Por que a representação é importante para mulheres de cor na comunidade do câncer de mama

Mulheres de cor, especificamente mulheres negras, são tratadas como exceções na comunidade de câncer de mama.

Imagine o seguinte: depois de ouvir várias vezes que você era jovem demais para ser verdade, você é foi diagnosticado com câncer de mama aos 30 anos.

Você só está casado há alguns anos e estava se preparando para começar uma família. Mas o câncer não se preocupa com seus planos.

Mulheres negras são tratadas como exceções na comunidade do câncer de mama

Armado com seu PhD do Google, você pesquisa imagens de mulheres com mastectomias bilaterais . Quanto mais você passa por imagens de mulheres brancas atrás de mulheres brancas, mais se pergunta: onde estão as mulheres afro-americanas que se parecem com você?

Com um ajuste rápido em sua pesquisa (desta vez, especificando que você ' (está procurando imagens de afro-americanos com mastectomias bilaterais), você fica aliviado com a aparência de mulheres negras e pardas, mas não há páginas e mais páginas de resultados para examinar.

Na verdade, a maioria das fotos de mulheres negras mastectomizadas está acima da dobra.

Pode parecer improvável, mas esta é a realidade para mulheres negras diagnosticadas com câncer de mama em 2020. Muitas das imagens que você encontrará na segunda pesquisa nem existiam em 2015 e 2016.

Ao longo de nossas jornadas com o câncer de mama, temos lembretes constantes de que as mulheres negras, especificamente as negras, são tratadas como exceções na comunidade do câncer de mama.

A história de Jasmine

Para mim, não conseguir encontrar imagens de mulheres que se pareciam comigo me fez questionar as recomendações do meu médico. Eu me perguntei se estava me pedindo para fazer algo que outras mulheres negras não faziam.

Eu sabia que cicatrizes eram comuns em mulheres de cor, mas a incapacidade de encontrar imagens tornava impossível saber o que esperar . Eu me perguntei se outras mulheres negras estavam se sentindo da mesma forma.

Minha experiência não foi melhor quando procurei por imagens de pele negra e marrom radiante e fui mal informado pelo folheto médico, esperando que minha pele ficasse vermelha. Em vez disso, ficou preto como carvão.

Quando a quimioterapia ainda estava indecisa, fui procurar uma peruca em uma organização sem fins lucrativos local em Jacksonville, Flórida. Não só não consegui encontrar uma que fosse coberta por um seguro que combinasse com a textura do meu cabelo, como também não consegui encontrar na boutique perucas que combinassem com a minha cor de cabelo.

Depois de ser instruído a simplesmente segurar as amostras na minha cabeça, decidi que compraria algo do bolso, se necessário. A experiência descartou completamente a ansiedade e a vulnerabilidade associadas à preparação para perder o cabelo.

A história de Marissa

Para mim, a dificuldade de encontrar mulheres negras na comunidade do câncer de mama nas redes sociais , combinado com o falecimento das mulheres que encontrei, foi alarmante.

Era quase como se mulheres negras estivessem morrendo à vista de todos e ninguém estivesse falando sobre isso.

Eu moro em Seattle e gastei $ 500 fazendo minha própria peruca para evitar ter o mesmo tipo de experiência na loja de perucas que Jasmine suportou.

Esses tipos de experiências são muito comuns entre milhares de mulheres negras diagnosticadas com câncer de mama a cada ano.

Aproveitando o poder coletivo de comunidades marginalizadas

Depois de nos encontrarmos pessoalmente pela primeira vez em uma conferência sobre câncer de jovens adultos, aprendemos que essa falta de inclusão vai muito além de não encontrar mulheres como nós representadas em imagens, mas no mais alto nível de pesquisa que ajuda os médicos a entender o câncer de mama e determina como os novos tratamentos funcionam.

Apesar de ter 40 por cento mais probabilidade de morrer de câncer de mama do que as mulheres brancas não hispânicas, as mulheres negras representam apenas 6,2 por cento das participantes de ensaios clínicos de câncer.

No entanto, a sessão de discussão não foi para melhorar os resultados. Os apresentadores estavam apenas declarando as estatísticas, como se os ensaios clínicos e as pesquisas não fossem essenciais para encontrar melhores resultados de tratamento para todas as comunidades.

Ficamos irritados com o tom da discussão, mas quando olhamos ao redor, Diante dos rostos de mulheres de outras origens étnicas, percebemos que a sensação de ser deslocada não era exclusiva de nossa experiência como mulheres negras.

E nossa falta de inclusão não era mais apenas um sentimento. Foi validado pela consciência dessa falta de inclusão na pesquisa.

Quando saímos da conferência, tudo o que sabíamos era que as mulheres negras são geralmente sub-representadas na comunidade do câncer de mama e que poderíamos fazer algo a respeito . Foi o que fizemos.

Em maio de 2019, lançamos For the Breast of Us, a primeira comunidade de câncer de mama que inclui todas as mulheres negras. Nossa missão é elevar as mulheres negras compartilhando histórias que inspiram, educam e conectam. Fomos abençoados por fazer isso e muito mais desde que entramos em cena.

For the Breast of Us rapidamente se tornou um lugar para as mulheres de cor encontrarem comunidade, descobrirem maneiras de navegar melhor em suas jornadas, e explorar oportunidades para transformar a dor em propósito por meio de pesquisa e defesa.

Juntas, aproveitamos o poder coletivo das comunidades marginalizadas, elevando as experiências das mulheres negras por meio de nossa plataforma de rápido crescimento.

Trabalhamos diligentemente para construir parcerias que ajudem as mulheres negras a ter acesso a mais oportunidades, enquanto diminuímos as barreiras à diversidade e inclusão.

Ajudamos a fazer uma mudança perceptível no narrativa do câncer de mama, compartilhando intencionalmente as histórias de mulheres negras, e ouvimos em primeira mão como nosso trabalho está ajudando as mulheres em suas jornadas.

Mas sabemos que há muito trabalho a ser feito para ajudar a mover o agulha em resultados de saúde para comunidades de cor. E estamos aqui para isso, porque entendemos o quanto a representação é importante.