode nem mesmo ir ao médico - ou é possível que seu médico não a reconheça. (Alguns casos de doença de Lyme desaparecem por conta própria, acrescenta ela, então é possível ter tido e nunca saber.)

A maioria dos médicos, especialmente aqueles que atuam em pontos de acesso de carrapatos como o nordeste dos Estados Unidos, sabem para ficar atento aos sintomas da doença de Lyme durante os meses de primavera e verão. Mas a doença é menos prevalente no sul da Califórnia, onde Lavigne disse que estava procurando tratamento. Se um paciente não teve erupções cutâneas e não se lembra de ter sido mordido, os médicos podem demorar mais para identificar os carrapatos como um fator potencial.

Dr. Bass diz que qualquer pessoa que sentiu fadiga ou dor nas articulações por vários meses deve se lembrar de quando seus sintomas começaram e se passaram algum tempo em uma área do país conhecida pelos surtos da doença de Lyme. Um teste de sangue não pode confirmar se você está infectado, mas pode dizer se você foi exposto à bactéria Lyme no passado. (Na verdade, ele testa a presença de anticorpos, que se desenvolvem algumas semanas depois que uma pessoa foi infectada.) Os médicos podem usar os resultados do teste, junto com os sintomas atuais da pessoa, para fazer o diagnóstico da doença de Lyme.

'Mas mesmo esses resultados de teste podem ser complexos e confusos, especialmente para médicos que não estão acostumados a lidar com Lyme ', diz o Dr. Bass. Alguns médicos também acreditam que a doença de Lyme pode ser diagnosticada sem um exame de sangue positivo, ela acrescenta - embora não haja evidências de que esses métodos sejam precisos ou de que os antibióticos, nesses casos, funcionem melhor do que o placebo.

( Lavigne não revelou exatamente como foi diagnosticada ou se o teste foi positivo para anticorpos de Lyme, embora ela tenha dito que fez exames de sangue quando ficou doente.)

Assim que a doença de Lyme for diagnosticada, duas a três semanas de antibióticos orais geralmente ajudam os pacientes a se sentirem melhor e a eliminar todos os sintomas. Se não for tratada por vários meses, no entanto, muitas vezes é necessário um tratamento mais longo. Em casos extremos, os antibióticos também podem ser administrados por via intravenosa.

Dr. Bass diz que é incomum que pacientes recebam prescrição de antibióticos por mais de um mês, mesmo que continuem a sentir fadiga e dor. “Eles levam mais tempo para melhorar quando há um atraso no diagnóstico, mas isso realmente não muda nossa duração ou curso de tratamento”, diz ela. 'Eles podem apenas precisar descansar e relaxar um pouco mais até que tenham suas energias de volta.'

Lavigne disse que espera uma recuperação completa. Isso é bom, já que 10% a 20% das pessoas com doença de Lyme continuam a apresentar sintomas por meses ou até anos após o tratamento. Esta condição é conhecida como síndrome da doença de Lyme pós-tratamento.

Os médicos não sabem ao certo o que causa a síndrome pós-Lyme (alguns acreditam que os sintomas se devem a outras doenças transmitidas por carrapatos ou a condições crônicas como a artrite reumatoide), e os tratamentos como a antibioticoterapia de longo prazo são controversos. Mas um estudo recente da Universidade Johns Hopkins mostrou que uma coisa é certa: a doença prolongada relacionada com Lyme é mais comum do que se pensava.

“Nossos dados mostram que muitas pessoas que foram diagnosticadas com a doença de Lyme estão na verdade, voltar ao médico reclamando de sintomas persistentes, fazer vários exames e ser retirado ”, disseram os autores do estudo em um comunicado à imprensa. 'É claro que precisamos de uma gestão eficaz, econômica e compassiva desses pacientes para melhorar seus resultados, mesmo que não saibamos como chamar a doença. ”