Mulher que luta com miomas uterinos revela como isso afetou sua qualidade de vida

Tanika Gray Valbrun raramente se levanta sem olhar para baixo para se certificar de que não sangrou em seu assento. Ela verifica antes de sair das reuniões de equipe da CNN, onde trabalha como produtora de notícias. Ela verifica quando sai do carro. E antes de se casar com o marido, ela verificava várias vezes durante os encontros.

“Eu tive que aprender a me limpar” para conter o sangramento, diz ela. “Eu conheço toda a fórmula - que tipo de roupa íntima usar, que tipo de meia-calça, que tipo de Spanx. Eu tentei e testei tudo. Tornou-se um modo de vida. ”

Para Valbrun, 41, é a vida com miomas uterinos.

Ao longo dos 25 anos que Valbrun viveu com os tumores benignos, eles causaram sangramento menstrual tão pesada que às vezes ela fica gravemente anêmica, exigindo transfusões de sangue de emergência. Ela sofreu cólicas terríveis por quase um terço de cada mês. Ela passou por duas cirurgias para removê-los. E até recentemente, ela desistiu de usar branco.

“É uma coisa simples”, diz ela. “Tipo, quem se importa, por que não apenas vestir preto? Mas adoro roupas e o fato de ter que sacrificar o uso de branco por esses tumores benignos - não estava sentindo isso. ”

Depois de décadas sendo minimizada e deixada de lado, a saúde reprodutiva das mulheres nos últimos anos, tornou-se o assunto de conversas públicas mais altas. Os períodos agora são celebrados abertamente em livros e um jogo de tabuleiro, programas de TV de sucesso e um curta-metragem vencedor do Oscar. Graças a celebridades vocais como Lena Dunham e Padma Lakshmi, muitas doenças pélvicas crônicas - endometriose alta entre elas - tiveram uma cobertura espetacular da mídia.

Mas os miomas ainda não tiveram seu grande momento cultural, apesar de um coro crescente de personalidades de Sara Bareilles a galhos de FKA e várias donas de casa reais compartilhando suas experiências. Os médicos dizem que a condição não está nos radares da maioria das pessoas, mas eles têm esperança de que isso mude.

"As mulheres precisam saber o que são miomas e quais são os sintomas de miomas", diz Elizabeth Stewart, médica, cirurgião ginecológico da Clínica Mayo especializado na doença, que custa ao sistema de saúde dos EUA cerca de US $ 34 bilhões anualmente. Quanto mais educação as mulheres recebem, maior a probabilidade de obterem o apoio e o tratamento de que precisam.

Os miomas são extremamente prevalentes: cerca de 70% das mulheres brancas e 80% das mulheres negras os desenvolverão durante a vida . Na maioria dos casos, os crescimentos são inócuos: menos da metade das mulheres com miomas sofrerão quaisquer sintomas ou consequências. Mas quando eles agem, podem se tornar uma barreira sangrenta e volumosa para o bem-estar e felicidade das mulheres.

“É um trauma ter que se preocupar constantemente com o que vai acontecer quando você sair, ”Diz Valbrun. “Você nunca pode ficar despreocupado.”

Embora sangramento intenso seja um sintoma comum dos miomas, nem todas as mulheres que têm miomas o apresentam. Dependendo de seu tamanho, número e localização dentro e ao redor do útero da mulher, os miomas também podem causar inchaço, pressão na bexiga ou intestino que às vezes pode afetar a capacidade de funcionamento dos órgãos e dor durante o sexo. Em alguns casos, eles podem afetar a capacidade da mulher de engravidar ou permanecer grávida, mas, enfatiza o Dr. Stewart, "muitas mulheres com miomas concebem sem dificuldade e têm uma gravidez sem complicações".

Historicamente, o mais comum o tratamento para miomas problemáticos tem sido a remoção total do útero - os miomas são a principal causa de histerectomia neste país. Mas muitos médicos agora oferecem uma lista cada vez maior de opções, desde terapia hormonal e ondas sonoras até cirurgia minimamente invasiva.

Uma nova pesquisa sugere um tratamento chamado embolização de mioma uterino, em que um médico injeta pequenas partículas nas artérias uterinas bloquear os vasos sanguíneos dos miomas, fazendo-os encolher e "morrer", pode ser tão eficaz quanto a cirurgia e levar a menos complicações.

A vida de Valbrun, por exemplo, foi afetada por miomas antes mesmo de ela ter nascido.

Sua mãe tinha miomas, o que pode ter feito com que ela abortasse dois pares diferentes de gêmeos. “Eu era como o bebê milagroso dela”, Valbrun disse à Health. Mas mesmo que ela tenha crescido ouvindo sobre os sintomas de mioma de sua mãe, ela não soube oficialmente que seus próprios períodos abundantes eram causados ​​por tumores até o final da adolescência. “Você simplesmente acha que vai pular uma geração”, diz ela. “Quando você é jovem, você não acha que essa será a sua história também.”

Miomas ocorrem em famílias, explica o Dr. Stewart, que às vezes falsamente convence as mulheres de que seus sintomas menstruais extremos são normal. "Quando você estende a mão para outras pessoas para dizer, caramba, isso soa estranho para você, não parece, porque todos os seus primos e todos os seus amigos têm miomas também, e todos eles estão tendo períodos de 12 dias."

Em seus trinta e poucos anos, após anos de sintomas, o médico de Valbrun recomendou terapia hormonal para reduzir seus miomas, que seria seguida por uma cirurgia minimamente invasiva para removê-los. Mas, devido às circunstâncias únicas de seu caso, o tratamento não saiu como planejado: quando ela começou a tomar os hormônios e os tumores começaram a se desintegrar, seu corpo tentou passá-los pelo canal vaginal. A dor era tão intensa que ela não conseguia andar. Ela acabou se submetendo a uma cirurgia de emergência, durante a qual seu médico removeu incríveis 27 miomas de seu útero.

Enquanto se recuperava e se maravilhava com o impacto que a doença teve em sua vida, ela se inspirou a ajudar outras mulheres que também estavam lidando em particular com sintomas de mioma. “É como um clube ao qual todos pertencem, mas ninguém recebe um cartão de sócio ou benefícios”, diz ela. “Eu sabia que isso afetou muitas pessoas, mas todo mundo estava tipo, acho que esse é o meu destino na vida, e eu simplesmente tenho que ir com isso.”

Ela queria mudar isso.

Valbrun canalizou esse desejo para formar o The White Dress Project, um grupo de defesa dedicado a educar e apoiar mulheres com miomas. “Ninguém estava organizando caminhadas ou corridas para beneficiar a pesquisa sobre miomas. Ninguém estava tentando me vender uma camiseta ”, diz ela. “Achei importante iniciar uma conversa.”

Sua missão de orientação? Para ajudar as mulheres a obter os cuidados médicos necessários para poderem vestir branco novamente - o que, para ela, passou a simbolizar uma vida livre de doenças.

Além das opções de moda, os miomas podem afetar a qualidade de vida das mulheres. Em uma pesquisa com mil mulheres com miomas publicada no American Journal of Obstetrics and Gynecology em 2013, a Dra. Stewart descobriu que a doença era uma fonte significativa de medo e ansiedade - afetando tudo, desde os relacionamentos românticos das mulheres até a imagem corporal e geral perspectiva.

Muitos participantes da pesquisa relataram que os miomas também afetaram suas carreiras: quase dois terços estavam preocupados com a falta de trabalho devido aos sintomas, e um quarto das mulheres empregadas acreditavam que seus sintomas as impediam de chegar ao profissional potencial.

“Parte do problema é que, como mulheres, não estamos falando sobre isso. Não estamos compartilhando essas histórias. Não estamos compartilhando por que essas coisas são problemáticas ”, disse Valbrun, que passou por uma segunda cirurgia minimamente invasiva no ano passado para remover mais dois miomas. “E por causa disso, não há muito apoio.”

Esse apoio é particularmente necessário na comunidade negra. A pesquisa mostrou que as mulheres negras são mais propensas a ter miomas, mais propensas a ter miomas graves e mais chances de desenvolvê-los em uma idade mais precoce. “Aprendemos que já estamos atrás da bola oito”, diz Valbrun, que é negro. - E seus miomas não são mais uma coisa que seu empregador precisa ouvir, ou seu marido precisa ouvir, ou seus amigos precisam ouvir. Porque você é uma mulher, e apenas negocie. E eu acho que é extremamente lamentável. ”

Pouco depois de criar o The White Dress Project em 2014, Valbrun fez uma petição com sucesso ao estado da Geórgia, onde ela mora, para designar oficialmente julho como o“ mês da consciência dos miomas ”. E, desde então, ela não parou de falar sobre a vida com a doença para legisladores, amigos, colegas de trabalho e médicos.

“As mulheres muitas vezes sentem que precisam viver com isso, e algumas mulheres ouvem que elas apenas temos que conviver com isso ”, diz Stewart. “Esse equívoco deveria ser mudado.”